© 2025 SURF
Purpose: To determine exercise response during cardiopulmonary exercise testing in children and adolescents with dystrophinopathies. Methods: Exercise response on the cardiopulmonary exercise test (CPET) was compared with a standard care test protocol. Results: Nine boys (aged 10.8 ± 4.7 years) with Becker muscular dystrophy (n = 6) and Duchenne muscular dystrophy (n = 3) were included. The feasibility of the CPET was similar to a standard care test protocol, and no serious adverse events occurred. In 67% of the subjects with normal or only mildly impaired functional capacity, the CPET could be used to detect moderate to severe cardiopulmonary exercise limitations. Conclusions: The CPET seems to be a promising outcome measure for cardiopulmonary exercise limitations in youth with mild functional limitations. Further research with larger samples is warranted to confirm current findings and investigate the additional value of the CPET to longitudinal follow-up of cardiomyopathy and the development of safe exercise programs for youth with dystrophinopathies.
LINK
Ambulantisering is in de eerste plaats een bezuinigingsmaatregel ingezet als onderdeel van de transitie van de AWBZ naar de WMO. In dit artikel wordt, aan de hand van het verhaal van een cliënt in een beschermende woonvorm, beschreven welke kansen ambulantisering biedt in een tijd waarin in de psychiatrie een paradigmashift gaande is. De focus van ziekte en symptoombestrijding wordtverlegd naar rehabilitatie en herstel. Het focussen op ontwikkeling en mogelijkheden vraagt het nodige lef van de cliënt, en van de professionals die hem begeleiden.
Talloze studies tonen aan dat een fysiek actieve leefstijl bloeddruk, cholesterol en gewicht verlaagt, botten en spieren versterkt en het risico van hart- en vaatziekten, darmkanker en diabetes type II vermindert. Bewegen kan dus worden gezien als een medicijn wat voor iedereen toegankelijk is.
Op dit moment is 13% van de Nederlandse bevolking 65 jaar of ouder en is 3% 85 jaar of ouder. De gemiddelde levensverwachting voor mannen ligt op 77 jaar en voor vrouwen op 81 jaar. Voorspeld wordt dat de zogeheten vergrijzing rond 2040 zijn hoogtepunt bereikt. In dat jaar hoop ik mijn vijfenzeventigste verjaardag te vieren en zullen velen van u misschien wel tot de 85-plussers behoren. In dat jaar zal naar verwachting 23,5% van de bevolking 65-plus zijn. Daarvan zal het percentage 85-plussers een groter aandeel uitmaken dan nu. Al vanaf de oudheid bestaat er een tweeslachtige houding ten opzichte van ouderen: De ogen van de geest zien pas scherp als de ogen van het lichaam hun scherpte verliezen, schreef Cicero in de vierde eeuw voor Christus. Wanneer de rozen zijn afgevallen, veracht men de doornen, schreef Ovidius rond het begin van de christelijke jaartelling. Is de ouderdom nu een periode van achteruitgang, aftakeling, ziekte en verval? Of is het toch een periode van plezier, inzicht, macht en wijsheid? Hoe in een bepaalde periode naar ouderen wordt gekeken, is ook bepalend voor het Nederlandse overheidsbeleid. Tot de jaren zeventig van de vorige eeuw was dit beleid gericht op bescherming. Ouderen waren bejaarden voor wie gezorgd moest worden. Met het oog op meer samenhang in het zorgstelsel en op kostenbeheersing verschoof de aandacht vervolgens naar preventie en stimulering van zorg in eigen kring. Sinds de jaren negentig staat het beleid in het teken van het bevorderen van zelfstandigheid en zelfredzaamheid van ouderen. Het beeld van ouderen is nu dat van een kritische consument die zelf keuzes en kostenafwegingen kan maken (Huijsman & De Klerk, 1997). De vraag is of dat ook aansluit bij de realiteit van mensen met een chronische ziekte. Binnen het Lectoraat Verpleegkundige en paramedische zorg voor mensen met een chronische aandoening richten we ons op oudere chronisch zieken. Niet alleen omdat deze groep, zoals we u zullen laten zien, in kwantitatieve zin het grootste is maar ook omdat de zorg voor deze groep in kwalitatieve zin vaak ernstige hiaten vertoont. In deze openbare les willen wij pleiten voor een herbezinning op de professionele zorg voor chronisch zieke ouderen.
SamenvattingDit onderzoek komt voort uit mijn interesse voor de beroepspraktijk van oudere beeldend kunstenaars. Kan deze beroepspraktijk ook als een vorm van levenslang en levensbreed leren beschouwd worden? Aangezien in de artistieke praktijk en in het leerproces van de kunstenaar het ‘zelf’ een prominente rol speelt, vroeg ik mij af hoe dit ‘zelf’ in de gevorderde beroepspraktijk tot uitdrukking komt. Ik volg in dit verband wat George Herbert Mead heeft gezegd over het sociale karakter van het ‘zelf’: ‘When a self does appear it always involves an experience of another; there could not be an experience of a self simply by itself.’ Aanverwante vragen hebben betrekking op de verhouding tussen het leren in de artistieke praktijk en de sociale context waarin kunstenaars bewegen, en op de betekenis van inzicht in de leerpraktijk en de leerervaringen van gevorderde kunstenaars voor het kunstonderwijs. Om deze vragen te beantwoorden, heb ik gekozen voor een narratief-biografisch onderzoek op basis van interviews met achttien beeldend kunstenaars in Nederland.Leeftijd en het ouder worden zijn in de beeldende kunst voornamelijk in het licht van iconografische tradities bestudeerd. Dit geldt ook voor de gevorderde kunstenaar zelf. De uitbeelding van ‘de oudere’ kent specifieke stereotyperingen die voor een deel nog steeds bestaan. Zo is de levenstrap lang een populaire uitbeelding van de verschillende levensfasen geweest en werden personen van verschillende leeftijden gekoppeld aan specifieke maatschappelijke functies of posities. In het eerste hoofdstuk ga ik aan de hand van een aantal voorbeelden nader in op deze iconografische tradities. Vervolgens breng ik de problematiek in kaart waar veel oudere kunstenaars vandaag in hun beroepsuitoefening mee te maken krijgen. De gevorderde leeftijd brengt heel eigen problemen met zich mee als het gaat om productie en presentatie van het werk. Hoewel er soms nog wel waardering is voor het gerijpte oeuvre van bepaalde oudere kunstenaars, overheerst in de kunstwereld het primaat van ‘jong en nieuw’. Ik bespreek de relatie tussen leerproces en levensloop, en de relevantie voor dit onderzoek van ouderdomsstudies. Tenslotte beschrijf ik de leeromgeving van de artistieke praktijk, en het kunstonderwijs, als belangrijke aspecten van het proces van levenslang en levensbreed leren.In het tweede hoofdstuk wordt het conceptuele kader van het onderzoek uitgewerkt. Ik onderscheid vier aandachtsgebieden: de biografie, de levensloop, de leerprocessen en de omgeving. Na een beknopte bespreking van de betekenis van het biografisch onderzoek in de kunstwetenschap ga ik nader in op de betekenis van het ‘zelf’ voor het bewustzijn van identiteit en uniciteit. Ik behandel het begrip aan de hand van George Herbert Meads beschouwing in Mind, Self, and Society (1934). Mead was een vooraanstaand pragmatist en een voorman van de ‘Chicago School of Sociology’. In zijn analyse van het zelf onderscheidde hij de actieve rol van ‘I’ en de reflectieve rol van ‘Me’. Hij beklemtoonde de sociale aard van het zelf en de altijd aanwezige rol van ‘de ander’ in de ervaring van het zelf. Meads analyse van het ‘zelf’ is van belang voor de duiding van de autobiografische vertelling waarin het individu zich in een sociale context plaatst. Ik acht Meads inzichten daarom nog steeds van grote betekenis voor het begrip van het kunstenaarschap en van de artistieke praktijk als sociale ontwikkeling.De levensloop vormt, met zijn levensfasen, een structuur van gebeurtenissen en ervaringen waarin individualiteit gestalte krijgt. Het ‘zelf’ doorloopt een temporele ontwikkeling en dit komt tot uitdrukking in het levensverhaal. Ik ga nader in op de topoi die in dat levensverhaal van de kunstenaar te traceren zijn. Ernst Kris en Otto Kurz hebben hier baanbrekend onderzoek naar gedaan, waarvan hun beroemde studie Die Legende vom Künstler: Ein geschichtlicher Versuch (1934) verslag doet. Verschillende door hen besproken topoi herkennen we ook vandaag nog in de beeldvorming met betrekking tot het kunstenaarschap. ‘Het jeugdig talent’ en ‘de geniale grijsaard’ zijn twee van deze clichés waarmee de kunstenaarsloopbaan graag geduid wordt. Het levensverhaal is immers niet alleen een kroniek van gebeurtenissen, het is ook duiding van dit proces. Het doet verslag van persoonlijke ervaringen, meestal ook met gebruikmaking van stereotypen.Leerprocessen behoren tot de essentie van de biografie en tekenen de individuele ontwikkeling en ontplooiing. Vanuit verschillende leertheorieën is geprobeerd om deze processen in kaart te brengen - zowel in hun intrinsieke verloop als in de context van de sociale omgeving. Aan de hand van de inzichten van enkele vooraanstaande theoretici onder wie Knud Illeris, Peter Jarvis, Jean Lave en Etienne Wenger relateer ik de leertheorieën aan de levensloop. In dit verband is vooral het concept van ‘biografisch leren’, zoals geformuleerd en uitgewerkt door Peter Alheit, Bettina Dausien en Pierre Dominicé, voor mijn object van onderzoek relevant. Aan het werk van deze auteurs ontleen ik de opvatting dat het levenslang en levensbreed leren vormen van biografisch leren zijn.Mead plaatst het ‘zelf’ nadrukkelijk in een sociale context en zowel het kunstenaarschap als het leerproces krijgen gestalte in de wisselwerking met een sociale omgeving. De kunstsociologie levert de begrippenkaders waarmee de sociale positie van de kunstenaar omschreven kan worden. Pierre Bourdieu spreekt over een ‘veld van culturele productie’ waarin jongere en oudere kunstenaars hun specifieke posities innemen. Howard Becker definieert ‘de kunstwereld’ als een netwerk van samenwerking en relaties. En Pascal Gielen heeft het over een artistieke biotoop die bestaat uit verschillende sociale domeinen waarin het kunstenaarschap vorm krijgt. Zo stelt de kunstsociologie mij in staat een topografie van de artistieke praktijk te schetsen waarin het levenslang en levensbreed leren zich afspelen.In het derde hoofdstuk verantwoord ik de in het empirische deel van het onderzoek gehanteerde (interdisciplinaire) methode. Ik ga in op de narratief-biografische methode als vorm van kwalitatief onderzoek. Het afnemen van interviews en het gebruik van levensloopverhalen van beeldend kunstenaars vragen een specifieke werkwijze en onderbouwing. Hierbij vullen sociologische inzichten, leertheorieën en kunsthistorische noties elkaar aan. Ook geldt een ethiek ten aanzien van het gebruik van de data. De selectie van de kunstenaars maakt deel uit van de methodologische verantwoording. Voor de analyse van de narratieve biografieën neem ik Fritz Schütze’s theorie over ‘processtructuren van de levensloop’ (1981) als uitgangspunt. Schütze onderscheidt, op basis van zijn analyse van de autobiografische levensvertelling, vier processtructuren: het handelen vanuit ambitie en motivatie, de institutionele kaders en sociale patronen, de omgang met verdriet en tegenslag en de persoonlijke verandering en ontwikkeling.De analyse van de interviews met achttien kunstenaars vormt het vierde hoofdstuk, dat is ingedeeld naar de genoemde vier processtructuren van de levensloop. Deze structuren vertonen overeenkomsten met elementen die samen de narratieve structuur van een vertelling vormen: het personage, de omstandigheden, de gebeurtenis (plot) en de ontwikkeling. Telkens wordt de vraag gesteld hoe het leerproces van de gevorderde kunstenaar met de specifieke processtructuur van de levensloop samenhangt. Het eerste deel richt zich op de zelfpresentatie van de kunstenaars: de verhalen over hun jeugd, achtergrond, de keuze voor het kunstenaarschap en hun opleiding. Het tweede deel betreft de institutionele omgeving van de artistieke praktijk: het netwerk en de contacten, zoals met galeries en musea. Het derde deel gaat in op de gevolgen van tegenslagen en andere ingrijpende gebeurtenissen. Als laatste komt in het vierde deel aan de orde hoe de kunstenaars door deze ervaringen hebben geleerd en welke betekenis de gebeurtenissen voor hun verdere ontwikkeling hebben gehad. Talrijke citaten en interviewpassages maken duidelijk hoe het ouder worden, het leren en de artistieke praktijk met elkaar vervlochten zijn en hoe dit door de betrokken kunstenaars wordt beleefd.In hoofdstuk vijf, tenslotte, formuleer ik conclusies en aanbevelingen. Uit het onderzoek komt naar voren hoezeer het leren deel uitmaakt van de voortgaande artistieke praktijk en welke betekenis het heeft voor de profilering van het ‘zelf’ van de kunstenaar. Ook de vraag naar het leren als sociaal proces kan worden beantwoord op basis van de analyse van de interviews. Het gevorderde kunstenaarschap vertegenwoordigt een potentieel onderwijskapitaal en kan een voorbeeldige betekenis hebben voor jonge kunstenaars. De artistieke praktijk moet niet alleen worden gewaardeerd naar de resultaten van de prestaties maar ook naar de rijkdom van het proces. Zo wordt meer recht gedaan aan de bijzondere ervaring en expertise en de verdiepende uniciteit van de ouder wordende kunstenaar. George Herbert Mead heeft betoogd dat het ‘zelf’ een sociale identiteit is in een voortdurende wisselwerking met de omgeving. Ook het ‘zelf’ van de oudere kunstenaar is actief en reflexief, het blijft leren, ontwikkelt zich en zet telkens nieuwe stappen… onontkoombaar.
Forensisch sociale professionals hebben een cruciale rol in de trajecten van cliënten met verslavingsproblematiek. Veel onderzoek naar de effectiviteit van het forensische werk gaat over methodieken; er is relatief weinig bekend over de persoon van de forensisch sociale professional en diens persoonlijke stijl en opvattingen. Wat zijn bijvoorbeeld opvattingen ten aanzien van (de behandelbaarheid van) middelenmisbruik van forensische cliënten? Wanneer en hoe grijp je in als een cliënt terugvalt in middelengebruik? Hier is nog nauwelijks onderzoek naar verricht. In dit artikel presenteren wij de resultaten van een verkennend onderzoek naar de attitudes ten aanzien van cliënten die middelen gebruiken en behandelbaarheid van verslaving van reclasseringswerkers en professionals in de ambulante en klinische forensische zorg. Daarnaast wordt inzicht gegeven in de verschillen tussen subgroepen naar gender, werkervaring, setting, verslavingsprofessional of niet, en persoonlijke ervaringen met middelengebruik/verslaving. Vervolgens wordt ingegaan op de acties en overwegingen van forensisch sociale professionals bij het constateren van middelengebruik bij cliënten. Na de conclusies besluiten we met enkele aanbevelingen voor de versterking van de beroepspraktijk. Eerst worden de bevindingen uit eerdere literatuur beschreven.
Achtergrond: Er is in de literatuur over morfodysforie al uitgebreid onderzoek gedaan naar de invloed van heersende schoonheidsidealen op het lichaamsbeeld vanuit de psychologie, sociologie en filosofie, maar nog niet naar de vraag hoe de stoornis volgens de genoemde zienswijzen cultuurhistorisch en technologisch wordt ‘gemedieerd’. Doel: Betogen dat de heersende normen en waarden rondom het uiterlijk die voorschrijven hoe lichaam en geest zich tot elkaar moeten verhouden, in verschillende tijdsperioden door het gebruik van de op dat moment in zwang zijnde technologieën, invloed hebben op de totstandkoming of het verloop van de stoornis. Methode: Literatuurstudie. Resultaten: Een cultuurhistorische vergelijking tussen de glasziekte en de morfodysfore stoornis. Conclusie: Het voert te ver om te zeggen dat de glasziekte van toen de morfodysforie van nu is als we kijken naar het type patiënten of hun symptomen. Echter, als we de relaties vergelijken tussen de notie van een verstoord lichaamsbeeld, en de technologische mediatie van de heersende normen en waarden rondom het perfecte lichaam, kunnen we toch stellen dat beide ziektes gemeenschappelijke kenmerken vertonen. LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/elkemuller/
De parochiemonitor is een beleidsinstrument voor het opnemen van de feitelijke stand van zaken van een parochie, met het oog op de keuze van een passend profiel of parochiemodel. Het is een belangrijk instrument om de actuele situatie van een parochie in beeld te brengen, gerelateerd aan vijf parochie modellen die de hoofdkenmerken van een parochie representeren. De parochiemonitor laat tevens zien of de actuele situatie van een parochie het beste past bij een of meer van de vijf parochiemodellen. Op basis hiervan kan een beleidskoers uitgezet worden voor de parochie. Naast een ecclesiologische overtuiging en een kerkopbouw visie voor een parochie kan de parochiemonitor een belangrijke bijdrage leveren aan het bepalen van de koers van de parochie. Een koers die mee gebaseerd dient te zijn op de sociale en geloofswerkelijkheid waar de parochie in staat. Een goede en/of visionaire kijk op de parochie dient verbonden te kunnen worden met de realiteit van een parochie. Dit instrument is ontwikkeld in het kader van het vak kerkopbouw bij Fontys Hogeschool Theologie Levensbeschouwing in samenwerking met de Lector Praktische Theologie van deze Hogeschool, dr. L. W.J.M. van der Tuin en is bedoeld voor studenten theologie/pastoraal werk en beroepskrachten en vrijwilligers in het pastoraat. In het bijzonder met het oog op kerkopbouw en beleidsontwikkeling.
