Deze handreiking is voortgekomen uit het onderzoeksproject ‘Hulpverlening voor kinderen en jongeren met FASD’. Het onderzoek is gefinancierd door het Centre of Expertise Preventie in Zorg & Welzijn van de hogeschool Inholland en is uitgevoerd door het lectoraat GGZ-Verpleegkunde (Inholland) in samenwerking met de FASD Stichting, ’s Heeren Loo en de FAS-poli van Gelre ziekenhuizen in Zutphen. Tijdens de eerste fase van het onderzoek werd een probleem- en behoefteanalyse gedaan door middel van literatuuronderzoek, aangevuld met interviews met acht jongvolwassenen met FASD en elf ouders1. Daarnaast werd een focusgroep gehouden met zes hulpverleners die expertise hadden op het gebied van FASD. De onderzoeksvragen in deze eerste fase van het onderzoek waren de volgende: 1. Welke wetenschappelijke kennis is er beschikbaar op het gebied van ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met FASD en hierop aansluitende hulpverlening? 2. Welke zijn de huidige knelpunten in de hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD en welke oplossingsrichtingen worden hiervoor geopteerd? 3. Op basis van vraag 1 en 2: uit welke componenten bestaat een interventieprogramma dat adequaat aansluit bij de ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met FASD? In de tweede fase van het onderzoek zijn de onderzoeksresultaten samengevoegd in deze handreiking. Een expertisepanel heeft in twee rondes feedback gegeven op de conceptversies. Ook de stuurgroep van het onderzoeksproject heeft inhoudelijk bijgedragen aan het eindresultaat. De opbouw van de handreiking is als volgt. Ten eerste zal een beschrijving worden gegeven van FASD (hoofdstuk 2). Vervolgens zal beschreven worden wat wordt verstaan onder goede zorg voor kinderen2 met FASD (hoofdstuk 3). Deze wordt nader uitgewerkt in een aantal componenten, die tot stand zijn gekomen aan de hand van wetenschappelijke literatuur, aangevuld met ervaringskennis van jongvolwassenen met FASD (aangeduid in het document met jongvolwassenen), biologische, bonus-, pleeg -en adoptieouders (aangeduid met ouders) en ervaren hulpverleners (aangeduid met focusgroep). Elke component bestaat uit een inhoudelijke toelichting, een beschrijving van de knelpunten en aanbevelingen die zijn voortgekomen uit ons onderzoek. Daarna zal besproken worden welke interventies er zijn voor kinderen met FASD (hoofdstuk 4). Ten slotte worden de knelpunten en aanbevelingen op organisatieniveau beschreven (hoofdstuk 5).
In 2023 werd de handreiking 'Hulpverlening voor kinderen en jongeren met FASD' ontwikkeld door het lectoraat GGZ-Verpleegkunde, samen met de FASD Stichting, 's Heeren Loo en de FAS-poli in Zutphen. Ook jongvolwassenen met FASD, ouders en andere experts droegen bij aan de handreiking. Dit weblecture is een aanvulling op de handreiking. In het weblecture wordt besproken wat FASD inhoudt en welke elementen kunnen bijdragen aan passende hulpverlening voor kinderen en jongeren met FASD. Ten slotte gaan we in op de bestaande interventies die in Nederland al ingezet worden voor deze doelgroep.
VIDEO
Individuals with mild intellectual disabilities or borderline intellectual functioning are at increased risk to develop a substance use disorder—however, effective treatment programs adapted to this target group are scarce. This study evaluated the effectiveness of Take it Personal!+ in individuals with mild intellectual disabilities or borderline intellectual functioning and substance use disorder. Take it Personal!+ is a personalized treatment based on motivational interviewing and cognitive-behavioral therapy supported by an mHealth application. Data were collected in a nonconcurrent multiple baseline single-case experimental design across individuals with four phases (i.e., baseline, treatment, posttreatment, and follow-up). Twelve participants were randomly allocated to baseline lengths varying between 7 and 11 days. Substance use quantity was assessed during baseline, treatment, and posttreatment with a daily survey using a mobile application. Visual analysis was supported with statistical analysis of the daily surveys by calculating three effect size measures in 10 participants (two participants were excluded from this analysis due to a compliance rate below 50%). Secondary, substance use severity was assessed with standardized questionnaires at baseline, posttreatment, and follow-up and analyzed by calculating the Reliable Change Index. Based on visual analysis of the daily surveys, 10 out of 12 participants showed a decrease in mean substance use quantity from baseline to treatment and, if posttreatment data were available, to posttreatment. Statistical analysis showed an effect of Take it Personal!+ in terms of a decrease in daily substance use in 8 of 10 participants from baseline to treatment and if posttreatment data were available, also to posttreatment. In addition, data of the standardized questionnaires showed a decrease in substance use severity in 8 of 12 participants. These results support the effectiveness of Take it Personal!+ in decreasing substance use in individuals with mild intellectual disabilities or borderline intellectual functioning.
