Artikel op de website van GGZ-Delfland over het onderzoek van Richard Vijverberg: Wanneer moet een kind of jongere worden doorverwezen naar Familie FACT? Deze vorm van psychiatrie biedt behandeling aan kinderen en jongeren waarvoor poliklinische zorg niet intensief genoeg is. De zorgvraag van deze jeugdigen is zwaarder, ze hebben meer aandacht nodig. Ook het gezin en de directe omgeving wordt nauw betrokken bij deze langdurige en intensieve behandeling. Daarnaast krijgt de cliënt begeleiding bij zijn sociale en maatschappelijke ontwikkeling. Maar hoe kom je, liefst zo vroeg mogelijk, tot de conclusie dat een cliënt deze meer intensieve vorm van zorg nodig heeft?
LINK
How are the students of Inholland University of Applied Sciences doing? How do students assess their health and how engaged are they? What are the biggest stressors during their time as a student and what stress reactions do they experience? How resilient and optimistic are the students, and from whom do they get the necessary support? Based on the Student WellBeing Model, this fact sheet shows the most important results of the Student Well-Being Study 2017–2018. The questionnaire was completed by students in the classroom (n=407).
Dit onderzoek betreft de eerste fase van de proeftuinen betreft waarbij de voortgang bij cliënten in de proeftuinen met gebiedsteams wordt vergeleken met FACT teams waarbij nog niet gebiedsgericht gewerkt werd. De eerste resultaten van de tussenevaluatie zijn binnen, namelijk dat: 1. Er bij alle cliënten (in de proeftuinen en tevens in gewone FACT teams) tussen 2015 en 2017 een afname is van beperkingen in het functioneren en van onvervulde zorgbehoeften en een toename van kwaliteit van leven. Dit verandert dus ten goede maar ongeveer evenveel in proeftuinen gebiedsgericht werken als in overige FACT teams. 2. Echter de gemiddelde duur van de opnames in gebiedsgerichte proeftuinen is wel korter en dit is een significant gunstig verschil met de andere FACT teams. 3. Meer mensen stromen bovendien uit naar de eerste lijn vanuit de proeftuinen met gebiedsgerichte FACT-teams dan uit de andere FACT teams. Stabilisering van symptomen en terugval risico lijkt daarbij verkleind. 4. Aanvullende kwalitatieve interviews met cliënten duiden tenslotte op een beter vangnet functie vanwege het gebiedsgericht werken. Cliënten zijn over de grotere nabijheid van de zorg zeer te spreken en waarderen het dat ze met verschillende vragen op één plek terecht kunnen. Er wordt volgens cliënten zelf vanwege het grotere gevoel van veiligheid minder gebruik gemaakt van het bed op recept (https://www.f-actnederland.nl/f-act-congres-2018-f-act-harvest-oogsten-uit-de-proeftuinen-van-nieuwe-pioniers/).
In dit project verricht het lectoraat Familiebedrijven van Hogeschool Windesheim samen met CAH Vilentum in Dronten, LTO Noord, NAJK en agrarische MKB familiebedrijven praktijkgericht onderzoek naar de familiale en bedrijfsmatige aspecten rond opvolging bij agrarische MKB familiebedrijven. Met dit project wordt nieuwe kennis ontwikkeld, die aansluit bij kennis over opvolging in familiebedrijven en die specifiek wordt toegepast binnen de agrarische sector. Bijna de helft van alle agrarische bedrijven in Nederland heeft een bedrijfshoofd van 55 jaar of ouder. Het merendeel van deze bedrijven is een familiebedrijf en heeft te maken met het onderwerp bedrijfsopvolging. Voor een geslaagd opvolgingsproces is het belangrijk dat familiebelangen en bedrijfsbelangen adequaat worden gebalanceerd. In de praktijk blijkt het lastig deze belangen rond overdracht van leiding en eigendom bespreekbaar te maken en goed af te wegen. Vanuit agrarische families is daarom de vraag hoe het opvolgingsproces het beste kan worden vormgegeven en welke instrumenten daarbij kunnen worden ingezet. De belangrijkste doelstelling van dit project is om nieuwe kennis op te doen over het opvolgingsproces bij agrarische familiebedrijven en het opvolgingsproces met instrumenten in positieve zin te veranderen. Door kwalitatief onderzoek worden belemmerende factoren rond opvolging in de agrarische context onderzocht. Op basis van deze nieuwe inzichten worden instrumenten ontwikkeld die het opvolgingsproces faciliteren. Door interventies zal worden vastgesteld of de instrumenten in de praktijk werken. De kennis die uit dit project voortkomt, beoogt daarmee het handelingsvermogen van agrarische families rond bedrijfsopvolging te ondersteunen. Het project levert een bijdrage aan bestaande kennis door gebruik te maken van multi-level onderzoek (perspectief van de opvolger, overdrager, familieleden, familie en bedrijf) en het observeren van gesprekken over het opvolgingsproces, de familie en het bedrijf. Het meest concrete resultaat is een beschrijving van een model opvolgingsproces met bijbehorende instrumenten om belangrijke onderwerpen rond opvolging bespreekbaar te maken, zoals een zelfanalyse instrument, een stappenplan, hulpmiddelen om gesprekken te faciliteren en een model familiestatuut afgestemd op agrarische familiebedrijven.
Genetische zelftesten of Direct-to-consumer genetische testen (DTC-GT) verschaffen consumenten toegang tot genetische gegevens zonder tussenkomst van een arts en kunnen rekenen op een groeiende belangstelling. De testen variëren van vaderschap en genetische genealogie om wereldwijd verwanten op te sporen tot identificatie van genetische factoren die inzicht geven in gezondheid en ziekterisico’s. Omdat de consument zelf beslist over het gebruik van een test, verdwijnt de traditionele rolverdeling tussen zorgverlener en cliënt. Het probleem is dat consumenten zich vaak niet bewust zijn van de consequenties die testuitslagen voor henzelf en hun familie hebben. Omdat genetische zelftesten vaak een beperkt aantal varianten testen met elk een beperkt effect op specifieke eigenschappen, twijfelen genetici aan hun waarde en betrouwbaarheid. Het is dus belangrijk dat aanbieders voldoende informatie bieden over de voor- en nadelen van de test, zodat de gebruiker voor het aanschaffen van de test goed geïnformeerd is. In dit project willen we de waarde, betrouwbaarheid en informatievoorziening van genetische zelftesten onderzoeken en voorlichtingsmateriaal ontwikkelen voor consumenten en professionals in de zorg en de sportwereld. We zullen daarom via het internet een aantal genetische zelftesten aanschaffen en onderzoeken op verschillende aspecten, zoals gebruiksgemak, informatievoorziening, betrouwbaarheid van de test en van de uitslagen, de wetenschappelijke validiteit. Ook zal een checklist met criteria voor de beoordeling van de klinische validiteit en het (klinisch) nut van de testen worden ontwikkeld. Het ontwikkelde voorlichtingsmateriaal zal op basis van het onderzoek afgestemd worden op de behoeften van consumenten en professionals en op een publieke website beschikbaar worden gesteld. Bedrijven kunnen dan op hun websites en in hun informatie en communicatie over testen naar dit materiaal verwijzen. De checklist met beoordelingscriteria zal bedrijven ook informatie opleveren over aandachtspunten waar verbetering mogelijk is. Bovendien zal de informatie uit het onderzoek worden gebruikt voor de voorbereiding van een keuzehulp voor genetische testen.
Huntington’s disease (HD) and various spinocerebellar ataxias (SCA) are autosomal dominantly inherited neurodegenerative disorders caused by a CAG repeat expansion in the disease-related gene1. The impact of HD and SCA on families and individuals is enormous and far reaching, as patients typically display first symptoms during midlife. HD is characterized by unwanted choreatic movements, behavioral and psychiatric disturbances and dementia. SCAs are mainly characterized by ataxia but also other symptoms including cognitive deficits, similarly affecting quality of life and leading to disability. These problems worsen as the disease progresses and affected individuals are no longer able to work, drive, or care for themselves. It places an enormous burden on their family and caregivers, and patients will require intensive nursing home care when disease progresses, and lifespan is reduced. Although the clinical and pathological phenotypes are distinct for each CAG repeat expansion disorder, it is thought that similar molecular mechanisms underlie the effect of expanded CAG repeats in different genes. The predicted Age of Onset (AO) for both HD, SCA1 and SCA3 (and 5 other CAG-repeat diseases) is based on the polyQ expansion, but the CAG/polyQ determines the AO only for 50% (see figure below). A large variety on AO is observed, especially for the most common range between 40 and 50 repeats11,12. Large differences in onset, especially in the range 40-50 CAGs not only imply that current individual predictions for AO are imprecise (affecting important life decisions that patients need to make and also hampering assessment of potential onset-delaying intervention) but also do offer optimism that (patient-related) factors exist that can delay the onset of disease.To address both items, we need to generate a better model, based on patient-derived cells that generates parameters that not only mirror the CAG-repeat length dependency of these diseases, but that also better predicts inter-patient variations in disease susceptibility and effectiveness of interventions. Hereto, we will use a staggered project design as explained in 5.1, in which we first will determine which cellular and molecular determinants (referred to as landscapes) in isogenic iPSC models are associated with increased CAG repeat lengths using deep-learning algorithms (DLA) (WP1). Hereto, we will use a well characterized control cell line in which we modify the CAG repeat length in the endogenous ataxin-1, Ataxin-3 and Huntingtin gene from wildtype Q repeats to intermediate to adult onset and juvenile polyQ repeats. We will next expand the model with cells from the 3 (SCA1, SCA3, and HD) existing and new cohorts of early-onset, adult-onset and late-onset/intermediate repeat patients for which, besides accurate AO information, also clinical parameters (MRI scans, liquor markers etc) will be (made) available. This will be used for validation and to fine-tune the molecular landscapes (again using DLA) towards the best prediction of individual patient related clinical markers and AO (WP3). The same models and (most relevant) landscapes will also be used for evaluations of novel mutant protein lowering strategies as will emerge from WP4.This overall development process of landscape prediction is an iterative process that involves (a) data processing (WP5) (b) unsupervised data exploration and dimensionality reduction to find patterns in data and create “labels” for similarity and (c) development of data supervised Deep Learning (DL) models for landscape prediction based on the labels from previous step. Each iteration starts with data that is generated and deployed according to FAIR principles, and the developed deep learning system will be instrumental to connect these WPs. Insights in algorithm sensitivity from the predictive models will form the basis for discussion with field experts on the distinction and phenotypic consequences. While full development of accurate diagnostics might go beyond the timespan of the 5 year project, ideally our final landscapes can be used for new genetic counselling: when somebody is positive for the gene, can we use his/her cells, feed it into the generated cell-based model and better predict the AO and severity? While this will answer questions from clinicians and patient communities, it will also generate new ones, which is why we will study the ethical implications of such improved diagnostics in advance (WP6).
