Mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel kunnen wel wat ondersteuning gebruiken. Maar wat voor ondersteuning? Zijn ze overbelast? En welke behoefte hebben zij? Om antwoord te geven op die vragen is het handig een set vragenlijsten te gebruiken die hun belasting en draagkracht in kaart brengt. In dit artikel laten we zien hoe je deze set kunt inzetten bij mantelzorgers van getroffenen door hersenletsel.
MULTIFILE
Sociaal-maatschappelijke veranderingen en sturing door de overheid zorgen voor een veranderend zorglandschap. De vermaatschappelijking van zorg stelt dat bij de ondersteuning van personen in een kwetsbare positie meer moet worden ingezet op het werken met netwerken (Van Deurzen, 2014). De overheid verwacht dat naast mantelzorg, professionele en vrijwillige zorg, ook beroep wordt gedaan op personen die een secundaire rol opnemen en dat professionals deze activeren (Van Deurzen, 2014). Onderzoek toont aan dat deze personen uit het secundaire netwerk nog niet veel in beeld komen als ondersteuningsbron (Maes & Colla, 2013). Hierbij aansluitend stellen Steyaert en Kwekkeboom (2012) dat over de zorg ‘aan de zoom van de mantel’ nog weinig bekend is. Toch spelen zij een belangrijke aanvullende rol in de ondersteuning van de centrale persoon en de spilzorger (De Koker, De Stercke, De Vos & De Witte, 2016). Wanneer de persoon met een ondersteuningsnood een niet aangeboren hersenletsel (NAH) heeft, is deze onbekendheid nog groter en is deze onzichtbaarheid ook van toepassing op de centrale persoon. Bijkomend toont onderzoek aan dat spilzorgers van personen met NAH significant minder sociale steun ervaren dan spilzorgers van andere doelgroepen (Bronselaer, Vandezande, Vanden Boer & Demeyer, 2016). Om zicht te krijgen op de mogelijke rol en/ of positie van professionals bij het zichtbaar maken en/ of faciliteren van secundaire netwerken bij personen met NAH, is het aangewezen om onderzoek te verrichten naar de verwachtingen, noden en motivaties van het secundaire netwerk rond volwassenen met NAH.
MULTIFILE
Dit lectoraat wil zich inzetten om NAH meer bekendheid te geven, algemeen maatschappelijk, in het beroepsonderwijs, maar ook in de zorg (ook onder professionals is NAH relatief onbekend en worden omvang en gevolgen van NAH onderschat). Het wil investeren in het beter begrijpen en beïnvloeden van participeren en het wil de gevolgen van NAH voor jongeren in kaart brengen, evenals de gevolgen voor het gezin. Op zoek naar factoren die bepalend zijn voor herstel, hoe komt het dat (bij een vergelijkbaar letsel) jongere A het redelijk doet en loopt B vast? Dit lectoraat wil participatieproblemen van jongeren met NAH gaan onderzoeken, dit is in Nederland niet eerder gedaan, en hierbij aansluiten bij recent onderzoek bij volwassenen, waaruit voorlopig blijkt dat vaardigheden als probleemoplossend vermogen en aanpakgedrag (coping) en gezins - en omgevingsfactoren participatiekansen sterk bepalen.
Aanleiding: Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (door bijvoorbeeld een beroerte of dementie) is het opnieuw aanleren en uitvoeren van dagelijkse bewegingen, zoals lopen, complex. Dat deze bewegingsproblematiek vaak vergezeld gaat van cognitieve problematiek (zoals geheugenstoornissen) maakt het nog eens extra moeilijk. Therapeuten constateren dat de huidige, meestal verbale aanpak onvoldoende resultaat bij deze doelgroep oplevert. Bovendien moeten ze door de verwachte toename van het aantal cliënten en de kortere behandeltijd op zoek gaan naar betere oplossingen. Nieuwe wetenschappelijke inzichten geven aan dat impliciet (onbewust) motorisch leren juist voor deze cliënten een oplossing kan zijn. Doelstelling In dit RAAK-project onderzoekt het projectteam welke kennis therapeuten nodig hebben om de onbewuste motorische leerstrategieën 'analogieleren', 'foutloos leren' en 'observationeel leren' toe te passen. Ook kijken zij hoe therapeuten ondersteunende technologieën in kunnen zetten om het effectief en efficiënt aanleren en zelfstandig oefenen van het lopen bij cliënten na een beroerte mogelijk te maken. Het programma omvat verschillende onderzoeksmethoden (mixed methods), variërend van meer fundamenteel onderzoek in het bewegingslaboratorium tot kwalitatief onderzoek. Beoogde resultaten De concrete resultaten van dit onderzoek zijn onder andere: " leerboekje met voorbeelden en effecten voor zorgprofessionals en studenten fysiotherapie en ergotherapie; " modules voor onbewuste motorische leerstrategieën voor zorgprofessionals; " modules voor zorgprofessionals over inzet van innovatie technologieën; " workshops/leseenheden rondom (on)bewuste motorische leerstrategieën voor professionals en studenten (o.a. fysiotherapie en ergotherapie); " wetenschappelijke artikelen in een (inter)nationaal peer-reviewed tijdschrift.
De afgelopen tijd werkten we samen met Kennisinstituut Movisie aan het Kennisplein Informele Zorg. Met als resultaat een website met kennis, inspiratie, opdrachten en tools rond het thema informele zorg. Bedoeld voor studenten, docenten en beroepskrachten op mbo en hbo niveau in zorg en welzijn. Doel Het Kennisplein is een centrale plek waar kennis over informele zorg te vinden is én met anderen gedeeld kan worden. Daarnaast biedt het Kennisplein een kans om met de kennis aan de slag te gaan door middel van e-learning modules. Resultaten Vrij toegankelijke website met kennis, praktijkvoorbeelden en ervaringsverhalen rondom mantelzorg, het sociale netwerk en vrijwilligers. Artikelen over specifieke thema’s zoals outreachend werken, respijtzorg en de combinatie werk en mantelzorg. Integreren van de vier ontwikkelde e-learningmodules over samenwerking met de informele zorg rond mensen met dementie, niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en (licht) verstandelijke beperking (LVB). Looptijd 01 november 2019 - 30 januari 2023 Aanpak In een kerngroep is gewerkt aan het ontwerp, de structuur en de (basis)inhoud van de site. Er is een klankbordgroep samengesteld. Vanuit deze klankbordgroep is op meerdere momenten meegedacht. Op 17 mei 2021 is de site gelanceerd. Samen met Movisie en MantelzorgNL vormen we een redactieraad om bekendheid te geven aan het Kennisplein en de site te verrijken en te (blijven) actualiseren. Verbinding Op twee niveaus zoeken wij de verbinding: kwaliteit en borging. We zien hier verbinding met het programma In voor Mantelzorg 2.0, vanwege de aandacht die in dat programma is voor opleidingen. Binnen het programma Langer Thuis van het ministerie van VWS is het ontwikkelen van het Kennisplein een onderdeel van Actielijn 2: Mantelzorgers en vrijwilligers in Zorg en Welzijn. Deze actielijn wil bereiken dat: Mantelzorgers en vrijwilligers zich bewust zijn van ondersteuning; Er een ondersteuningsaanbod en respijtzorg op maat is; Zorgprofessionals en informele zorgverleners goed samenwerken.
De afgelopen tijd werkten we samen met Kennisinstituut Movisie aan het Kennisplein Informele Zorg. Met als resultaat een website met kennis, inspiratie, opdrachten en tools rond het thema informele zorg. Bedoeld voor studenten, docenten en beroepskrachten op mbo en hbo niveau in zorg en welzijn. Doel Het Kennisplein is een centrale plek waar kennis over informele zorg te vinden is én met anderen gedeeld kan worden. Daarnaast biedt het Kennisplein een kans om met de kennis aan de slag te gaan door middel van e-learning modules. Resultaten Vrij toegankelijke website met kennis, praktijkvoorbeelden en ervaringsverhalen rondom mantelzorg, het sociale netwerk en vrijwilligers. Artikelen over specifieke thema’s zoals outreachend werken, respijtzorg en de combinatie werk en mantelzorg. Integreren van de vier ontwikkelde e-learningmodules over samenwerking met de informele zorg rond mensen met dementie, niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en (licht) verstandelijke beperking (LVB). Looptijd 01 november 2019 - 30 januari 2023 Aanpak In een kerngroep is gewerkt aan het ontwerp, de structuur en de (basis)inhoud van de site. Er is een klankbordgroep samengesteld. Vanuit deze klankbordgroep is op meerdere momenten meegedacht. Op 17 mei 2021 is de site gelanceerd. Samen met Movisie en MantelzorgNL vormen we een redactieraad om bekendheid te geven aan het Kennisplein en de site te verrijken en te (blijven) actualiseren. Verbinding Op twee niveaus zoeken wij de verbinding: kwaliteit en borging. We zien hier verbinding met het programma In voor Mantelzorg 2.0, vanwege de aandacht die in dat programma is voor opleidingen. Binnen het programma Langer Thuis van het ministerie van VWS is het ontwikkelen van het Kennisplein een onderdeel van Actielijn 2: Mantelzorgers en vrijwilligers in Zorg en Welzijn. Deze actielijn wil bereiken dat: Mantelzorgers en vrijwilligers zich bewust zijn van ondersteuning; Er een ondersteuningsaanbod en respijtzorg op maat is; Zorgprofessionals en informele zorgverleners goed samenwerken.
