Dit artikel geeft inzicht in het fenomeen 'verzuring' van spieren door inspanning.
Pijn aan het bewegingsapparaat staat in onze samenleving op de eerste plaats van oorzaken voor ziekteverzuim. Bij aspecifieke chronische lage rugpijn kunnen lichamelijke inspanningen op het werk zoals dynamische en statische functionele capaciteit verlaagd zijn en de aanleiding zijn voor ziekteverzuim. Volgens het promotieonderzoek van Sandra Jorna-Lakke is bij deze groep patiënten aanvullend onderzoek nodig door middel van gestandaardiseerde functionele capaciteitstesten.
Tijdens een fietsvakantie in het Engelse Cornwall, samen met zijn vrouw Ellen Witteveen, liep Ger Monden uit Amsterdam ruim tien jaar geleden hersenletsel op door een val. Na een half jaar in coma onderging hij intensieve revalidatie. Ellen merkte dat zij vaak onvoldoende bij dat proces werd betrokken. ‘Als mantelzorger ben je veelal geen interessante partner voor de medische wereld. Sommige professionals ervaren je voor mijn gevoel toch meer als concurrent als je een aandeel in de behandeling wilt hebben. Ik ben docent en onderzoeker bij het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht. We doen onderzoek naar mensen die langdurige zorg nodig hebben.
Veel mensen met een spierziekte, ook wel neuromusculaire aandoeningen (NMA) genoemd, hebben een hulpvraag over conditie, en worden hiervoor begeleid door een fysiotherapeut. Door een gebrek aan richtlijnen ervaren fysiotherapeuten problemen met toepassing van aerobe training in de dagelijkse praktijk en is er een grote steunbehoefte m.b.t. het voorschrijven van training. De B-FIT trainingswijzer voorziet in deze behoefte door fysiotherapeuten praktische handvatten te bieden voor het voorschrijven van gepersonaliseerde aerobe training in de eigen leefomgeving. Na een succesvolle pilotstudie wordt de B-FIT trainingswijzer gebruikt in academische ziekenhuizen en revalidatiecentra in de 3e en 2e lijn in Nederland. B-FIT wordt echter beperkt toegepast door fysiotherapeuten in de 1e lijn, waar veel mensen met een NMA onder behandeling zijn. Er zijn verschillende mogelijke oorzaken, waaronder een gebrek aan kennis over NMA in de 1e lijn (door de zeldzaamheid van aandoeningen), en moeizame kennisoverdracht van de 2e/3e lijn naar de 1e lijn en vice versa. Er is meer inzicht nodig in mogelijke andere belemmerende en bevorderende factoren voor betere implementatie van B-FIT in de eigen leefomgeving onder begeleiding van een fysiotherapeut in de 1e lijn. Met een Community of Practice zullen deze factoren in kaart worden gebracht. Vervolgens wordt de B-FIT trainingswijzer doorontwikkeld voor optimale toepassing in de 1e lijn, en in een pilotstudie onderzoeken we de bruikbaarheid en evalueren we de tevredenheid onder fysiotherapeuten en patiënten. In dit project wordt een bestaand consortium met onderzoekers, revalidatieartsen en fysiotherapeuten vanuit universitair medische centra en revalidatiecentra en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging (Spierziekten Nederland) en beroepsvereniging (KNGF), verder uitgebreid met fysiotherapiepraktijken in de 1e lijn (MKB) en docenten van hogescholen. Dit project draagt bij aan verbeterde NMA zorg en verbeterde samenwerking tussen fysiotherapeuten in de 1e lijn en zorgprofessionals in de 2e/3e lijn (juiste zorg op de juiste plek), die hier allen van profiteren.
Bij mensen met kuitspierzwakte als gevolg van spierziekten worden enkel-voetorthesen (EVOs) voorgeschreven om de loopfunctie te verbeteren. Om een maximaal effect te bereiken, moet de mate van stijfheid van de EVO worden afgestemd op de individuele patiënt. De huidige aanbevelingen van fabrikanten om de individuele EVO-stijfheid te bepalen zijn onvoldoende nauwkeurig. Om de individuele EVO-stijfheid wel nauwkeurig te bepalen, is het noodzakelijk om looptesten uit te voeren met verschillende EVO-stijfheden. Op basis van de uitkomsten van de looptesten en gebruikservaringen kan de optimale stijfheid worden geselecteerd. Deze procedure van individuele stijfheidsoptimalisatie kost echter veel tijd en is belastend voor patiënten. Om de individuele optimale EVO-stijfheid sneller te kunnen bepalen en de belasting voor patiënten te verminderen, heeft Amsterdam UMC met TU Delft en OIM orthopedie de ADJUST-EVO ontwikkeld. De ADJUST-EVO is een testorthese waarvan de stijfheid tijdens het lopen kan worden gevarieerd. Hiermee kan de optimale EVO-stijfheid binnen 30 minuten worden bepaald. Na een succesvolle pilot, is de ADJUST-EVO geïmplementeerd in de 3e-lijnszorg in Amsterdam UMC. Uit een recente knelpuntenanalyse onder revalidatieartsen en orthopedisch technologen bleek dat ook in de 2e-lijnszorg (revalidatie instellingen) en 1e-lijnszorg (orthopedische bedrijven) een sterke behoefte bestaat om de stijfheid van EVOs beter te kunnen bepalen, bijvoorbeeld zoals met de ADJUST-EVO. Echter, implementatie van de ADJUST-EVO wordt in deze settings bemoeilijkt doordat de benodigde technische kennis en dure testapparatuur doorgaans niet voorhanden zijn. Met een community of practice, bestaande uit revalidatieartsen, orthopedisch technologen, technici, onderwijsdeskundigen en patiënten richten we ons in dit project op het doorontwikkelen van de ADJUST-EVO, om individuele stijfheid-optimalisatie van orthesen breed toepasbaar te maken in de beroepspraktijk. In een pilotstudie evalueren we de bruikbaarheid en tevredenheid van de doorontwikkelde ADJUST-EVO onder zorgprofessionals en patiënten.
Neuromusculaire aandoeningen (spierziekten) hebben een enorme impact op de kwaliteit van leven. Zenuwen en of/ spieren zijn vaak aangedaan wat beweging lastig of onmogelijk maakt met als gevolg 1) verlies van spiermassa, 2) verlies van spier functioneren, 3) uitvallen van de spierfunctie en uiteindelijk overlijden. Ondanks dat spierziekten meestal niet te genezen zijn, is behandeling goed mogelijk. Behandeling van spierziekten verlengt de levensduur en verbetert de kwaliteit van leven aanzienlijk. Het remmen van spiermassa- en spierfunctieverlies zou een enorme impact kunnen hebben op de kwaliteit van leven van mensen met spierziekten. Belangrijke oorzaken van het verlies van spiermassa zijn naast de ziekte zelf, inactiviteit en inadequate voedingsinname. Met name een lage eiwitinname tijdens lage fysieke inspanning zorgt voor veel spiermassaverlies. Een optimale eiwitinname, liefs met verhoging van fysieke inspanning, zou het verlies van spiermassa en achteruitgang in fysiek functioneren kunnen remmen en/of zelfs verhogen. Echter is er nog weinig informatie over de rol van eiwit in de voeding bij spierziekten. Dit belemmert de diëtetiek in het optimaal behandelen van patiënten met een spierziekte. In samenwerking met het kennisnetwerk Diëtisten voor Spierziekten, de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en MKB hebben we de volgende vragen gedefinieerd: 1) Wat is de huidige dagelijkse eiwitinname van patiënten met een spierziekte, 2) wat is de eiwitbehoefte van patiënten met een spierziekte, 3) wat is er in de literatuur bekend over de rol/meerwaarde van eiwit bij spierziekten, en 4) hoe kunnen we de eiwitinname van patiënten met een spierziekte verbeteren? Projectactiviteiten omvatten: 1) Vooronderzoek naar de huidige eiwitinname van mensen met een spierziekte, 2) literatuuronderzoek naar de behoefte en rol van eiwit bij mensen met een spierziekte, 3) formeren van een landelijk netwerk van professionals en wetenschappers die zich focussen op de rol van voeding en beweging bij spierziekten en 4) het schrijven van een projectvoorstel dat de behoefte, rol en implementatie van eiwitrijke voeding onderzoekt op het behoud en/of verbeteren van spiermassa, fysiek functioneren en kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte.
