Search results

Zicht op Evenwicht : Meten van bezoekersstromen en leefbaarheid.

Inbreuken op data protection by design in de zorgsector

De zorgsector verwerkt zeer gevoelige persoonsgegevens, waaronder gezondheidsgegevens. Bij onvoorzichtige omgang, kan dit een grote impact hebben op de rechten en vrijheden van natuurlijke personen. eHealth moet daarom voldoen aan het vereiste van data protection by design. Wanneer hieraan niet is voldaan, is het zaak om handhavend op te treden ter voorkoming van datalekken. Sinds de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing is, bereikten meerdere datalekken het voorpaginanieuws waarbij eHealth niet voldeed aan voornoemde verplichting. In dit artikel onderzoeken de auteurs in hoeverre de in de AVG opgenomen handhavingsmogelijkheden met bijbehorende rechtsmiddelen de bescherming van persoonsgegevens waarborgen bij de inzet van eHealth.

Urban Vitality Open Science Support Desk

Deze rapportage omvat de evaluatie van de pilot Open Science Support Desk (OSSD). Het bemensen van de OSSD is een van de activiteiten die erop gericht zijn om de kwaliteit van het onderzoek dat uitgevoerd wordt in de faculteiten Gezondheid (FG), Bewegen, Sport en Voeding (FBSV) en Digitale Media en Creatieve Industrie (FDMCI) te ondersteunen in het kader van de SIA SPRONG subsidie Mensen in Beweging die in 2018 werd toegekend. Bij de OSSD kunnen Urban Vitality onderzoekers terecht voor individueel advies over kwantitatief en kwalitatief onderzoek, open science en over datamanagement. Deze evaluatie bestrijkt de pilotperiode tussen september 2019 en juni 2020. De evaluatie richt zich op:1. De mening van de gebruikers over de dienstverlening van OSSD;2. De motivatie van niet-gebruikers om geen gebruik te maken van OSSD;3. Het inventariseren van wensen van (potentiële) gebruikers voor OSSD diensten;4. Het geven van aanbevelingen voor de organisatie en toekomst van de OSSD diensten. GegevensverzamelingGegevens zijn verzameld m.b.v. twee verschillende vragenlijsten: Eén vragenlijst voor gebruikers van OSSD en één vragenlijst voor niet-gebruikers die wel tot de doelgroep horen.Daarnaast zijn gegevens gebruikt die in een excel databestand zijn bijgehouden over de dienstverlening, zoals aan wie waarover advies is gegeven en hoeveel tijd daaraan is besteed.ResultatenOSSD-gebruikers waren zeer tevreden over onze diensten en hoe deze werden geleverd. Iets minder hoog scoort de duidelijkheid van waarmee men bij de OSSD kan aankloppen. De onderzoekers die geen gebruik hadden gemaakt van de diensten van de OSSD wisten niet dat hij bestond, waarvoor ze bij de desk terecht kunnen, of hadden geen vragen. Een kanttekening is hierbij dat slechts een kwart van de niet-gebruikers de vragenlijst hebben ingevuld.Een meerderheid van de gebruikers en niet-gebruikers lijkt geïnteresseerd in deelname aan journal clubs, hulp bij literatuur zoeken en inloopspreekuren. Verder zijn onder OSSD-gebruikers de belangrijkste onderwerpen voor nieuwe dienstverlening journal clubs over statistiek, datavisualisatie, kwalitatieve analyse, kwalitatieve onderzoeksmethoden, kwantitatieve methoden en open science-tools. De belangrijkste taken voor de OSSD zijn volgens zowel gebruikers als niet-gebruikers advies, co-auteurschap en (data-) analytische ondersteuning. Conclusie De OSSD is geraadpleegd door ongeveer de helft van de potentiële gebruikers. De onderzoekers die advies hebben gekregen zijn (zeer) tevreden over de inhoud van de adviezen en over andere aspecten van de dienstverlening, zoals snelheid van reageren op vragen en de sfeer waarin de consultaties werden uitgevoerd. Daarnaast bestaat er een relatief grote groep die geen gebruik heeft gemaakt van de OSSD. De belangrijkste reden voor het niet gebruiken van de desk lijkt onbekendheid. Dit heeft mogelijk te maken met de huidige onduidelijke positie en inbedding van de OSSD.  Aanbevelingen1. Formaliseer de OSSD binnen het Urban Vitality Center of Expertise (UV) of op faculteitsniveau2. Stroomlijn de rol van de OSSD in de procedures voorafgaand aan en na toekenning van subsidie en stem deze af met IXA3. Neem de 14 Open Science principes op in het UV-beleid4. Zorg er (middels beleid) voor dat de OSSD in een vroeg stadium bij nieuwe onderzoeksvoorstellen betrokken wordt5. Vervul tijdig de vacature die ontstaat voor een kwalitatief methodoloog6. Formaliseer de posities van privacy officer en informatiespecialist binnen OSSD7. Maak glashelder welke lectoraten de OSSD bedient8. Maak bij een promotieproject duidelijk welke verantwoordelijkheden liggen bij de verschillende instellingen die bij de promotie betrokken zijn9. Maak een toegankelijk content management systeem om inzicht te hebben in en te kunnen leren van lopend onderzoek10. Bespreek dit rapport en de aanbevelingen in de stuurgroepen van MiB en van UV en in het management van FG, FBSV en FDMCI.

Ontwerprichtlijnen voor het eTop systeem

Dit document geeft middels ontwerprichtlijnen antwoord op de vraag; “Op wat voor manier kunnen ouders van het ToP programma digitaal ondersteund worden door zorgprofessionals om (thuis) zelfstandig (betrouwbare) informatie te vinden die helpt bij het begeleiden van de ontwikkeling van hun prematuur geboren kind?” Voor het beantwoorden van deze vraag zijn interviews en focusgroepen gehouden met zorgprofessionals en ouders. Deze interviews zijn geanalyseerd en verwerkt tot ontwerprichtlijnen van een systeem dat ouders kan ondersteunen in het zelfstandig vinden van betrouwbare informatie. De ontwerprichtlijnen bestaan uit een doelgroepomschrijving, lijst van eisen, systeem diagram en interface concepten.Behoefte InventarisatieOm informatie over de behoeftes en mogelijkheden voor een informatieplatform te verzamelen zijn interviews afgenomen met ouders en professionals die participeren in het ToP programma. Er zijn twee focusgroepen met totaal 13 professionals en 10 interviews met ouders gehouden. Hieruit is naar voren gekomen dat er vraag is naar gepersonaliseerde informatie betreffende het prematuur geboren kind. Denk hierbij aan gedoseerde afgifte van informatie, en informatie over specifieke complicaties of aandoeningen dat het prematuur geboren kind zou kunnen hebben. Ouders komen nu vaak bij informatie terecht die niet relevant of toepasbaar is voor hun kind en situatie. Uit ons onderzoek bleek dat ouders en professionals behoefte hebben aan een (online) applicatie als aanvulling op het ToP programma. Deze applicatie zal moeten aangeven in wat voor ontwikkelingsfase het kind zich bevindt; zal rekening moeten houden met de tijdsverloop van de ontwikkeling van het prematuur geboren kind; en zal deelbare informatie moeten bevatten voor de sociale omgeving, zoals grootouders.OntwerprichtlijnenNa het analyseren van de behoeftes zijn er ontwerprichtlijnen opgesteld voor een te realiseren informatieplatform. De richtlijnen bestaan uit een doelgroepomschrijving, lijst van eisen en conceptuele vormgeving.Om op maat informatie aan te bieden aan ouders in verschillende situaties en achtergronden (zoals ouders die moeite hebben met de Nederlandse taal), dient informatie bij voorkeur beschikbaar zijn in verschillende media type, denk hierbij aan tekst, audio, video, animatie en schematische weergaven. De betrouwbaarheid van de informatie moet aangegeven zijn middels bronvermelding. Verder moet de informatie gemakkelijk doorzoekbaar zijn via een zoekfunctie dat gebruik maakt van tagging. Er zijn verschillende gebruikersinterfaces voorgesteld, die informatie beter inzichtelijk en doorzoekbaar moeten maken. De concepten zijn: een document structuur, fase structuur en visuele structuur.Het platform dient beschikbaar te zijn als: smartphone app (Android en iPhone) en website. De interface is toegankelijk en sluit aan bij bekende applicaties van de doelgroep. Het platform heeft een aparte server voor het tonen van statische publieke informatie. Voor de opslag van persoonlijke en medische gegevens wordt een losse, extra beveiligde, server gebruikt welke voldoet aan de wetgeving Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).ConclusieDe gepresenteerde ontwerprichtlijnen geven een voorstel voor een online platform als antwoord op de hoofdvraag. Deze richtlijnen kunnen doorontwikkeld worden naar een prototype platform.

Kan gebruik van corona-apps worden verplicht?

Blog over corona-apps. Inmiddels wordt er vanuit de overheid zelf gewerkt aan een app die de GGD kan helpen bij het contactonderzoek. Dit is dus alleen de app om nieuwe besmettingen te traceren, en niet een app om de gezondheidstoestand te rapporten. Daarbij deelt de overheid de tussentijdse resultaten met alle burgers. Op deze manier kan iedereen meekijken en meewerken aan de app. De overheid heeft inmiddels doorgegeven begin juli te starten met het testen van de corona-app in de regio Twente.Geschreven in het kader van het project Cybersecurity Noord-Nederland.

Kan het gebruik van een corona-app worden verplicht?

Blog over corona-apps. Het is de bedoeling dat deze apps worden ingezet om nieuwe besmettingen te traceren en/of de gezondheidstoestand te rapporteren aan een arts in de regio. De Autoriteit Persoonsgegevens reageerde echter kritisch op de inzet van dergelijke apps en zou afgelopen maandag 20 april beoordelen of de apps voldoen aan de eisen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Uiteindelijk heeft de autoriteit doorgegeven niet tot een inhoudelijke beoordeling over te kunnen gaan, omdat het ministerie de kaders voor de apps volgens haar niet duidelijk genoeg had geformuleerd.Geschreven in het kader van het project Cybersecurity Noord-Nederland.