Patients diagnosed with esophageal cancer have to deal with the consequences, such as major impact on their physical status and quality of life. A digital self-management tool could be a solution to support these patients in their self-management during the peri-operative period. This dissertation resulted in a better understanding of patients' needs and desires for (digital) self-management support during pre- (and post-operative) care. In addition, a core set consisting of the most relevant topics for self-management was developed. Differences were found between esophageal cancer patients in their expectations and needs regarding self-management and eHealth for self-management support. It is important to apply a diversity of forms of support given the increased desire to provide person-centered care and the fact that no single approach will meet the needs of all patients at all times. The development of a new (digital) self-management intervention to support these patients can be based on the results of the various studies in this dissertation.
LINK
Background: end-of-life care is not always in line with end-of-life preferences, so patients do not always die at their preferred place of death (PPD). This study aims to identify factors associated with patients' PPD and changes in PPD. Methods: we prospectively collected data on PPD at four time points within 6 months from 230 acutely hospitalised older patients who were part of the control group in a stepped-wedge randomised controlled trial. Associations between patient characteristics and preferences were calculated using multivariable (multinomial) logistic regression analysis. Results: the mean age of participants was 80.7 years. 47.8% of the patients had no PPD at hospital admission. Patients previously admitted to hospital preferred to die at home (home versus no preference: odds ratio [OR] 2.38, 95% confidence interval [CI] 1.15-4.92; home versus healthcare facility: OR 3.25, 95% CI 1.15-9.16). Patients with more chronic diseases preferred the healthcare facility as their PPD (healthcare facility versus no preference: OR 1.33, 95% CI 1.09-1.61; healthcare facility versus home: OR 1.21, 95% CI 1.00-1.47). 32 of 65 patients changed their preference during follow-up, and most of these had no PPD at hospital admission (home versus no preference: OR 0.005, 95% CI ≤0.001-0.095) and poorer self-rated well-being (OR 1.82, 95% CI 1.07-3.08). Conclusions: almost half of the patients had no PPD at baseline. Previous hospital admission, having more chronic diseases and living alone are associated with having a PPD. Introducing PPD could make older people aware of PPD and facilitate optimal palliative care.
OBJECTIVE: To reach consensus on the most important biopsychosocial factors that influence functional capacity results in patients with chronic nonspecific musculoskeletal pain, arranged in the framework of the International Classification of Functioning, Disability and Health.DESIGN: Three-round, internet-based Delphi survey.SETTING: Not applicable.PARTICIPANTS: Participants were scientists, clinicians, and patients familiar with functional capacity testing. Scientists were invited through purposive sampling based on the number of relevant publications in peer-reviewed journals. The scientists recruited clinicians and patients through snowball sampling.INTERVENTIONS: Not applicable.MAIN OUTCOME MEASURES: Consensus was reached if at least moderate influence (25%) was achieved and an interquartile range of no more than 1 point was reached.RESULTS: Thirty-three scientists, 21 clinicians, and 21 patients from 9 countries participated. Participants reached consensus on 6 factors that can influence the outcome of the lifting test, having a median of severe influence (50%-95%): catastrophic thoughts and fear, patient adherence to "doctor's orders," internal and external motivation, muscle power, chronic pain behavior, and avoidance behavior. Motivation, chronic pain behavior, and sensation of pain were the top 3 factors affecting postural tolerance and repetitive movement functional capacity tests. Furthermore, participants reported 28 factors having a median of moderate influence (25%-49%) that could influence the outcome of lifting, postural tolerance, and repetitive movement tests.CONCLUSIONS: Overall, chronic pain behavior, motivation, and sensation of pain are the main factors that can influence functional capacity results. We recommend that scientists and clinicians, respectively, consider the most important factors when planning future studies and when interpreting functional capacity test results.
LINK
Patiëntdata uit vragenlijsten, fysieke testen en ‘wearables’ hebben veel potentie om fysiotherapie-behandelingen te personaliseren (zogeheten ‘datagedragen’ zorg) en gedeelde besluitvorming tussen fysiotherapeut en patiënt te faciliteren. Hiermee kan fysiotherapie mogelijk doelmatiger en effectiever worden. Veel fysiotherapeuten en hun patiënten zien echter nauwelijks meerwaarde in het verzamelen van patiëntdata, maar vooral toegenomen administratieve last. In de bestaande landelijke databases krijgen fysiotherapeuten en hun patiënten de door hen zelf verzamelde patiëntdata via een online dashboard weliswaar teruggekoppeld, maar op een weinig betekenisvolle manier doordat het dashboard primair gericht is op wensen van externe partijen (zoals zorgverzekeraars). Door gebruik te maken van technologische innovaties zoals gepersonaliseerde datavisualisaties op basis van geavanceerde data science analyses kunnen patiëntdata betekenisvoller teruggekoppeld en ingezet worden. Wij zetten technologie dus in om ‘datagedragen’, gepersonaliseerde zorg, in dit geval binnen de fysiotherapie, een stap dichterbij te brengen. De kennis opgedaan in de project is tevens relevant voor andere zorgberoepen. In dit KIEM-project worden eerst wensen van eindgebruikers, bestaande succesvolle datavisualisaties en de hiervoor vereiste data science analyses geïnventariseerd (werkpakket 1: inventarisatie). Op basis hiervan worden meerdere prototypes van inzichtelijke datavisualisaties ontwikkeld (bijvoorbeeld visualisatie van patiëntscores in vergelijking met (beoogde) normscores, of van voorspelling van verwacht herstel op basis van data van vergelijkbare eerdere patiënten). Middels focusgroepinterviews met fysiotherapeuten en patiënten worden hieruit de meest kansrijke (maximaal 5) prototypes geselecteerd. Voor deze geselecteerde prototypes worden vervolgens de vereiste data-analyses ontwikkeld die de datavisualisaties op de dashboards van de landelijke databases mogelijk maken (werkpakket 2: prototypes en data-analyses). In kleine pilots worden deze datavisualisaties door eindgebruikers toegepast in de praktijk om te bepalen of ze daadwerkelijk aan hun wensen voldoen (werkpakket 3: pilots). Uit dit 1-jarige project kan een groot vervolgonderzoek ‘ontkiemen’ naar het effect van betekenisvolle datavisualisaties op de uitkomsten van zorg.
The main objective is to write a scientific paper in a peer-reviewed Open Access journal on the results of our feasibility study on increasing physical activity in home dwelling adults with chronic stroke. We feel this is important as this article aims to close a gap in the existing literature on behavioral interventions in physical therapy practice. Though our main target audience are other researchers, we feel clinical practice and current education on patients with stroke will benefit as well.
Chronische pijn is een groot, complex en duur probleem en heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten, dagelijks functioneren, stemming en ziekteverzuim. Er zijn verschillende interventies ontwikkeld die met name gericht zijn op het beïnvloeden en veranderen van het gedrag waarbij zelfmanagement een belangrijke rol speelt. Echter het bestendigen van resultaten op lange termijn blijkt een groot probleem en leidt zelfs tot terugval naar “oud” gedrag waardoor patiënten opnieuw vaak kostbare hulp gaan zoeken. Er zijn twee additionele interventies ontwikkeld in een eerder RAAK-project (SOLACE) ter voorkoming van deze terugval: “Do It Your Self” en “Waarde gerichte Doelen” , echter de werkzaamheid van deze interventies op de lange termijn is niet onderzocht. Een eerste feasibility studie lijkt veelbelovend met positieve effecten naar de bruikbaarheid van deze interventies in de betrokken revalidatiecentra. Vanuit dit werkveld maar ook vanuit de patiënten kwam nadrukkelijk de vraag om deze interventies op effectiviteit te toetsen. Dit heeft geleid tot de onderzoeksvraag; “Is een additionele interventie (do it yourself en/of waarde gerichte doelen) gericht op het blijven toepassen van aangeleerde vaardigheden na een succesvol doorlopen pijn programma effectief in het bestendigen van de resultaten op de lange termijn en leidt dit tot een afname van het zorggebruik.” Het onderzoek wordt uitgevoerd in twee werkpakketten; (1) het ontwikkelen van een bruikbare app voor de ontwikkelde interventies in samenwerking met DIO Design en (2) een effectiviteit studie in de revalidatiecentra Adelante in Hoensbroek en Maastricht, Libra R&A locatie Weert en Heliomare Revalidatie in Wijk aan Zee. De doelstelling van het consortium is om de samen met zorgprofessionals, patiënten, beroepsvereniging en ontwerpers een product ter voorkoming van terugval verder te ontwikkelen en te toetsen. Na afronding van dit project zijn de op effectiviteit getoetste additionele interventies, DIY en WD, klaar om landelijk te worden uitgerold.
