Achtergrond: Ernstige psychische aandoeningen (epa) gaan gepaard met hoge ggz- en andere zorgkosten. Om de discussie hierover tussen verzekeraars, gemeenten en ggz transparanter te voeren zijn in 2012 zorgvignetten ontwikkeld die in een regio een beeld moeten geven over de aanwezige groepen patiënten met epa, ingedeeld naar zorgintensiteit. Doel: Inzicht krijgen in de vraag hoe bruikbaar en valide deze epa-vignetten zijn in relatie tot zorgbehoeften en psychosociaal functioneren. Methode: rom-uitkomsten (zorgbehoeften en psychosociaal functioneren) van 706 patiënten werden per zorgzwaartevignet vergeleken (m.b.v. χ2-toetsen en anova’s). Voor twee complexe zorgzwaartevignetten (zorgwekkende zorgmijders en gevaar afwenden) werden verschillen in zorgbehoeften en functioneren longitudinaal onderzocht (met repeated measures-anova’s en analyses volgens McNemar). Resultaten: De vignetten waren in beperkte mate onderscheidend wat betreft zorgbehoeften en functioneren. Patiënten met vignetten ‘zorgwekkende zorgmijders’ en ‘gevaar afwenden’ hadden de meeste beperkingen in functioneren en de meeste (onvervulde) zorgbehoeften. Deze bevindingen bleken stabiel over tijd. Conclusie: De vignetten zijn onvoldoende onderscheidend. Om regionale zorgplanning te verbeteren is het wenselijk om bestaande informatie van zorgvignetten te verrijken met informatie over zorgbehoeften en functioneren
Er is in onderzoek nog relatief weinig aandacht voor de individuele en contextuele factoren en de daarbij behorende zorgbehoeften van residentieel opgenomen jeugdigen die op licht verstandelijk beperkt (LVB) of zwakbegaafd (ZB) niveau functioneren. De resultaten van dit exploratief dossieronderzoek kunnen een bijdrage leveren aan de doorontwikkeling van een individueel en contextueel hulpaanbod voor deze jeugdigen en hun gezinnen. Bij een relatief grote groep (63%) van de in dit onderzoek betrokken jeugdigen speelden problemen op zowel kind-, ouder-, gezins- als omgevingsniveau een rol. De spreiding in het aantal kenmerken liet zien dat er bij veel jeugdigen die op een LVB of ZB niveau functioneerden én hun gezinnen sprake was van een grote diversiteit aan en opeenstapeling van problemen. Dit vraagt om een op het systeem afgestemde, multidisciplinaire en traumasensitieve aanpak.
Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen. Kanker, orgaanfalen en dementie zijn de meest voorkomende doodsoorzaken. Ongeveer 80% van de mensen overlijdt verwacht, dus na weken tot jaren leven in de palliatieve fase van hun ziekte. Vrijwel allemaal hebben zij en hun naasten in de laatste levensfase behoefte aan palliatieve zorg: interdisciplinaire, multidimensionele, proactieve zorg gericht op kwaliteit van leven van mensen met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid—en hun naasten. Pas sinds eind vorige eeuw wordt structureel en op verschillende manieren gewerkt aan het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met palliatieve zorgbehoeften en het verbeteren van de toegankelijkheid ervan. HBO-professionals als verpleegkundigen, social workers en paramedici spelen in het verlenen van palliatieve zorg een cruciale rol. Er ontbreken echter kennis, hulpmiddelen en handelingsperspectieven om alle mensen in de palliatieve fase met vertrouwen hulp te bieden. De stappen die al gezet zijn in de driehoek onderwijs, onderzoek en praktijk vragen om meer samenhang, bekendheid en aandacht. De hogescholen willen daarom in dit nieuwe Landelijk Lectorenplatform Palliatieve Zorg samenwerken om meer (gezamenlijk) praktijkgericht onderzoek uit te voeren, de praktijk toe te rusten en het onderwijs te voeden en te ontwikkelen. Ook gaan we bouwen aan een infrastructuur waarop samenwerking met lokale gemeenschappen en het openbare leven (lokale overheden, religieuze organisaties, werkgevers, scholen, kunst en cultuur) geïnitieerd en bevorderd wordt. Door het bundelen van krachten en het praktijkgerichte karakter van de samenwerking zal juist de palliatieve zorg in de eigen leefomgeving verbeterd worden. Het platform sluit aan bij de vanuit Health Holland ontwikkelde Kennis- en Innovatieagenda 2020 – 2023 ‘Gezondheid en Zorg’. Ook past het bij het Nationaal Programma Palliatieve Zorg – II en het programma PALLIANTIE – II (ZonMw). De bestaande samenwerking van lectoren en andere hogeschoolonderzoekers met de Stichting Onderzoek Palliatieve Zorg Nederland (PALZON) wordt verstevigd.
Aanleiding De Wet passend onderwijs (augustus 2014) beoogt het aantal leerlingen in speciale onderwijsvoorzieningen terug te dringen door leerlingen met speciale onderwijs- en zorgbehoeften goede arrangementen te bieden in het reguliere onderwijs. Kinderen met autismespectrumproblemen bezoeken nu vaak reguliere scholen. Maar de stap naar het voortgezet onderwijs betekent voor hen vaak een ernstige ontregeling. Door de verandering functioneren ze minder goed, presteren ze slechter en neemt de kans op schoolverzuim en voortijdig schoolverlaten toe. De onderwijssector heeft grote behoefte aan een preventieprogramma dat de samenwerking tussen de betrokkenen bij een kind in deze fase verfijnt, structureert en differentieert. Doelstelling Hoofddoel van het project is het ontwikkelen van een training voor docenten en jeugdprofessionals in het optimaliseren van de transitieperiode voor leerlingen met autismespectrumproblemen. Het programma bestaat uit 2 fasen: 1) het bruikbaar maken van het goed onderzochte Engelse 'Transition Pack' voor het Nederlandse onderwijssysteem; 2) een quasi-experiment naar de effectiviteit en gebruikersvriendelijkheid van deze Nederlandse versie (TP-NL) t.o.v. de huidige ondersteuning in de betrokken scholen. Het team meet de klinische kenmerken van de deelnemende kinderen, de problemen die zij ervaren en de stress die ouders ervaren. De ervaringen van ouders en leerkrachten met de transitie worden in kaart gebracht met interviews. De kundigheid van leerkrachten in het omgaan met kinderen met autismespectrumproblemen worden onderzocht met behulp van enquêtes. Beoogde resultaten Het project beoogt 2 resultaten: 1) een preventieprogramma dat de samenwerking tussen de betrokkenen bij een kind in de periode voor, tijdens en na de overgang naar het voortgezet onderwijs verfijnt, structureert en differentieert; 2) een adequaat beschreven, werkzame opleidingsmodule die studenten van de deelnemende hogescholen leert het maatwerk voor leerlingen te verfijnen. Naast 2 promovendi participeren in het onderzoek lectoren en bachelor- en masterstudenten van de betrokken hogescholen. Bij positieve resultaten zal het consortium een TP-NL-opleidingsmodule ontwikkelen voor de opleidingen van de hogescholen en breder gebruik van TP-NL begeleiden in het Rotterdamse en Rijnlandse onderwijs. Landelijke kennisverspreiding vindt plaats via de academische werkplaatsen autisme en jeugd, met wetenschappelijke publicaties, vakpublicaties, presentaties, workshops en een slotcongres. In totaal 50 tot 90 studenten dragen bij aan de dataverzameling (door het schrijven van scripties), en aan de implementatie en het eindsymposium.
Binnen de spoedzorg groeit het aandeel patiënten met meerdere complexe aandoeningen. De spoedzorg is primair ingericht op levensreddend handelen, maar dit kan leiden tot onbedoelde schade. Naast de focus op levensreddend handelen moet de spoedzorg afgestemd worden op specifieke en context-gebonden zorgbehoeften van patiënten met meerdere complexe aandoeningen.Doel Doel van dit project is het afstemmen van spoedzorg op behoeften en ervaringen van patiënten (en hun naasten) met meerdere complexe aandoeningen om onbedoelde schade door spoedzorg te minimaliseren of te voorkomen, zonder de essentiële focus op levensreddend handelen uit het oog te verliezen. Resultaten Inzicht in de aard en impact van onbedoelde schade door spoedzorg vanuit het perspectief van patiënten en hun naasten evenals de uitdagingen en barrières die betrokken zorgprofessionals hierin ervaren. Een duurzame wetenschappelijke en kennisinfrastructuur rond spoedzorg voor patiënten met meerdere complexe aandoeningen waar praktijk, onderwijs en wetenschap nauw samenwerken om maximale impact op dit onderwerp te krijgen. Looptijd 01 januari 2022 - 31 december 2025 Aanpak Door het toepassen van kwalitatieve onderzoeksmethoden krijgen we inzicht in de aard en impact van onbedoelde schade door spoedzorg bij ‘kwetsbare ouderen’ en ‘psychisch ontregelde patiënten’. Om de onderzoeksresultaten te kunnen vertalen naar praktijk en onderwijs, wordt een wetenschappelijk netwerk opgebouwd waarin zowel praktijk, onderwijs en onderzoek vertegenwoordigd zijn. Het perspectief van patiënten (en hun naasten) speelt een centrale rol in het onderzoek zelf, maar ook binnen het wetenschappelijke netwerk. Financiering Het opzetten van deze onderzoekslijn wordt gefinancierd met een ZonMw Fellowship voor talentvolle onderzoekers, registratienummer 10040022110004.
