Op het congres van de Britisch Transplant Society en de Nederlandse Transplantatie Vereniging dat gehouden werd in Bournemouth, Engeland is deze bijgevoegde poster gepresenteerd. De poster beschrijft het onderzoek naar de inspanningstolerantie van mensen na een orgaantransplantatie op grote hoogte, tijdens de beklimming van de Kilimanjaro.
In Fysiopraxis, het blad van de beroepsorganisatie van fysiotherapeuten is een Nederlandse samenvatting geplaatst van het artikel dat geschreven is in Physical Therapy.
Patiënten met hematologische kanker die hiervoor een autologe stamceltransplantatie ondergaan, staan voor de moeilijke taak om te gaan met zowel een potentieel levensbedreigende ziekte als een stressvolle behandeling. Een deel van deze patiënten rapporteert psychologische klachten. Behandeling van deze klachten verdient aandacht en zal naar verwachting leiden tot een verbetering van de kwaliteit van leven van deze patiënten. In dit artikel beschrijven we de implementatie van een zorgprogramma gericht op vermindering van psychologische klachten, met als belangrijkste onderdeel het internetzelfhulpprogramma ‘Stress onder controle’
nierfunctievervanging moeten kiezen. Patiënten die voor de keuze voor een vorm van nierfunctievervanging staan moeten kiezen tussen dialyse (met verschillende opties) en de verschillende vormen van transplantatie, allen met verschillende effecten op levenskwaliteit en overleving. Deze effecten zijn sterk afhankelijk van de uitgangssituatie van de ontvanger. Zo is bij voorbeeld de wachttijd op een nier van een overleden donor sterk afhankelijk van leeftijd en bloedgroep van de patiënt. Op dit moment zijn er geen goede manieren om de gevolgen van deze beslissingen toegepast voor de uitgangsituatie van de individuele patiënt inzichtelijk te maken. Toch is het naar onze opvatting nodig om goede en zo concreet mogelijke informatie over de kansen en risico’s van de verschillende behandelopties aan te bieden om de gedeelde besluitvorming op een solide basis te kunnen doorvoeren. Met dit project willen wij met gebruik van beschikbare gegevens over de overleving van dialyse en transplantatie patiënten, de wachttijden voor een orgaan van een overleden donor en de effecten van de verschillende behandelingen op de levenskwaliteit een keuzehulp ontwikkelen die in de spreekkamer in de 2e en 3e lijn gebruikt kan worden. Tevens kan deze tool ook gebruikt worden om voor een potentiele levende donor de voordelen van de transplantatie met een nier van een levende donor voor een concrete ontvanger inzichtelijk te maken. Dit project bouwt voort op de verschillende keuzehulpen die er bestaan binnen de nefrologie (consultkaarten/ nierwijzer) en is aanvullend hierop vanwege de kwantitatieve data die gebruikt wordt om op individueel niveau uitkomsten te voorspellen.
T.b.a.BrandwondenzorgDe 3 Nederlandse Brandwondencentra werken samen om de zorg voor patiënten met ernstige brandwonden continu te verbeteren. Brandwondenzorg is meer dan alleen genezen van brandwonden. Gevolgen van brandwonden zijn lichamelijk, psychisch en sociaal ingrijpend. Patiënten moeten leren leven met littekens, veranderd uiterlijk en functionele beperkingen. Het doel van brandwondenzorg is optimale kwaliteit van leven en re-integratie in de maatschappij voor iedere individuele patiënt. De patiënt en wat hij/zij zelf wilt en belangrijk vindt staat centraal: het is doelmatige zorg op maat.Doel en werkwijzeMet de TZO subsidie versterken we onze topklinische zorg. Waardegedreven zorg en samen beslissen met de patiënt worden geoptimaliseerd om te komen tot de beste behandeling voor iedere individuele patiënt. Drie belangrijke vraagstukken worden onderzocht en hier worden zorginnovaties voor ontwikkeld: het moment van huidtransplantatie, het effect van kunsthuid en optimalisering van zelfmanagement in de nazorg.Inleiding onderzoekenVoor dit project hebben wij drie belangrijke praktische vragen gekozen waarover nog veel discussie is in de brandwondenzorg en waarvan niet duidelijk is wat het beste behandelbeleid voor de individuele patiënt is. Elk van deze 3 vragen is uitgewerkt tot een onderzoeksvoorstel. Deze voorstellen dienen de komende 4 jaar als concrete basis voor het ontwikkelen en implementeren van een waardegedreven zorg raamwerk in de Nederlandse brandwondenzorgOnderzoek 1 Wat is voor welke patiënt het beste moment om een brandwond te opereren?Het eerste onderzoek richt zich op de acute fase in het brandwondencentrum. De behandeling van brandwonden is afhankelijk van de diepte (en grootte en locatie) van een brandwond. Diepe brandwonden moeten worden geopereerd, terwijl oppervlakkige brandwonden spontaan genezen. Veel brandwonden bevinden zich echter in het midden van dit spectrum. Het is dan niet duidelijk wat voor de patiënt de beste behandeling is; meteen opereren of afwachten en eventueel later opereren. De mening van de patiënt is dus uiterst belangrijk omdat er niet één beste behandeling lijkt te zijn.Enerzijds zal dit onderzoek meer duidelijkheid geven over patiënt relevante uitkomsten voor de patiënt (bijvoorbeeld kwaliteit van leven) van vroeg en laat opereren. Anderzijds worden deze uitkomsten gebruikt voor het ontwikkelen van een keuzehulp die het samen beslissen voor deze keuze ondersteunt.Onderzoek 2 Protocol en keuzehulp voor gebruik kunsthuidHet tweede onderzoek richt zich op het gebruik van kunsthuid. Kunsthuid bestaat uit weefsel dat in een laboratorium wordt ontwikkeld en dat (delen van) de huid vervangt bij de behandeling van diepe brandwonden. In Nederland is er door het consortium veel onderzoek gedaan op dit gebied. Het is gebleken dat het gebruik van kunsthuid bij diepe brandwonden zorgt voor een beter functioneel (minder beperkingen in bewegen) en cosmetisch (‘mooiere’ littekens) resultaat. Hoewel er uit onderzoek al vrij veel bekend is over kunsthuid, wordt het in de praktijk nog weinig gebruikt en is de mening van de patiënt nog niet eerder volwaardig meegenomen.Met dit onderzoek willen we uitzoeken bij welke patiënt welke type kunsthuid het beste is. Deze uitkomsten worden gebruikt om een protocol voor het gebruik van kunsthuid voor zorgverleners te maken, en om een keuzehulp voor patiënten te maken die het samen beslissen over toepassing van een kunsthuid ondersteunt.Onderzoek 3 Hoe kunnen we optimale nazorg voor iedere individuele patiënt bieden?Het derde onderzoek richt zich op de nazorg, met name op de rol van zelfmanagement van patiënten en het effect ervan op patiënt relevante uitkomsten. Nazorg omvat tal van aspecten, zoals de behandeling van littekens, pijn en/of jeuk, het dragen van drukkleding, het opbouwen van fysieke conditie of leren omgaan met de psychologische gevolgen van brandwonden. Wij willen het zelfmanagement van patiënten bevorderen door het ontwikkelen van een gepersonaliseerd nazorgprogramma met een focus op zelfmanagement.Patiënt krijgt zelf de regieZelfmanagement is het zodanig omgaan met een (chronische) aandoening en de bijbehorende symptomen en behandeling, dat de aandoening optimaal kan worden ingepast in het leven. Door zelfmanagement wordt de patiënt zo onafhankelijk mogelijk en krijgt hij/zij zelf de regie. Dit bevordert zelfvertrouwen en eigenwaarde, en zo kunnen patiënten beter meedoen in de maatschappij en wordt hun kwaliteit van leven verbeterd. In dit project wordt op basis van de input van patiënten een nieuw nazorgprogramma opgezet, met een combinatie van face-to-face en online zorg (eHealth). In dit onderzoek worden de uitkomsten voor de patiënt van de huidige behandeling en het nieuwe gepersonaliseerde nazorgprogramma met elkaar vergeleken.
