Er wordt in Nederland zeer weinig gebruikgemaakt van Communicatie Ondersteunende Hulpmiddelen (COH) bij kinderen met Downsyndroom. Toch zouden COH een positief effect kunnen hebben op communicatie en ontwikkeling. In het hier gepresenteerde onderzoek is nagegaan welke overwegingen ouders, logopedisten, leerkrachten en adolescenten/volwassenen met Downsyndroom maken op het moment dat zij gericht in de gelegenheid worden gesteld om COH uit te proberen.
LINK
In 2011 verscheen Een update van de multidisciplinaire richtlijn medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom, waarin ook aandacht wordt besteed aan loop- en voetproblemen. Bij deze kinderen komen voetklachten veelvuldig voor. Deze klachten hebben een impact op het dagelijks leven van zowel het kind met downsyndroom als de ouder. Het verminderen van klachten zoals pijn, loopproblemen en het schoeien van deze korte en brede voet, is een uitdaging voor de podotherapeut op zowel schoentechnisch als communicatief gebied.
Zorggroep Alliade biedt zorg en ondersteuning aan meer dan 7.000 mensen met een verstandelijke beperking (VB) en kwetsbare ouderen in Friesland. Zorggroep Alliade bestaat uit een aantal zorgonderdelen waarvan Talant (gehandicaptenzorg) en Meriant (ouderenzorg) de bekendste zijn. Naast het verlenen van directe zorg en ondersteuning aan cliënten, heeft Alliade onderzoek en ontwikkeling hoog in het vaandel staan. Onderzoek draagt bij aan kennisontwikkeling, deskundigheidsbevordering, betere screening, diagnostiek en behandeling en zinnige/effectieve zorg. De afdeling Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek (PWO) richt zich hierop en voert een brede waaier aan onderzoeksprojecten uit in de gehandicaptenzorg en ouderenzorg. De afdeling PWO bestaat uit een aantal (gepromoveerde) onderzoekers en ondersteuners die samen met zorgprofessionals praktijkgericht onderzoek doen. Vaak zijn dit behandelaren, zoals artsen, gedragskundigen en logopedisten die naast hun klinische werk deeltijds onderzoek verrichten binnen hun deskundigheidsdomein. Onderzoek binnen Alliade voldoet aan twee voorwaarden vervat in de afdelingsnaam: het komt ten goede aan de cliënt van vandaag en/of morgen (praktijkgericht) én voldoet aan wetenschappelijke standaarden. Daarbij wordt gefocust op twee onderzoekslijnen die aansluiten bij de missie, visie en identiteit van de organisatie: 1) veroudering & dementie en 2) evidence-based screening, diagnostiek & behandeling. Binnen deze twee onderzoekslijnen lopen diverse onderzoeksprojecten die zelfstandig of in samenwerking met collega-zorginstellingen, hogescholen of universiteiten worden uitgevoerd. Op het internationale gehandicaptenzorgcongres van IASSIDD (6-8 juli 2021) worden resultaten gedeeld van vier onderzoeksprojecten.
Voor veel kinderen met een (ernstige en/of meervoudige) beperking is het niet eenvoudig om aan hun omgeving duidelijk te maken hoe ze zich voelen en wat ze zouden willen of nodig hebben. Ouders begrijpen de signalen van hun kinderen vaak als geen ander, maar zouden nog meer met hun kind willen communiceren. ln het project 'Praten kan ik niet..., maar communiceren wil ik wel!' is veel onderzoek gedaan naar de communicatieve ontwikkeling en het effect van het ondersteunen van de communicatie van kinderen met een beperking. Het blijkt dat er grote winst te halen valt door het inzetten van verschillende strategieën, technieken en communicatiehulpmiddelen. Te denken valt aan het inzetten van (vierhanden)gebaren, foto's, pictogrammen, film, voorwerpen, spraakknoppen of - computers en/of tablets, maar ook aan muziek, ritme, (samen) bewegen en inspelen op ervaringen. Helaas merken we in de praktijk dat ouders en therapeuten vaak niet (volledig) op de hoogte zijn van wat er allemaal mogelijk is of hoe het in te zetten bij hun kind. Daarnaast is er voor gezinnen én voor therapeuten vaak weinig tijd om hier actief aan te werken. Voor ouders die de behoefte hebben om hun kind nóg beter te kunnen begrijpen en de communicatiemogelijkheden uit te willen breiden, is tijdens het project 'Praten kan ik niet..., maar communiceren wil ik wel' vanuit de Fontys Paramedische Hogeschool in samenwerking met Stichting Wigwam in 2014 gestart met de organisatie van unieke communicatieweekenden. Dat deze communicatieweekenden voldoen aan vragen en de behoefte van ouders blijkt wel uit de evaluatie ervan en de vraag vanuit meerdere ouderverenigingen, maar ook vanuit therapeuten, om deze communicatieweekenden te blijven organiseren. Om deze weekenden te kunnen organiseren is met name geld nodig om de locaties te huren. De locaties moeten immers geschikt zijn voor overnachting en activiteitenprogramma's voor gezinnen met kinderen met beperkingen. De hogeschool en de in het project deelnemende partners beschikken niet over gebruiksrecht van een dusdanige locatie. Kosten die ouders in rekening kunnen brengen bij de zorgverzekeraar vallen buiten de begroting van deze weekenden. Er is dus sprake van een tegemoetkoming in de overige verblijfkosten. Zonder deze tegemoetkoming zouden de kosten op basis van hun financiële draagkracht voor sommige ouders te hoog zijn, waardoor zij niet zouden kunnen participeren. De subsidie biedt mogelijkheid om geïnteresseerde ouders te laten participeren. Door het organiseren van deze gesubsidieerde weekenden hopen wij voldoende basis te creëren op grond waarvan wij in de toekomst andere sponsoren bereid zullen vinden de accommodatiekosten voor hun rekening te nemen, ten einde een duurzame organisatie op te zetten. Weekenden worden georganiseerd met eigen bijdragen van verschillende partijen. Fontys medewerkers zullen de helft van hun uren als vrijwilliger werken (cofinanciering). Studenten zullen als vrijwilliger participeren. Daarnaast zullen de gezinnen betalen voor hun eigen verblijfs- en cateringkosten. Zo hanteert Stichting Wigwam een gereduceerd tarief. Deelnemende partijen hebben geen winstoogmerk.
