Onderzoek wijst uit dat veel mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA) een ongezonde leefstijl hebben (waaronder ongezonde voeding, inactiviteit en roken). Zij hebben ook vaak één of meerdere lichamelijke aandoeningen (comorbiditeit of multimorbiditeit). Vaak speelt ook langdurige medicatiegebruik dat initiatieven tot gezonder gedrag belemmert. De zorg voor deze patiëntengroep is minder toegankelijk. Hulpverleners kunnen pessimistisch zijn over de effecten van een leefstijlbevorderde aanpak. Hierdoor blijft de aandacht voor een gezonde leefstijl bij mensen met EPA achter bij wat wenselijk en mogelijk is. Gerichte leefstijlinterventies kunnen de risicofactoren voor veel voorkomende lichamelijke aandoeningen gunstig beïnvloeden. Vanuit de principes van shared-decision-making in samenwerking met de patiënt kunnen professionals in de ggz (huisartsenzorg inclusief POH-ggz, generalistische basis-ggz en gespecialiseerde ggz) lichamelijke aandoeningen herkennen en een gezonde leefstijl bevorderen. Deze richtlijn beoogt ggz-professionals - in het bijzonder verpleegkundigen - te ondersteunen bij het bevorderen van een gezonde leefstijl en het uitvoeren van leefstijlinterventies bij mensen met een ernstige psychische aandoening. Mede auteurs: Ronald van Gool, Sonja van Hamersveld, Merlijn Bakkenes, Anneriek Risseeuw, Titia Feldmann, Anneke Wijtsma-van der Kolk, Matthijs Rümke, Evelyn SlootsJongen, Ingrid van Vuuren, Maarten Bak, Katie Dermout, Marieke van Piere, Digna van der Kellen, Paul de Heij, ichard Starmans, Cilia Daatselaar, Christine van Veen en Marleen Hermens (Werkgroep Richtlijnontwikkeling Algemene somatische screening & Leefstijl).
MULTIFILE
Het begrip Ernstige Psychische Aandoening (EPA) is veelomvattend. In de wijk Overvecht, waar gezondheid laag scoort in vergelijking met andere delen van Utrecht, komt EPA veel voor. Overvecht is een wijk die op meer terreinen niet gunstig afsteekt tegen de rest van Utrecht. De sociale cohesie is laag, en ook de hoge graad van mensen met een Turkse of Marokkaanse afkomst is van invloed op de mate waarin mensen gezondheidsrisico lopen. Aanzienlijk minder mensen dan in de rest van Utrecht hebben een baan. Daarmee hangt samen dat veel meer mensen in Overvecht rond moeten komen van een bijstandsuitkering, meer schulden hebben, of moeite hebben om rond te komen met hun inkomen. De eenzaamheid is groter en de tevredenheid over de woonomgeving geringer. Er zijn ook positieve ontwikkelingen en er zijn veel initiatieven in de wijk om de leefbaarheid en gezondheid te verbeteren. Het percentage van mensen met een verslaving is lager, dan in de rest van Utrecht. Een onderzoek uitgevoerd door Vektis bij verschillende instellingen in Utrecht, de zogeheten EPA-vignettenstudie, heeft in kaart gebracht waar mensen met EPA hun behandeling moeten krijgen en waar de regie ligt voor de behandeling.
Mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) ontvangen vaak niet de palliatieve zorg die aansluit bij hun zorgbehoeften en die van hun naaste(n).1,2 Om dit te verbeteren zijn de Toolkit3 en bijbehorende training 'Proactieve palliatieve zorg in de GGZ’ ontwikkeld. In dit artikel wordt beschreven wat de Toolkit inhoudt en lichten we de stappen 1 en 2 ervan toe met een casus.
In tijden van toenemende culturele diversiteit en arbeidsonzekerheid hebben jongeren in Nederlandse en Duitse stadswijken grote behoefte aan richting met betrekking tot hun toekomstige leven. Ouders en leraren lijken zelf vaak te worden overweldigd door de snel veranderende wereld waarin ze leven. Naast deze veranderingen neemt het gebruik van sociale media sterk toe, waardoor de al bestaande generatiekloof nog groter wordt. Deze ontwikkelingen hebben grote gevolgen voor de levensloopperspectieven van jongeren en leiden er vaak toe dat ze meer dan ooit richting zoeken bij hun leeftijdgenoten. In plaats van dit te zien als een problematische situatie, is dit project erop gericht de netwerken van jongeren te gebruiken als bron voor verbetering van de stadswijken. Het basisidee is jonge adolescenten (in de leeftijd van 12-14 jaar) te empoweren via bepaalde leeftijdgenoten die al gerespecteerd, verantwoordelijk en stabiel in het leven staan. Deze ‘homies’ (vier Nederlandse en vier Duitse jongeren) worden getraind en begeleid door experts op het gebied van oplossingsgericht denken en inspirerende communicatie. Daarna gaan de homies aan de slag in hun eigen wijk, waar ze drie maanden actief zullen zijn. De meeste communicatie met hun leeftijdgenoten zal verlopen via mobiele communicatie en sociale medianetwerken. In het begeleidende onderzoek wordt een analyse gemaakt van de leefsituatie van jongeren in de geselecteerde wijken voor en na de tussenkomst van de homies. De homies houden zelf een (mobiel) dagboek bij dat inzicht zal bieden in hoe zij zelf de veranderingen bij de jongeren in hun wijk zien.
Mensen die moeite hebben met lezen en schrijven (laaggeletterden) zijn ondervertegenwoordigd in onderzoek, waardoor een belangrijke onderzoekspopulatie ontbreekt. Dit is een probleem, omdat zorgbeleid dan onvoldoende op hun behoeften wordt aangepast. Laaggeletterden hebben vaak een lage sociaal economische positie (SEP). Mensen met een lage SEP leven gemiddeld 4 jaar korter en 15 jaar in minder goed ervaren gezondheid vergeleken met mensen met een hoge SEP. Om laaggeletterden te betrekken in onderzoek, is het o.a. nodig om onderzoek toegankelijker te maken. Dit project draagt hieraan bij door de ontwikkeling van een toolbox voor toegankelijke (proefpersonen)informatie (pif) en toestemmingsverklaringen. We ontwikkelen in co-creatie met de doelgroep toegankelijke audiovisuele materialen die breed ingezet kunnen worden door (gezondheids)onderzoekers van (zorggerelateerde) instanties/bedrijven én kennisinstellingen voor de werving voor en informatieverstrekking over onderzoek. In de multidisciplinaire samenwerking met onze partners YURR.studio, Pharos, Stichting ABC, Stichting Crowdience, de HAN-Sterkplaats en de Academische Werkplaats Sterker op eigen benen (AW-SOEB) van Radboudumc stellen we de behoeften van de doelgroep centraal. Middels creatieve sessies en gebruikerservaringen wordt in een iteratief ontwerpende onderzoeksaanpak toegewerkt naar diverse ontwerpen van informatiebrieven en toestemmingsverklaringen, waarbij de visuele communicatie dragend is. Het ontwikkelproces biedt kennisontwikkeling en hands-on praktijkvoorbeelden voor designers en grafisch vormgevers in het toegankelijk maken van informatie. Als laaggeletterden beter bereikt worden d.m.v. de pif-toolbox, kunnen de inzichten van deze groep worden meegenomen. Dit zorgt voor een minder scheef beeld in onderzoek, waardoor (gezondheids)beleid zich beter kan richten op kwetsbare doelgroepen. Hiermee wordt een bijdrage geleverd aan het verkleinen van gezondheidsverschillen.
Patiëntdata uit vragenlijsten, fysieke testen en ‘wearables’ hebben veel potentie om fysiotherapie-behandelingen te personaliseren (zogeheten ‘datagedragen’ zorg) en gedeelde besluitvorming tussen fysiotherapeut en patiënt te faciliteren. Hiermee kan fysiotherapie mogelijk doelmatiger en effectiever worden. Veel fysiotherapeuten en hun patiënten zien echter nauwelijks meerwaarde in het verzamelen van patiëntdata, maar vooral toegenomen administratieve last. In de bestaande landelijke databases krijgen fysiotherapeuten en hun patiënten de door hen zelf verzamelde patiëntdata via een online dashboard weliswaar teruggekoppeld, maar op een weinig betekenisvolle manier doordat het dashboard primair gericht is op wensen van externe partijen (zoals zorgverzekeraars). Door gebruik te maken van technologische innovaties zoals gepersonaliseerde datavisualisaties op basis van geavanceerde data science analyses kunnen patiëntdata betekenisvoller teruggekoppeld en ingezet worden. Wij zetten technologie dus in om ‘datagedragen’, gepersonaliseerde zorg, in dit geval binnen de fysiotherapie, een stap dichterbij te brengen. De kennis opgedaan in de project is tevens relevant voor andere zorgberoepen. In dit KIEM-project worden eerst wensen van eindgebruikers, bestaande succesvolle datavisualisaties en de hiervoor vereiste data science analyses geïnventariseerd (werkpakket 1: inventarisatie). Op basis hiervan worden meerdere prototypes van inzichtelijke datavisualisaties ontwikkeld (bijvoorbeeld visualisatie van patiëntscores in vergelijking met (beoogde) normscores, of van voorspelling van verwacht herstel op basis van data van vergelijkbare eerdere patiënten). Middels focusgroepinterviews met fysiotherapeuten en patiënten worden hieruit de meest kansrijke (maximaal 5) prototypes geselecteerd. Voor deze geselecteerde prototypes worden vervolgens de vereiste data-analyses ontwikkeld die de datavisualisaties op de dashboards van de landelijke databases mogelijk maken (werkpakket 2: prototypes en data-analyses). In kleine pilots worden deze datavisualisaties door eindgebruikers toegepast in de praktijk om te bepalen of ze daadwerkelijk aan hun wensen voldoen (werkpakket 3: pilots). Uit dit 1-jarige project kan een groot vervolgonderzoek ‘ontkiemen’ naar het effect van betekenisvolle datavisualisaties op de uitkomsten van zorg.
