Zorgvragen en mantelzorger zijn vaak familie van elkaar. Beroepskrachten in de palliatieve zorg hebben hiermee te maken. Is de relationele benadering toepasbaar?
De zorgen om het risico van het COVID19-virus voor de volksgezondheid nopen tot hernieuwde aandacht voor zorg. Elke dag komt in het journaal wel een arts of de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport of een deskundige van het RIVM aan het woord. In de media kan iedereen de – vaak schrijnende – verhalen van verpleegkundigen, verzorgenden en professionals uit het sociaal werk lezen. Wij (werkzaam in kenniscentra van hogescholen waar verpleegkundigen, paramedici en sociale professionals worden opgeleid) juichen het toe dat er meer aandacht is voor zorg. We willen echter een aantal kanttekeningen plaatsen bij de manier waarop deze aandacht wordt ingevuld. We doen dit vanuit een zorgethisch perspectief, geïnspireerd door het werk van María Puig de la Bellacasa.
MULTIFILE
Het lectoraat wil de rol en de bijdrage van technologie aan zorg in onze ouder wordende samenleving onderzoeken vanuit een persoonsgerichte visie. Met de titel Technologie, onze zorg geef ik uitdrukking aan mijn relationele mensbeeld binnen de zorgpraktijk. Hierin wordt houdbare zorg gecreëerd door een combinatie van zelfzorg, mantelzorg, zorg door vrijwilligers én professionele zorg. Persoonsgerichtheid is essentieel om recht te doen aan eenieder die hierin is betrokken. Technologie biedt kansen om in deze ‘samenzorg’ een bemiddelende rol te spelen. Voorbeelden zijn surveillance-, zelfredzaamheidsondersteunende-, belevingsgerichte-, informatie- en communicatietechnologie. De implementatie van deze vormen van technologie vraagt om een aanpak op verschillende niveaus: Micro-niveau: het betekent voor het primaire proces, daar waar zorgvraag en zorgaanbod elkaar ontmoeten, dat we denken en handelen vanuit wederzijds respect en gedeelde besluitvorming; Meso-niveau: via regionale samenwerking tussen zorg-, onderwijs- en onderzoeksorganisatie en bedrijfsleven kunnen we ván en mét elkaar leren; Macro-niveau: overheidsbeleid kan randvoorwaarden scheppen om een persoonsgerichte benadering van technologie in samenzorg te stimuleren.
MULTIFILE
Eind 2022 woonden in Nederland 17.652 kinderen in een pleeggezin. Van alle pleegzorgplaatsingen betrof 46% een plaatsing in het eigen netwerk van het pleegkind, dat meestal de eigen familie is. Bij deze familieplaatsingen hebben kinderen vaker met loyaliteitsconflicten te maken vanwege complexe familierelaties dan bij plaatsingen buiten hun familie(netwerk). Familiebanden blijken een bijzondere kracht en veerkracht in familieplaatsingen: ‘Eigen bloed is het waard om voor te vechten’ (pleegzorgwerker, Van de Koot et al., 2023). Hoewel familiepleegzorg een veelbelovende vorm van pleegzorg is qua stabiliteit en vertrouwdheid voor het kind, zorgen de intergenerationele familiebanden voor meer conflicten, hoogoplopende emoties en specifieke spanningen. Hierdoor stellen familieplaatsingen de betrokken pleegzorgwerkers vaak voor uitdagingen. Vaak verblijft het kind al in het (familie)pleeggezin voordat de pleegzorgwerker betrokken raakt en kunnen er zorgen bestaan over de veiligheid van het kind. Familieplaatsing in pleegzorg vraagt daarom van pleegzorgwerkers bijzondere kennis en vaardigheden over: 1) het begeleiden van de plaatsing van het pleegkind, en 2) het begeleiden van de familierelaties. Daarover is enerzijds meer onderzoek nodig in de sterke punten en belemmeringen van familiepleegzorg, alsmede de behoeften van pleegkinderen, hun ouders en pleegouders. Anderzijds is het van belang inzicht te krijgen in de vaardigheden, hulpmiddelen en werkvormen die pleegzorgwerkers nodig hebben om deze specifieke vorm van pleegzorg te begeleiden, zodat familieplaatsingen duurzaam en stabiel blijven en/of worden. Dit onderzoek beoogt antwoord te geven op de volgende vraag ‘Hoe kunnen pleegzorgwerkers het pleegkind en zijn pleegouders, ouders en mogelijke andere familieleden gedurende familieplaatsingen zo begeleiden dat de relaties rondom het pleegkind van dusdanige aard zijn dat de loyaliteit van het kind naar alle voor hem belangrijke familieleden mag uitgaan?’. Het consortium beoogt dat potentieel veelbelovende plaatsingen voor kinderen minder vaak in breakdown eindigen, maar dat het kind relationele stabiliteit en welzijn ervaart.
Chronische primaire pijn (pijn zonder duidelijke biomedische oorzaak) is geassocieerd met significante emotionele distress of functionele beperkingen (in activiteiten in het dagelijkse leven of sociale rollen)1,2 Bij zorgzoekende mensen met chronische primaire pijn is vaak sprake van beweegarmoede, verminderde zelfredzaamheid, slaapproblemen, suboptimaal functioneren in werk, hobby en thuis, langdurig ziekteverzuim en sociale isolatie3. Aangezien er geen effectieve behandeling bestaat die chronische pijn kan wegnemen, ligt de fysiotherapeutische focus bij behandeling op de vermindering van de ervaren beperkingen in het dagelijkse functioneren ondanks pijn, het hervatten van betekenisvolle activiteiten en participatie en het verbeteren van kwaliteit van leven. Fysiotherapeuten vragen “Hoe kunnen wij het type beweeggedrag van mensen met chronische pijn objectief meten zodat we hen beter kunnen ondersteunen in het verminderen van beperkingen in het dagelijks functioneren?” Nauwkeurige en objectieve instrumenten voor het meten van het type beweegpatronen zijn belangrijk om functionele beperkingen bij patiënten met chronische pijn goed te kunnen analyseren, om daarop een gepersonaliseerde interventie op toe te passen en vervolgens de resultaten te evalueren. De huidige commerciële beweegsensoren zijn (nog niet) in staat om de informatie te genereren die fysiotherapeuten nodig hebben, omdat vaak alleen rekening wordt gehouden met de kwantitatieve (hoeveelheid en intensiteit) aspecten van beweeggedrag en niet het dynamische of relationele aspect van beweeggedrag . Volgens de huidige theorieën moeten binnen het beweeggedrag van patiënten met chronische pijn verschillende beweegpatronen (vermijders, volharders en de vermijders/volharders) onderscheiden kunnen worden. Het valide identificeren en betrouwbaar meetbaar maken van deze beweegpatronen en de daarbij horende in stand houdende factoren (relationele aspecten van beweeggedrag) is een eerste stap die gaat helpen met het implementeren van een meer gepersonaliseerde fysiotherapeutische aanpak van patiënten met chronische pijn. Dit kan leiden tot beter functioneren, hogere kwaliteit van leven en betere uitkomsten In de zorg.
Behandel- en nazorgtrajecten binnen de oncologische zorg duren meestal lang en kennen veel gespreksmomenten tussen zorgprofessionals en patiënten. Aanleiding voor het project ‘Care for Sexuality’ is dat de gesprekken gedurende een traject vooral gaan over de diagnose en de behandeling en dat zorgen over seksualiteit en intimiteit nauwelijks aan bod komen, ook niet in het nazorgtraject. Oncologische zorgprofessionals erkennen het belang van dergelijke gesprekken over seksualiteit en intimiteit, maar geven aan het lastig te vinden om het gesprek hierover te voeren. De zorgprofessionals sluiten daarbij ook onvoldoende aan op de informatiebehoefte, emoties of zorgen van de patiënt. Dit is niet zo vreemd, want in het medisch onderwijs ligt de nadruk op (bio)medische kennis en lijken communicatieve en relationele vaardigheden het onderspit te delven (Epner & Baile, 2014; Walling, et al., 2008). Hierdoor wordt het opbouwen van een goede verstandhouding tussen zorgverlener en patiënt belemmerd, en worden patiënten minder geholpen in het nemen van weloverwogen beslissingen in hun behandel- en nazorgtraject. Het is daarom belangrijk dat de zorgen van patienten over seksualiteit onderdeel worden van het gesprek. Bestaande en recent ontwikkelde leermiddelen op dit gebied geven wel handreikingen voor het agenderen van het thema, maar geven onvoldoende antwoord op de vraag hoe interacties over intimiteit en seksualiteit tussen zorgprofessionals en kankerpatiënten daadwerkelijk verlopen en wat faciliterende en belemmerende gespreksfactoren daarbij zijn. Het doel van het beoogde project is drieledig: (1) Het gesprek over seksualiteit en intimiteit in de spreekkamer mogelijk maken en op gang brengen bij zorgprofessionals in de oncologie en hun patiënten; (2) Het ontwerpen van een leeromgeving voor zorgprofessionals waarin gesprekszorgen en realistische gespreksscenario’s verwerkt zijn, zodat de zorgprofessional bewust wordt van de gespreksgevoeligheden en daarop kan anticiperen en (3) Het verkennen van de vorm waarin de leeromgeving het beste in de praktijk aangeboden kan worden.
