Chronic sorrow involves parents’ enduring grief due to their child’s disability. This stems not only from the recurring painful reality parents face, which differs from the life they had hoped for their children, families, and themselves but from also being confronted with societal and personal norms and expectations they cannot meet. There is a lack of research on the lived experiences of parents’ chronic sorrow. An Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) study involving six parents with severely disabled children explored what it is like for parents to confront being ‘‘different.’’ Besides sorrow, the parents experienced intense ambiguity,guilt, and uncertainty while navigating societal expectations and their own perceptions of their children. Their ideas of parenthood and their self-identity as parents proved central to their strategies. This study provides insight into the intricacies of this particular aspect of chronic sorrow in parents, with relevance for research and practice.
Objective: The majority of parents with a disabled child experience chronic sorrow, characterized by recurrent feelings of grief and loss related to their child’s disability. There is a significant lack of research on parents’ lived experiences of chronic sorrow, which limits our ability to understand parents’ needs and provide proper support. Design: Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) was conducted based on in-depth interviews with six parents of severely disabled children. Results: In the literature on chronic sorrow, an important aspect has been consistently overlooked: the particular position of being a parent, experiencing an awareness of being ultimately responsible for their children. The analysis revealed how this awareness, experienced as a deeply felt ethical commitment, unconditional, largely in isolation, and without a limit in time, shaped the experience of chronic sorrow. Because of this awareness, the parents experienced themselves facing a Herculean task of navigating their intricate motions while struggling to maintain their ability to function. Conclusions: By revealing the importance of considering the unique parental position, the study enriches the concept of chronic sorrow, simultaneously offering insights into what it means to be a parent of a disabled child. These insights can improve care professionals’ responsiveness to parental needs.
Het begrip levend verlies is in verband te brengen met de, soms moeizame, samenwerking tussen leerkrachten en ouders. Levend verlies is een term die de Belgische emeritus hoogleraar Rouw en Verlieskunde Keirse gaf aan verdriet om verlies dat nooit eindigt. Het is zijn vertaling van het begrip 'chronic sorrow'.
Onderzoek naar levend verlies (chronic sorrow): terugkerende gevoelens van pijn, verdriet en verlies waar je mee te maken kunt krijgen als je een kind hebt met een beperking. Hoe zien de ervaringen van ouders eruit, hoe ontwikkelen die zich en hoe kunnen professionals ouders ondersteunen? Doel Doelen van dit onderzoek zijn: Het beter begrijpen van chronic sorrow van ouders Het doen van aanbevelingen over manieren waarop professionals ouders kunnen ondersteunen Het doorontwikkelen van het begrip ‘chronic sorrow’ Beoogde resultaten Betekenisvolle verhalen van ouders en professionals Dialoog tussen ouders en professionals Aanbevelingen voor professionals Relevantie Uit het onderzoek volgen aanbevelingen voor de beroepspraktijk. Studenten en professionals leren wat zij kunnen doen om beter aan te sluiten bij gevoelens van levend verlies van ouders met een kind met een beperking of chronische aandoening. Looptijd 17 augustus 2020 - 17 augustus 2024 Aanpak Overkoepelend kader: participatief actieonderzoek. Daarbinnen interpretatief fenomenologisch onderzoek naar ervaringen bij ouders en professionals van levend verlies. Gevolgd door verhalenworkshops tussen ouders onderling en ouders en professionals samen. Podcasts Samen met een moeder van een zoon met een ernstig meervoudige beperking maakt Edith Raap sinds 2019 de podcastserie Levend Verlies, over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Luister ook onderstaande aflevering van de serie Lessen uit #HUonderzoek, waarin Edith vertelt over haar onderzoek. Ook te vinden via je favoriete podcastapp.
Onderzoek naar levend verlies (chronic sorrow): terugkerende gevoelens van pijn, verdriet en verlies waar je mee te maken kunt krijgen als je een kind hebt met een beperking. Hoe zien de ervaringen van ouders eruit, hoe ontwikkelen die zich en hoe kunnen professionals ouders ondersteunen? Doel Doelen van dit onderzoek zijn: Het beter begrijpen van chronic sorrow van ouders Het doen van aanbevelingen over manieren waarop professionals ouders kunnen ondersteunen Het doorontwikkelen van het begrip ‘chronic sorrow’ Beoogde resultaten Betekenisvolle verhalen van ouders en professionals Dialoog tussen ouders en professionals Aanbevelingen voor professionals Relevantie Uit het onderzoek volgen aanbevelingen voor de beroepspraktijk. Studenten en professionals leren wat zij kunnen doen om beter aan te sluiten bij gevoelens van levend verlies van ouders met een kind met een beperking of chronische aandoening. Looptijd 17 augustus 2020 - 17 augustus 2024 Aanpak Overkoepelend kader: participatief actieonderzoek. Daarbinnen interpretatief fenomenologisch onderzoek naar ervaringen bij ouders en professionals van levend verlies. Gevolgd door verhalenworkshops tussen ouders onderling en ouders en professionals samen. Podcasts Samen met een moeder van een zoon met een ernstig meervoudige beperking maakt Edith Raap sinds 2019 de podcastserie Levend Verlies, over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Luister ook onderstaande aflevering van de serie Lessen uit #HUonderzoek, waarin Edith vertelt over haar onderzoek. Ook te vinden via je favoriete podcastapp.
Onderzoek naar levend verlies (chronic sorrow): terugkerende gevoelens van pijn, verdriet en verlies waar je mee te maken kunt krijgen als je een kind hebt met een beperking. Hoe zien de ervaringen van ouders eruit, hoe ontwikkelen die zich en hoe kunnen professionals ouders ondersteunen?
