© 2025 SURF
In een eerder artikel introduceerden we de Toolkit en bijbehorende training 'Proactieve palliatieve zorg in de GGZ' en de stappen 1 en 2 ervan. Doel is de palliatieve zorg te laten aansluiten bij de zorgbehoeften van mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) en hun naaste(n). In dit artikel belichten we de stappen 3, 4 en 5 uit de Toolkit.
De Toolkit ‘Palliatieve zorg in de ggz’ de toolkit palliatieve zorg in de ggz biedt hulpverleners in de ggz ondersteuning bij het bieden van goede lichamelijke, psychosociale en spirituele zorg in geval van een ernstige en levensbedreigende aandoening. De toolkit biedt specifieke handvatten voor zorg in de laatste levensfase. Daarbij wordt ook aandacht besteed aan begeleiding van familieleden. Verschillende bestaande methodieken voor het bieden van palliatieve zorg zijn in de toolkit geïntegreerd.
De Toolkit ‘Palliatieve zorg in de ggz’ de toolkit palliatieve zorg in de ggz biedt hulpverleners in de ggz ondersteuning bij het bieden van goede lichamelijke, psychosociale en spirituele zorg in geval van een ernstige en levensbedreigende aandoening. De toolkit biedt specifieke handvatten voor zorg in de laatste levensfase. Daarbij wordt ook aandacht besteed aan begeleiding van familieleden. Verschillende bestaande methodieken voor het bieden van palliatieve zorg zijn in de toolkit geïntegreerd.
In Nederland zijn er op dit moment ruim 30 duizend mensen geregistreerd als 'dak- en thuisloos', dat wil zeggen zij hebben geen vaste woon- of verblijfplaats, slapen in de opvang, op straat, in openbare gebouwen of bij familie of vrienden. Die 30.000 betreffen mensen die in bevolkingsregisters staan geregistreerd. In werkelijkheid is de groep dus groter: denk aan de mensen die illegaal in Nederland verblijven en die geen vaste verblijfplaats hebben. Onderzoek laat zien dat mensen die dak- of thuisloos zijn (geweest) een kortere levensverwachting hebben dan de gemiddelde Nederlander. Voor vrouwen geldt dit nog sterker dan voor mannen (Nusselder e.a., 2014). Mannen leven naar schatting 11 jaar korter en vrouwen bijna 16 jaar korter. In de periode voor het overlijden is vaak palliatieve zorg nodig. Zij hebben in die laatste fase meestal wel een dak boven hun hoofd, bijvoorbeeld van een maatschappelijke opvangvoorziening, maar de problematiek blijft desalniettemin vaak complex door het samenkomen van lichamelijke, psychische en sociale problemen. Wat houdt palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn (geweest) in? En hoe kan u deze zorg optimaal aan laten sluiten bij de zorgbehoeften en problemen van de doelgroep?
Met genoegen bieden we hierbij Onderwijsraamwerk palliatieve zorg 2.0 aan. Het Onderwijsraamwerkpalliatieve zorg 2.0 beschrijft de competenties ten behoeve van de palliatieve zorgverlening voorzorgprofessionals op niveau 2 tot en met 8 volgens het Nederlands kwalificatie raamwerk zoals vastgesteld door het Nederlands kwalificatieraamwerk (NLQF). Deze bestaat uit acht niveaus en één instroomniveau. De niveaus worden vastgesteld aan de hand van beschrijvingen van wat iemand weet en kan na voltooiing van het leerproces. Deze beschrijvingen van de niveaus van kennis, vaardigheden en zelfstandigheid en verantwoordelijkheid noemen we leerresultaten. (www.nlqf.nl)
MULTIFILE
Inleiding: Het totale pijn concept en het management van pijn heeft een interdisciplinaire invalshoek nodig. Naast medicamenteuze behandeling hebben patiënten de wens om meer symptoom management interventies die complementair zijn. Verpleegkundigen zijn een stabiele dagelijkse factor bij pijnmanagement en vaak de eerste professional in het signaleren van pijn. Het inzetten van nonfarmacologische verpleegkundige interventies zou kunnen bijdragen aan het verlichten van pijn.Onderzoeksvraag: Welke non-farmacologische verpleegkundige interventies zijn er voor het verlichten van pijn bij de palliatieve patiënten?Methoden: Een opgestelde zoekstrategie werd gebruikt en aangepast naar de databases: PubMed, CINAHL, PsycINFO en Embase. De zoekresultaten werden dubbelblind gescreend en de methodologische kwaliteit dubbelblind beoordeeld met de Joanna Briggs Institute Critical Appraisal Tools. Data-extractie vond plaats en de resultaten samengevat. Er werd een best-evidence synthese gebruikt waarin de methodologische kwaliteit, aantal studies met dezelfde interventies en consistentie in resultaten werden vertaald naar sterk, gematigd, gemixt of onvoldoende evidentie.Resultaten: Er werden 2385 artikelen gevonden. 22 studies zijn geselecteerd waarin verschillende nonfarmacologische verpleegkundige interventies werden gebruikt. Een aantal interventies zijn in meerder studies onderzocht: massage en virtual reality hadden de meeste evidentie voor het ondersteunen bij pijn verlichting en kunst therapie had onvoldoende bewijs. Mindful breathing gafgeen significante pijnverlichting. Alle andere interventies zijn onvoldoende onderzocht. Hypnose, progressieve relaxatie met interactieve geleide visualisaties, cognitive behavioural audiotapes, voetenbad, reflexology en muziek therapie gaven veelbelovende resultaten voor pijnverlichting en mindfulness-based stress reductie programma, aromatherapie en aromatherapie massage gaven deze resultaten niet.Conclusies: Ondanks dat niet alle studies significante veranderingen in pijnscores lieten zien kunnen non-farmacologische verpleegkundige interventies nog wel klinisch relevant zijn voor de palliatieve patiënt. De interventies kennen geen risico’s, hebben allemaal een korte-termijn effect op pijn, zijn in alle settingen van zorg in te zetten, kunnen waar gewenst ook aangeleerd worden door de patiënt of mantelzorg en door de verpleegkundige 24/7 in te zetten. Vanwege de waarde die de interventies voor de patiënt kunnen hebben zou de inzet ervan overwogen moeten worden voor het pijn management plan. Onderzoek met sterke methodologische kwaliteit naar non-farmacologische verpleegkundige interventies blijft nodig.Aanbevelingen: De interventies massage, virtual reality en kunst therapie zouden vanwege de beste evidentie een eerste optie kunnen zijn die verpleegkundigen aanbieden aan patiënten. Vanwege de klinische relevantie is het van belang naar de wens van de patiënt, het ziektebeeld en progressie van de ziekte te kijken welke non-farmacologische verpleegkundige interventies het best passend is.
LINK
Deze handreiking ‘Triage, Advance Care Planning en symptomatische behandeling bij een ernstig verloop van corona binnen de GGZ-instelling of thuis’ hoort bij de Richtlijn GGZ en corona. Bji het maken van de afweging om een patiënt wel/niet in het ziekenhuis te laten opnemen, dan wel of de patiënt wel/niet naar IC kan gaan gelden deze overwegingen: zie bestand.
Er is ongelofelijk veel technologie beschikbaar, maar hoe kan technologie nu het welzijnsdomein versterken? We worden steeds ouder, en daardoor krijgen we als zorgprofessionals steeds meer te maken met veel andere aandoeningen en chronische ziekten en daardoor hebben we ook te maken met stijgende zorgkosten. “Als we op dezelfde manier doorgaan moet binnenkort één op de vier mensen in de zorg werken,” stelt Marjolein den Ouden. In deze inleiding neemt ze ons mee in de nieuwe wereld van zorg en technologie.
MULTIFILE
Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven.
