Purpose: To determine exercise response during cardiopulmonary exercise testing in children and adolescents with dystrophinopathies. Methods: Exercise response on the cardiopulmonary exercise test (CPET) was compared with a standard care test protocol. Results: Nine boys (aged 10.8 ± 4.7 years) with Becker muscular dystrophy (n = 6) and Duchenne muscular dystrophy (n = 3) were included. The feasibility of the CPET was similar to a standard care test protocol, and no serious adverse events occurred. In 67% of the subjects with normal or only mildly impaired functional capacity, the CPET could be used to detect moderate to severe cardiopulmonary exercise limitations. Conclusions: The CPET seems to be a promising outcome measure for cardiopulmonary exercise limitations in youth with mild functional limitations. Further research with larger samples is warranted to confirm current findings and investigate the additional value of the CPET to longitudinal follow-up of cardiomyopathy and the development of safe exercise programs for youth with dystrophinopathies.
LINK
Inaugurele rede voor de Universiteit van Maastricht met als onderwerp publieke gesprekken over gender en biotechnologie.
Tijdens een fietsvakantie in het Engelse Cornwall, samen met zijn vrouw Ellen Witteveen, liep Ger Monden uit Amsterdam ruim tien jaar geleden hersenletsel op door een val. Na een half jaar in coma onderging hij intensieve revalidatie. Ellen merkte dat zij vaak onvoldoende bij dat proces werd betrokken. ‘Als mantelzorger ben je veelal geen interessante partner voor de medische wereld. Sommige professionals ervaren je voor mijn gevoel toch meer als concurrent als je een aandeel in de behandeling wilt hebben. Ik ben docent en onderzoeker bij het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht. We doen onderzoek naar mensen die langdurige zorg nodig hebben.
