Hoofdstuk in Stilstaan om vooruit te komen. Deel 3: Perspectief burger in de rol van naaste en/of mantelzorger. Licht letsel met grote gevolgen Het is tien jaar geleden dat Chester (46) een hersenletsel kreeg als gevolg van een auto-ongeluk veroorzaakt door een dronken jongeling. Hoewel het letsel in medische zin ‘licht’ wordt genoemd zijn de gevolgen enorm groot. Chester kan zijn dagen niet goed invullen, hij kan taken niet afmaken en hij krijgt flinke woede-uitbarstingen als iets niet lukt naar zijn zin. Dat gebeurt meerdere malen per dag. Chester heeft problemen met het switchen tussen situaties. Hij wil bijvoorbeeld ’s morgens niet opstaan of, hij wil als hij eenmaal bij de televisie zit daar niet meer vandaan komen.
Mantelzorgers zorgen vooral voor familieleden. Ruim 75% van de mantelzorgers biedt hulp aan een (schoon)ouder, partner, kind of ander familielid. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers zich in de relatie met de professional lang niet altijd erkend voelen. Het boek dat in dit artikel besproken wordt, geeft antwoord op de vraag welke perspectieven mantelzorgers hebben op de zorg die zij verlenen en op relaties die zij onderhouden met zorgvragers en professionals. De grote bereidheid van mantelzorgers om zorg te geven staat soms haaks op hun wens om invulling te geven aan het leven naast het zorgen voor een familielid. Het in dit artikel besproken boek biedt handvatten aan beroepskrachten om relationeel en vraaggericht te werken met als vertrekpunt de ervaringen van de betrokkenen in de zorgsituatie.
Dit boek richt zich op de vraag welke perspectieven mantelzorgers hebben op de zorg die zij verlenen en op de relaties die zij onderhouden met zorgvragers en beroepskrachten. Om een antwoord te geven op deze vraag is literatuurstudie verricht en zijn diepte-interviews gehouden met mantelzorgers. Uit dit onderzoek blijkt dat mantelzorg betekenis geeft aan de relatie met de zorgvrager. Die relatie lijkt te gaan over loyaliteit, wederkerigheid en over geven en ontvangen in een familie. Opvallend is het spanningsveld bij de mantelzorgers. Aan de ene kant hebben mantelzorgers een grote bereidheid om mantelzorg te bieden vanuit loyaliteit met de zorgvrager. Aan de andere kant willen mantelzorgers invulling geven aan hun leven buiten die zorg. Het onderzoek geeft tevens handvatten aan beroepskrachten om relationeel en vraaggericht te werken met als vertrekpunt de ervaringen van de betrokkenen in de zorgsituatie. In dit boek zijn mantelzorgers zelf aan het woord. Zij vertellen over hoe zij zorg verlenen, wat voor hen voornaam is en waar zij mooie en moeilijke momenten ervaren.
Anne4Care is een virtuele assistent ontwikkeld door Virtual Assistant BV. Zij biedt ondersteuning aan mensen met cognitieve problemen bij het behouden van dagstructuur, het onderhouden van sociale contacten en uitvoeren van betekenisvolle dagactiviteiten. De instructiematerialen zijn in de Nederlandse taal beschikbaar en gericht op gebruikers met een Nederlandse achtergrond. Anne4Care wordt op dit moment geïmplementeerd bij een dagbesteding van IMEAN Care in Almelo voor migrantenouderen. IT-professionals van Anne4Care en de zorgprofessionals van de dagbesteding van IMEAN hebben behoefte aan instructiematerialen en leermethoden die aansluiten op de behoeften van de groep migrantenouderen. Met als doel de introductie, acceptatie en het gebruik van Anne4Care zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Dit zal resulteren in een betere ondersteuning van migrantenouderen en daarmee sociale inclusie en zinvolle dagbesteding bevorderen. Het consortium bestaat uit mbk-partners IMEAN Care (praktijk) en Virtual Assistant BV (technologieontwikkelaar) en de lectoraten Technology, Health & Care en Verpleegkunde van hogeschool Saxion. Samen met eindgebruikers (migrantenouderenouderen, hun mantelzorgers en zorgprofessionals) worden instructiematerialen en leermethoden ontwikkeld voor het gebruik van Anne4Care. Op basis van (1) observationeel en (2) literatuuronderzoek wordt een programma van eisen opgesteld. Vervolgens worden in co-creatie met eindgebruikers de instructiematerialen en leermethoden ontwikkeld en geëvalueerd. Tot slot zal virtuele assistent Anne4Care zelf een rol krijgen als instructrice waarbij een onboarding faciliteit wordt gecreëerd. De resultaten van dit project zijn: - Programma van eisen waaraan de instructiematerialen en leermethoden aan moeten voldoen - Instructiematerialen en leermethoden passend bij de wensen en behoeften van migrantenouderen, hun mantelzorgers en zorgprofessionals - Onboarding faciliteit op de tablet: Anne4Care als ‘instructrice’ in eigen (Turkse) taal - Inzicht in het gebruik en het gemak van Anne4Care en de instructiematerialen - Inzicht in de invloed van de instructiematerialen en leermethoden op het gebruik van Anne4Care.
Een beroerte is de belangrijkste oorzaak van invaliditeit in Nederland. Revalidatie van mensen die een beroerte hebben gehad, is erop gericht hen zo zelfstandig mogelijk in hun eigen omgeving te laten functioneren. Vaak zijn er na de revalidatie nog altijd gevolgen van een beroerte, die het zelfstandig functioneren bemoeilijken. Mensen die een beroerte overleven houden er vaak chronische gevolgen aan over, zoals loop- en balansproblemen, verhoogd valrisico, vermoeidheid en depressie. Deze problemen bij thuiswonende mensen met een beroerte resulteren vaak in een inactieve leefstijl. Dit leidt tot een neerwaartse spiraal waarin de fysieke activiteit steeds verder afneemt, patiënten steeds verder deconditioneren, de verzorgingsbehoefte toe- en de mate van zelfstandigheid afneemt en het risico op een volgende beroerte toeneemt. Studies laten zien dat fysieke activiteit een positief effect op gezondheid heeft van patiënten na beroerte. De technologie om fysieke activiteit betrouwbaar en valide te meten is aanwezig en er is inzicht in belemmerende en faciliterende factoren voor fysieke activiteit. Er is echter nog geen bewezen effectieve interventie voor het aanleren en behouden van een fysiek actieve leefstijl voor patiënten na beroerte. Omdat alle richtlijnen voor beroerte aangeven dat het belangrijk is dat patiënten na beroerte fysiek actief zijn, vragen fysiotherapeuten zich af hoe krijgen en houden wij patiënten na een beroerte actief, dus hoe krijgen wij een actieve leefstijl bij een patiënt? Deze praktijkvraag is “vertaald” naar de volgende onderzoeksvraag: Wat is het effect van een beweegstimuleringsinterventie bij thuiswonende patiënten na beroerte op fysieke activiteit en aerobe capaciteit? Deze onderzoeksvraag wordt in drie stappen uitgewerkt: 1. Het ontwikkelen van een veldtest om aerobe capaciteit te meten in de praktijk, 2 Het ontwikkelen van een interventie gericht op het (langdurig) bevorderen van een fysiek actieve leefstijl; 3. Het testen van de feasibility van de interventie in een pilot studie.
De gezondheidszorg kampt met personeelstekorten en lange wachtlijsten, wat de zorgkwaliteit voor patiënten ernstig treft. De toenemende vergrijzing van de bevolking en een toenemend tekort aan geschoold personeel verergeren deze problemen. Hierdoor komen zowel zorgverleners als mantelzorgers onder grote druk te staan [1]. In dit project wordt met behulp van AI-onderzoek gedaan naar de haalbaarheid van het automatisch detecteren van de gesteldheid van zorgbehoevenden. Dit biedt mogelijkheden om de druk op zorgverleners en mantelzorgers te verlichten door taken te automatiseren en hen te ondersteunen bij het identificeren van de behoeften van de patiënten. De huidige tekorten in de zorg zijn verontrustend en daarom niet houdbaar voor de kwaliteit van de zorg. Automatisering is daarom essentieel om de zorgkwaliteit te waarborgen. Het consortium bestaat uit zorginstelling De Zijlen, Valtes en het NHL Stenden Lectoraat Computer Vision & Data Science. Vanuit De Zijlen en Valtes is de vraag ontstaan voor de automatische detectie van de gesteldheid van zorgbehoevenden. Gezamenlijk wordt de technische haalbaarheid onderzocht om de business-case te ondersteunen. Daarnaast is het doel van dit project om met een proof-of-concept een breder netwerk van belangenorganisaties, ontwikkelaars en eindgebruikers aan te spreken. Er wordt gewerkt in een multidisciplinair team van studenten, docent-onderzoekers, lectoren, ontwikkelaar en potentiële eindgebruikers.
