This qualitative study describes the experiences of five patients with advanced cancer who participated in a guided
reading and discussion about selected literary texts. The intervention consisted of reading a selected story, after which each
patient was interviewed, using the reading guide as a conversation template. The interviews were then thematically analyzed for
their conceptual content using a template analysis.
First experiences with our newly developed reading guide designed to support a structured reading of stories
containing experiences of contingency suggest that it may help patients to express their own experiences of contingency and
to reflect on these experiences.
Het verhaal van je levenTerminale kankerpatiënten worstelen naast hun ziekte vaak met een veelheid aan tegenstrijdige emoties. Het AMC en HKU onderzoeken samen hoe het ervaren en maken van kunst kan helpen bij het hervinden van zingeving. Looptijd: juli 2018 – juli 2023Waar moet je het zoeken als je weet dat je leven binnenkort eindigt omdat je ongeneeslijk ziek bent? Zo’n onverwacht einde brengt veel en verschillende emoties met zich mee. Patiënten verliezen vaak een gevoel van zingeving. Goed om daarover te praten, maar soms is het makkelijker om via artistieke verbeelding te zoeken naar houvast. Twee oncologen uit het AMC klopten aan bij de HKU om die mogelijkheid te verkennen. Nirav Christophe en Henny Dörr, beiden werkzaam in het HKU-lectoraat Performatieve Maakprocessen, zetten samen met hen het onderzoek ‘In Search of Stories’ op. Gesteund door KWF Kankerbestrijding draaien zij nu een vijfjarige pilot die zich richt op het stimuleren van interactie tussen teksten, kunst en iemands eigen verhaal.TransdisciplinairIn een gefaseerd traject koppelen Henny en Nirav terminale kankerpatiënten aan een kunstenaar die bij ze past. Die kunstenaars – van schrijver en beeldend kunstenaar tot theatermaker en muzikant – hebben dan al een intensief trainingstraject gevolgd om zich voor te bereiden op de samenwerking met ernstig zieke mensen, hun familieleden en zorgprofessionals. “We geven ze handvatten om transdisciplinair te werken,” aldus Nirav. De geestelijke verzorgers doen ook mee aan de training, zodat experts uit verschillende domeinen elkaar weten te vinden. “De kunstenaar moet samen met de patiënt iets in co-creatie gaan maken, zonder het creatieve proces te laten sturen door het feit dat iemand ‘zielig’ is. Ze moeten leren omgaan met alle emoties, en die er in het werk allemaal laten zijn. Het gebeurt ook dat mensen gedurende het maakproces sterven, dat is iets om rekening mee te houden. Overigens stopt het creatieve proces van de kunstenaar daarmee meestal niet, dat is mooi maar ook verwarrend.”ZintuiglijkDe kunstenaar gaat samen met de patiënt een soort Zomergasten-programma aan, waarin de ervaring van de patiënt centraal staat. Het begint met het kiezen van een betekenisvol verhaal uit de wereldliteratuur en daar worden steeds meer persoonlijke ervaringen aan toegevoegd, om gaandeweg een eigen verhaal te kunnen construeren. Dat kan letterlijk een boek zijn vol verhalen, gedichten, e-mails en foto’s, zoals een van de deelnemers net gemaakt heeft met een schrijfster. Een ander maakte samen met een beeldend kunstenaar een grote steen voor in de tuin die van binnenuit verlicht wordt. Een derde ging met een textielontwerper op zoek naar een gevoel van geborgenheid: het werd een zachte jas met een patchwork van haar leven, waarin ze een fotoshoot deed voor haar familie. Zintuiglijke ervaringen zijn een belangrijk onderdeel van het maakproces, iets wat in dit project nadrukkelijk wordt toegevoegd aan de gangbare psychische steun via gesprekken.Mixed impactHet doel van ‘In Search of Stories’ is meervoudig. Voor de mensen die weten dat ze gaan sterven is het streven een betere kwaliteit van het leven dat hen nog rest. Het project biedt een creatief handvat om hun eigen levensverhaal te duiden en nieuwe zingeving te vinden. Dat een van de deelnemers stopte met chemo om zich helemaal aan het kunstwerk te kunnen wijden, zegt al iets over de impact. Maar er is ook een artistieke opbrengst: de eerste werken worden begin volgend jaar tentoongesteld in een museum. En ondertussen brengen de onderzoekers van de HKU in kaart hoe transdisciplinaire co-creatie werkt en hoe je dat in het curriculum van academies zou kunnen opnemen. Nirav: “Uiteindelijk zullen we kunstenaars steeds meer gaan opleiden voor dit soort praktijken. We verzamelen nu ingrediënten voor onderwijsinnovatie én zorginnovatie. Na afronding van de pilot volgende zomer gaan we daarover meer publiceren. Daar hoort natuurlijk een voorstel voor opschaling bij. Het zou fantastisch zijn als er straks een ziekenhuis is dat deze methode structureel kan aanbieden.”SamenwerkingspartnersUniversity Medical Centre Amsterdam, Maastricht University Medical Centre, Amsta, Spaarne Gasthuis Haarlem, Radboud University Nijmegen, HKU Utrecht University of the Arts, KWF Kanker Bestrijding, Stichting Geneeskunst, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het SpijsverteringskanaalDocentonderzoekers HKUNirav Christophe, Henny Dörr, Marloeke van der Vlugt, Ruud Lanfermeijer, Daniela Moosmann, Tjallien Walma van der Molen, Marcel Dolman, Falk HübnerOndersteund doorKWF Kankerbestrijding
