In een eerdere bijdrage aan dit tijdschrift betoogden de auteurs dat geestelijk verzorgers een rol zouden kunnen pakken in de begeleiding van maatschappelijk bevlogen vernieuwers. De ervaringen van transcendentie van deze groep vernieuwers worden in dit artikel verder verkend. Op basis van daarvan stellen de auteurs concrete zingevingsthema’s voor waarmee geestelijk verzorgers die begeleiding vorm kunnen geven.
Veel geestelijk verzorgers voelen een grote maatschappelijke betrokkenheid bij de problemen waar onze samenleving voor staat. Binnen hun werk en vrije tijd proberen ze een steentje bij te dragen aan maatschappelijke vernieuwing. Dat, omgekeerd, maatschappelijk bevlogen vernieuwers baat zouden kunnen hebben bij geestelijke verzorging, zal voor velen een nieuw idee zijn. De auteurs van dit artikel opperen dit idee en staven het met resultaten uit hun onderzoeksproject.
Door de aardbevingsproblematiek in Groningen ondervinden veel inwoners van het gebied psychosociale problemen (zie Dückers et al., 2023 voor het meest recente overzicht). Het governance systeem voor versterking en schadeherstel speelt hier een grote rol in. Bewoners die meervoudige schade aan de woning hebben en lang in procedures rond schadeherstel en versterking zijn verwikkeld, hebben een aanmerkelijk slechtere algehele en mentale gezondheid en ervaren meer stressgerelateerde gezondheidsklachten. Ook ervaart deze groep meer gevoelens van onveiligheid en heeft minder vertrouwen in de overheid.Ook kinderen en jongeren ervaren psychosociale klachten door de aardbevingsproblematiek. Onderzoek wijst uit dat een deel zich angstig en onveilig voelt door de aardbevingen (Zijlstra et al., 2022). Ook maken kinderen en jongeren zich zorgen om mensen in hun omgeving en hebben ze last van de bouwwerkzaamheden rond de versterkingsopgave. Door verhuizingen lijdt de verbondenheid die zij voelen met hun slaapkamer, huis of buurt er ook onder. Bovendien, maakt stress die ouders ervaren kinderen angstiger en kan stress ook tot gevolg hebben dat ouders minder aandacht hebben voor hun kinderen. Tot slot is het vertrouwen van jongeren in de overheid laag en voelen zij zich tweederangs burgers (Zijlstra et al., 2022).Een rapport van de Ombudsman wijst uit dat 1 op de 5 Groningse jongeren het leven een onvoldoende geeft, tegenover 13% landelijk (Kinderombudsman, 2022). Het ervaren van sociaalemotionele problematiek en trauma in de kinderjaren – de jaren waarin zij een veilige basis moeten hebben om zich goed te kunnen ontwikkelen - kan grote gevolgen hebben voor de rest van het leven van deze kinderen en jongeren (zie bijv. Golombok, 2000). Dit kan eventueel bovenop reeds bestaande (intergenerationele) armoede en werkloosheid komen of een chronische ziekte bij een van de gezinsleden. Deze problemen zijn gemiddeld meer aan de orde in de provincie Groningen dan ten opzichte van het Nederlandse gemiddelde (Visser). Ook zijn er in Groningen meer jongeren met een ernstige lichamelijke ziekte of beperking (GGD, 2020).Er zijn verschillen in hoe kinderen en jongeren omgaan met de emotionele problemen die zij ervaren. Sommige jongeren accepteren dat de gevolgen van de aardbevingsproblematiek nou eenmaal bij het leven hoorden en spreken over hun gevoelens met hun ouders (Zijlstra et al., 2022). In andere gezinnen wordt er juist bewust niet over de aardbevingsproblematiek gesproken om zo stress te beperken. Verder blijkt dat jongeren onderling weinig met elkaar praten over de problematiek. Dit wordt ook niet aangemoedigd op school, waar meer oog is voor de technische aspecten van de versterkingsopgave. Toch hebben jongeren wel behoefte om, naast de technische kant, ook te praten over de emotionele kant met familie, vrienden en op school (Zijlstra et al., 2022).Om gedupeerde bewoners te ondersteunen zijn er verschillende initiatieven in het leven geroepen. Voor psychische ondersteuning zijn er bijvoorbeeld aardbevingscoaches vanuit WIJ Groningen, en de organisaties Geestelijke Verzorgers Aardbevingsgebied en Platform Kerk en Aardbeving. Stut en Steun (gezamenlijk initiatief van de Groninger Bodem Beweging en het Groninger Gasberaad) biedt praktische ondersteuning bij het omgaan met instanties en de Commissie Bijzondere Situaties zorgt voor doorbraken in moeilijke dossiers. Het Nationaal Programma Groningen is opgericht om de regio een nieuwe impuls te geven. De GGD en Aardbevingsacademie bieden een breed scala aan trainingen voor professionals. Daarnaast is er een smartengeldregeling in het leven geroepen. Deze valt net als fysieke schade onder de verantwoordelijkheid van het IMG. Volwassenen kunnen al aanspraak maken op een immateriële schadevergoeding. Vanaf eind maart 2023 kunnen ook kinderen en jongeren (0-18 jaar) aanspraak maken hierop. Echter, deze immateriële schadevergoeding is naar verwachting onvoldoende om kinderen en jongeren te ondersteunen bij de problematiek die zij ervaren en kan daarnaast mogelijk ongewenste effecten teweeg brengen op groepsniveau.Dit heeft te maken met dat tot dusver gevoerd beleid ongelijkheid in de hand heeft gewerkt en sociale relaties binnen dorpen onder druk heeft gezet (Onafhankelijke Raadsman, 2016, 2017; Postmes et al., 2017b, 2018; Stroebe et al., 2018b). Bij schadeopnames traden er bijvoorbeeld verschillen op tussen beoordelaars met uiteenlopende vergoedingen tot gevolg. In de versterkingsopgave waren technische modellen, met over tijd veranderende normering, het uitgangspunt. Dit had tot gevolg dat binnen dorpen en straten verschillende niveaus van versterking werden toegepast. Jaloezie en conflicten komen steeds vaker voor (Duckers et al., 2023), mede door de langdurige aard van deze crisis (Pot et al., 2021). De immateriële schadevergoeding onder kinderen en jongeren kan mogelijk eenzelfde uitwerking hebben wanneer er verschillen zijn in de hoogte van de vergoeding binnen buurten, klassen, sportverenigingen of andere leefwerelden waar jongeren deel van uitmaken. Ondanks dat de regeling het leed tracht te verzachten, kan deze dus tegelijkertijd mogelijk een risico vormen voor de psychische gezondheid van kinderen en jongeren als de sociale cohesie wordt aangetast. Dit terwijl goede sociale relaties juist kunnen bijdragen aan het voorkomen van psychische stress op persoonlijk niveau (Postmes et al., 2016, 2017a; Stroebe et al., 2019d), zo ook bij jongeren (Zijlstra et al., 2022). Jongeren ervaren bijvoorbeeld sociale cohesie wanneer er gezamenlijk wordt gesproken over oplossingen in hun buurt of wijk of wanneer zij deelnemen aan protesten.Naast de uitrol van de immateriële schaderegeling voor kinderen, heeft Staatssecretaris Vijlbrief (Mijnbouw) op 23 november 2022 aangekondigd extra maatregelen te nemen bovenop alle bestaande programma’s om Groningse kinderen en jongeren te ondersteunen (Rijksoverheid, 2022). Zo is geopperd om de medewerkers van de kindertelefoon te trainen in dit onderwerp, aangepast informatiemateriaal te ontwikkelen over versterking en schade (IMG), en meer onderzoek te doen naar de situatie van kinderen en jongeren (RUG).In deze context heeft het IMG een tweeledige vraag bij ons neergelegd. Het eerste deel is gericht op de dienstverlening door IMG n.a.v. de uitvoering van de Immateriële schaderegeling voor kinderen (IMK) en op individuele immateriële hulpverlening. IMG geeft aan dat zij merken in hun dienstverlening dat aanvragers méér nodig kunnen hebben dan de schadevergoeding waarvoor zij bij IMG in aanmerking komen; sommige mensen hebben psychosociale hulp nodig. Niet iedereen die dat nodig heeft, lijkt de weg te kunnen vinden naar die hulp. Ook is de hulp misschien niet altijd passend voor het door mijnbouw/gaswinning veroorzaakte leed. IMG gaat hierover met aanvragers wel in gesprek, maar is zelf geen hulpverlenende instantie en verwijst waar passend door (naar bijv. huisarts, maatschappelijk werk of aardbevingscoaches). IMG geeft aan graag de menselijke kant meer aandacht te willen geven, in het bijzonder voor de nieuwe doelgroep kinderen/jongeren. IMG beoogt meer een ‘oog- en oorfunctie’ te vervullen voor psychosociale problematiek, deze beter te signaleren en mensen te helpen met een warme overdracht naar hulpinstanties, zodat bewoners de juist psychosociale hulp krijgen. Dit voornemen sluit goed aan bij de aanbeveling dat verschillende instanties meer samen moeten werken ten behoeve van de gedupeerde bewoners (Bovenhoff et al., 2021). Dit deel van de opdracht zou later uitgebreid kunnen worden naar volwassenen.Het tweede deel van de vraag van het IMG betreft een verkenning naar een bredere aanpak voor het herstel van mentaal welbevinden van minderjarigen en jongeren in het aardbevingsgebied, waarbij de nadruk ligt op maatregelen / aanbod van collectieve aard, zowel materieel als immaterieel. Het IMG wil een inventarisatie laten uitvoeren van de beschikbare kennis over behoeften van kinderen en jongeren in het aardbevingsgebied. Tevens zal een brede verkenning uitgevoerd worden naar het beschikbare en het mogelijke en gewenste aanbod om tegemoet te komen aan die behoeften.
Participatie van kwetsbare burgers en de vermaatschappelijking van de zorg vormen belangrijke beleidsthema’s van landelijke en lokale overheden en van organisaties op het gebied van zorg en welzijn. Ervaringsdeskundigheid, die gebaseerd is op persoonlijke ervaringen met ontwrichting en het herstel daarvan, is in dit kader sterk in opmars. Ervaringsdeskundigen hebben vaak creatieve oplossingen, kunnen vanuit eigen ervaring bemoedigen en verminderen het stigma dat participatie kan blokkeren. GGZ Nederland, het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) en de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) zijn van mening dat ervaringsdeskundigheid het herstel en de participatie van ‘verwarde’ en kwetsbare burgers kan bespoedigen. De behoefte aan ervaringsdeskundigen binnen de zorgverlening is groot. HBO-opgeleide zorgverleners met eigen cliënt- of probleemervaringen op het gebied van verslaving of psychiatrie geven aan het moeilijk te vinden om hun ervaringsdeskundigheid een duidelijke en volwaardige plek te geven in hun werk. Veel zorgorganisaties moeten wennen aan het idee dat ook zorgprofessionals ervaringsdeskundig kunnen zijn. Deze zorgprofessionals hebben behoefte aan kennis en praktische handvatten zodat zij hun ervaringsdeskundigheid goed kunnen benutten. In dit praktijkgerichte onderzoeksproject wordt samengewerkt tussen Windesheim en hogeschool Utrecht en vier grote zorginstellingen (GG-Net, RIBW-GO, MEE-IJsseloevers en Trajectum), met cliëntenpopulaties met complexe problematiek. De centrale onderzoeksvraag luidt: Op welke manier kan de ervaringsdeskundigheid van zorgprofessionals een bijdrage leveren aan het persoonlijk en maatschappelijk herstel van mensen met psychiatrische problemen en verslaving? Doelstelling van dit project is het opdoen van nieuwe kennis waarmee zorgprofessionals hun ervaringsdeskundigheid op een professionele en effectieve manier kunnen inzetten. Het onderzoek beoogt hiermee bij te dragen aan het bestrijden van de participatieachterstand van mensen met verslavings- en psychiatrische problemen. Dit project levert naast praktijkverbetering producten voor zorg en onderwijs: handleidingen voor zorgprofessionals-ervaringsdeskundigen (in opleiding); kennis over duurzame positionering en kwalitatieve borging van ervaringsdeskundigheid en tot slot een verzameling inspirerende, gevalideerde exemplarische voorbeelden van de bijdrage van ervaringsdeskundigheid van zorgprofessionals.
Het verhaal van je levenTerminale kankerpatiënten worstelen naast hun ziekte vaak met een veelheid aan tegenstrijdige emoties. Het AMC en HKU onderzoeken samen hoe het ervaren en maken van kunst kan helpen bij het hervinden van zingeving. Looptijd: juli 2018 – juli 2023Waar moet je het zoeken als je weet dat je leven binnenkort eindigt omdat je ongeneeslijk ziek bent? Zo’n onverwacht einde brengt veel en verschillende emoties met zich mee. Patiënten verliezen vaak een gevoel van zingeving. Goed om daarover te praten, maar soms is het makkelijker om via artistieke verbeelding te zoeken naar houvast. Twee oncologen uit het AMC klopten aan bij de HKU om die mogelijkheid te verkennen. Nirav Christophe en Henny Dörr, beiden werkzaam in het HKU-lectoraat Performatieve Maakprocessen, zetten samen met hen het onderzoek ‘In Search of Stories’ op. Gesteund door KWF Kankerbestrijding draaien zij nu een vijfjarige pilot die zich richt op het stimuleren van interactie tussen teksten, kunst en iemands eigen verhaal.TransdisciplinairIn een gefaseerd traject koppelen Henny en Nirav terminale kankerpatiënten aan een kunstenaar die bij ze past. Die kunstenaars – van schrijver en beeldend kunstenaar tot theatermaker en muzikant – hebben dan al een intensief trainingstraject gevolgd om zich voor te bereiden op de samenwerking met ernstig zieke mensen, hun familieleden en zorgprofessionals. “We geven ze handvatten om transdisciplinair te werken,” aldus Nirav. De geestelijke verzorgers doen ook mee aan de training, zodat experts uit verschillende domeinen elkaar weten te vinden. “De kunstenaar moet samen met de patiënt iets in co-creatie gaan maken, zonder het creatieve proces te laten sturen door het feit dat iemand ‘zielig’ is. Ze moeten leren omgaan met alle emoties, en die er in het werk allemaal laten zijn. Het gebeurt ook dat mensen gedurende het maakproces sterven, dat is iets om rekening mee te houden. Overigens stopt het creatieve proces van de kunstenaar daarmee meestal niet, dat is mooi maar ook verwarrend.”ZintuiglijkDe kunstenaar gaat samen met de patiënt een soort Zomergasten-programma aan, waarin de ervaring van de patiënt centraal staat. Het begint met het kiezen van een betekenisvol verhaal uit de wereldliteratuur en daar worden steeds meer persoonlijke ervaringen aan toegevoegd, om gaandeweg een eigen verhaal te kunnen construeren. Dat kan letterlijk een boek zijn vol verhalen, gedichten, e-mails en foto’s, zoals een van de deelnemers net gemaakt heeft met een schrijfster. Een ander maakte samen met een beeldend kunstenaar een grote steen voor in de tuin die van binnenuit verlicht wordt. Een derde ging met een textielontwerper op zoek naar een gevoel van geborgenheid: het werd een zachte jas met een patchwork van haar leven, waarin ze een fotoshoot deed voor haar familie. Zintuiglijke ervaringen zijn een belangrijk onderdeel van het maakproces, iets wat in dit project nadrukkelijk wordt toegevoegd aan de gangbare psychische steun via gesprekken.Mixed impactHet doel van ‘In Search of Stories’ is meervoudig. Voor de mensen die weten dat ze gaan sterven is het streven een betere kwaliteit van het leven dat hen nog rest. Het project biedt een creatief handvat om hun eigen levensverhaal te duiden en nieuwe zingeving te vinden. Dat een van de deelnemers stopte met chemo om zich helemaal aan het kunstwerk te kunnen wijden, zegt al iets over de impact. Maar er is ook een artistieke opbrengst: de eerste werken worden begin volgend jaar tentoongesteld in een museum. En ondertussen brengen de onderzoekers van de HKU in kaart hoe transdisciplinaire co-creatie werkt en hoe je dat in het curriculum van academies zou kunnen opnemen. Nirav: “Uiteindelijk zullen we kunstenaars steeds meer gaan opleiden voor dit soort praktijken. We verzamelen nu ingrediënten voor onderwijsinnovatie én zorginnovatie. Na afronding van de pilot volgende zomer gaan we daarover meer publiceren. Daar hoort natuurlijk een voorstel voor opschaling bij. Het zou fantastisch zijn als er straks een ziekenhuis is dat deze methode structureel kan aanbieden.”SamenwerkingspartnersUniversity Medical Centre Amsterdam, Maastricht University Medical Centre, Amsta, Spaarne Gasthuis Haarlem, Radboud University Nijmegen, HKU Utrecht University of the Arts, KWF Kanker Bestrijding, Stichting Geneeskunst, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het SpijsverteringskanaalDocentonderzoekers HKUNirav Christophe, Henny Dörr, Marloeke van der Vlugt, Ruud Lanfermeijer, Daniela Moosmann, Tjallien Walma van der Molen, Marcel Dolman, Falk HübnerOndersteund doorKWF Kankerbestrijding
