Doel: Zelfmanagement is voor mantelzorgers van mensen met dementie van belang, onder meer bij veranderingen in gedrag en stemming. Doel van deze studie is inzicht geven in waarom die gedrags- en stemmingsveranderingen belastend zijn voor mantelzorgers, welke zelfmanagementstrategieën mantelzorgers hanteren bij het omgaan met deze veranderingen, evenals de zelfmanagementstrategieën die ze gebruiken om met de eigen belasting om te gaan en de zorg vol te kunnen houden.
Gemeenten zetten in op het samenspel tussen professionals (formele zorg) en informele zorgers (mantelzorgers, naasten en vrijwilligers). De druk op mantelzorgers en vrijwilligers neemt toe. Veel gemeenten hebben aandacht voor het samenspel in het beleid, maar in de uitvoering moet dit nog vorm krijgen (Mezzo, 2014). Hierbij rijst de vraag in hoeverre mantelzorgers in beeld zijn bij de gemeenten? De informele zorgers (waaronder naast de mantelzorgers ook de naasten en de vrijwilligers) rondom mensen met een beperking vormen een aanzienlijke groep. Zij werken in het belang van degene met een beperking en hebben soms ook een ondersteuningsbehoefte in het verlengde hiervan. Nu de rol van het netwerk steeds sterker aangesproken wordt en die rol steeds belangrijker wordt, zullen we ook moeten kijken naar de inspraakmogelijkheden van deze groep informele zorgers. Deze notitie spitst zich toe op het beleid rondom de mantelzorger en de wijze waarop mantelzorgers invloed kunnen hebben op (gemeentelijke) politiek. De centrale vraag in deze notitie is hoe de inspraakmogelijkheden van mantelzorgers vorm gegeven kan worden vanuit het perspectief van de mantelzorgers zelf, vanuit professionele organisaties en vanuit de gemeente.
In dit onderzoek bekijken we of de keuze voor bepaalde zorgmotieven samenhangt met ervaren stress en vreugde van mantelzorgers en met hun achtergrondkenmerken. Motieven die gericht zijn op gevoelens van verantwoordelijkheid voor de zorgontvanger en waarin de relatie met de zorgontvanger hoog gewaardeerd wordt, worden vaker door mantelzorgers als eerste gekozen dan motieven die zijn afgeleid van plichtgevoelens, individuele verlangens of een algemeen gevoel van geluk. Twee groepen mantelzorgers kunnen van elkaar worden onderscheiden, een groep met gemengde zorgmotieven en een groep met motieven gericht op wederkerige en gelijkwaardige relaties. De laatste groep bestaat vooral uit vrouwen die voor een partner of een kind zorgen. De eerste groep ervaart een sterke mate van stress. Op basis van de resultaten wordt een systeemgerichte aanpak voorgesteld bij het ondersteunen van mantelzorgers, gericht op de relatie tussen de mantelzorger en de zorgontvanger.
Aanleiding In Nederland krijgen jaarlijks circa 40.000 mensen een beroerte. Verschillende professionals begeleiden hen bij de revalidatie: revalidatieartsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, bewegingsagogen, psychologen en maatschappelijk werkers. Deze professionals geven aan dat zij behoefte hebben aan behandelprogramma's die inspirerend zijn en de therapietrouw vergroten, die efficiënt en effectief zijn. Ze willen dat de behandeling thuis gedaan kan worden, terwijl ze toch de patiënt kunnen begeleiden/coachen én het behandelproces kunnen (blijven) monitoren. Door het grote aanbod van e-healthtoepassingen is het voor de professional echter moeilijk een goede keuze te maken. Doelstelling De centrale onderzoeksvraag van dit project is: In welke mate wordt de kwaliteit van behandelen door professionals verbeterd als gevolg van digitale ondersteuning van thuisrevalidatie voor patiënten die een CVA (Cerebro Vasculair Accident) hebben gehad? FAST@HOME wil thuis revalideren na een CVA mogelijk maken door op basis van de wensen van professionals, CVA-patiënten en mantelzorgers, een digitale omgeving te ontwikkelen vanuit state-of-the-art e-healthkennis en -toepassingen. Tegelijkertijd onderzoekt FAST@HOME de effectiviteit van de nieuwe behandelmethode. Naast de behoefte aan en noodzaak tot autonomie en zelfmanagement van patiënten na een CVA, is het voor de revalidatiesector essentieel om de komende jaren in te zetten op doelmatigheid en kostenreductie. De projectdeelnemers zullen dus ook de kosten van FAST@HOME onderzoeken. Beoogde resultaten Resultaten uit het onderzoek en de projecten worden gepubliceerd in 'peer-reviewed journals'. Via actieve en regelmatige verspreiding van nieuwe kennis tijdens seminars, workshops en trainingen en in publicaties worden ook andere professionals uit de revalidatiepraktijk bereikt. Het project wordt afgesloten met een congres voor belanghebbende stakeholders.
Traditioneel vindt communicatie tussen zorgvragers en zorgprofessionals één op één plaats: fysiek, telefonisch of digitaal in de vorm van beeldbellen. De laatste jaren, en zeker sinds de coronacrisis, zijn meer diverse vormen van communicatie en samenwerking ondersteund door digitale platforms onder de aandacht gekomen. Digitale communicatiesystemen, ontworpen door gespecialiseerde MKB's, bieden in theorie mogelijkheden om langer thuis wonen te faciliteren, door zorggebruikers de regie te geven om hun eigen netwerk en hun zorg- en hulpverleners te organiseren en met elkaar te laten communiceren. Zorggebruikers zien echter nog maar beperkt de meerwaarde van de systemen. Zorgprofessionals op hun beurt maken zich zorgen dat de platforms de werkdruk verhogen vanwege de extra administratieve handelingen die ze meebrengen. Ook vragen zij zich af of de platforms het primaire zorgproces wel ondersteunen. Participatief ontwerp van platforms kan in theorie bijdragen aan goede aansluiting bij behoeften van diverse gebruikers, echter, in de praktijk gebeurt echte, volledige participatieve vormgeving nog te weinig. Onze centrale vraag: Hoe kunnen digitale platforms van mkb’s ontwikkeld in volledige samenwerking met gebruikers bijdragen aan een groter en beter gebruik van de platforms en aan het goed organiseren van zorg en ondersteuning bij mensen thuis, en daarmee langer thuis blijven wonen faciliteren? We doen een ontwerpgericht actieonderzoek met meerdere cases, waarin de context van gebruikers en hun ervaringen in relatie tot de platforms worden onderzocht en ontwerpprincipes voor een optimale gezamenlijke ontwikkeling en gebruik van digitale communicatieplatforms worden gegenereerd. Het consortium van het onderzoeksproject bestaat uit: - 3 mkb’s en een stichting die digitale platforms ontwikkelen (Eljakim, OZOverbindzorg, Wijzelf en GezondheidFabriek) - 5 lectoren van de hogescholen Windesheim, -Arnhem en Nijmegen en -Rotterdam die deel uitmaken van het Lectorenplatform Zelfmanagement - 2 zorgorganisaties, te weten Zorggroep Almere en huisartsenpraktijk Medi-Mere - 3 vertegenwoordigers van cliëntenbelangenorganisaties - meerdere onderzoekers in zorg en hulpverlening.
