Dienst van SURF
© 2025 SURF
Dr. Anke de Veer, onderzoeker bij het NIVEL, won de Jaarprijs Palliatieve Zorg – Impact 2017 voor het project ‘Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn’. het NIVEL voerde dit project uit in samenwerking met de Hogeschool Inholland, VUmc / GGZ-inGeest en de Parnassia Groep. Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn is niet veel anders dan ‘gewone’ palliatieve zorg. Er zijn echter wel specifieke aandachtspunten. In dit artikel beschrijven we deze aandachtspunten, die zijn ontleend aan een recent ontwikkelde handreiking Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn.
Interview Karin den Boer en Berno van Meijel: Psychiatrische patiënten krijgen minder goede levenseindebegeleiding dan de algemene bevolking. Zij zijn hiervoor veelal afhankelijk van ggz-hulpverleners, maar die zijn daar vaak onvoldoende vertrouwd mee. Hogeschool Inholland ontwikkelde vanuit het Centre of Expertise Preventie in Zorg en Welzijn, samen met Amsterdam UMC en NIVEL, een toolkit om ggz-hulpverleners te helpen
Maatschappelijk context De gezondheidszorg in Nederland staat de komende decennia enorme uitdagingen. Vanwege dubbele vergrijzing neemt de vraag naar zorg toe en tegelijkertijd stijgt het personeelstekort. Met de vergrijzing neemt ook het aantal mensen met een chronische ziekte toe, waarvan een grote groep geleidelijk naar het palliatieve stadium overgaati. Veel mensen die palliatieve zorg ontvangen, overlijden thuis. De fase die daaraan voorafgaat geeft grote druk op de zorgverlening. De overheid anticipeert op deze ontwikkeling met beleid dat gericht is op zorg zo dicht mogelijk bij de patiënt georganiseerd met de focus op zelfredzaamheid en ondersteuning van familie en naasten. Problemen voor hbo-zorgprofessionals Hbo-professionals worden, als gevolg van bovenstaande, geconfronteerd met steeds complexere zorgsituaties waarbij zij te maken krijgen met familie die medeverantwoordelijk is voor de zorg voor hun familielid. De door ons uitgevoerde vraagarticulatie laat zien dat de hbo-professional handelingsverlegenheid ervaart; Hoe leidt je zo’n gesprek in goede banen? Wat als er verschil van mening of een conflict ontstaat? Er is behoefte aan brede professionalisering als het gaat om betrokkenheid van en gespreksvoering met patiënt en familie gezamenlijk in de palliatieve zorg zowel op het niveau van de individuele hbo-professional (competenties) alsook op het niveau van participerende zorgorganisaties en de organisatie van palliatieve zorg in het algemeen. Consortium en de praktijkgerichte onderzoeksvraag Een sterk consortium (2 hbo-instellingen, 1 kennispartner, 5 praktijkpartners en 2 netwerkpartners) werken aan een 2-jarig onderzoeksprogramma dat bestaat uit vier werkpakketten. De gezamenlijk opgestelde onderzoeksvraag luidt: Op welke wijze kan de interventie ‘Het Familiegesprek’ in de palliatieve thuiszorgsetting toepasbaar en implementeerbaar gemaakt worden voor de hbo-zorgprofessional die te maken krijgt met families die geconfronteerd worden met een ongeneeslijke aandoening in de palliatieve fase?
Dit onderzoek richt zich op het verbeteren van kwaliteit van leven in de palliatieve levensfase van mensen met kanker. Het onderzoeksvoorstel ABL-PC heeft als doel een verkenning van een interventie voor deze doelgroep. Uiteindelijk kan de inzet hiervan leiden tot vergroting van kennis van persoonlijke behoeftes en vragen van deze doelgroep en draagt zo bij aan verbetering van kwaliteit van de palliatieve zorg. MOTIEF: Er komt steeds meer aandacht voor het belang van de rol van zingeving als onderdeel van kwaliteit van de zorg (Huber et al, 2016; ZonMW, 2016), en ook in de zorg in de palliatieve levensfase (Medische Oncologie, nr 1., 2019). Er zijn richtlijnen ter verbetering van de palliatieve zorg (Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief, 2017, O2PZ 2019) en er bestaat een overzicht van instrumenten voor zorgverleners (Goede Voorbeelden, Verbeterprogramma ZonMw 2016). Er ontbreken echter interventies rondom zingeving voor zorgvragers die praktisch zijn georiënteerd en theoretisch en empirisch zijn onderbouwd. RESULTATEN: 1) Een multidisciplinair netwerk vanuit de praktijk, kunsten, de medische en psychologische wetenschap voor het ontwikkelen van een innovatieve interventie, 2) Een opzet voor een praktische interventie voor zingeving vanuit persoonlijke vragen, 3) Een wetenschappelijk artikel over dit onderzoek 4) Inrichting van een grootschalig vervolgonderzoek. INHOUD: Het onderzoek is opgebouwd als een iteratief proces waarbij onderzoekers samen met de praktijk, een bestaande kunstkijk methode Art-Based Learning (ABL) (Lutters, 2012), door- ontwikkelen tot interventie voor de palliatieve zorg: Art-Based Learning-Palliative Care (ABL-PC). Deze interventie genereert door het aandachtig en op systematische wijze kijken naar kunst, nieuwe mentale ervaringen en bewustzijn, vanuit zingevingsvragen bij de doelgroep. PARTNERS: In dit ontwerpgericht onderzoek werken samen: Amsterdam UMC (AUMC/VUmc), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK), ArtEZ, Hogeschool voor de Kunsten (Lectoraat Kunst- en Cultuur Educatie), Universiteit Twente (Narratieve Psychologie), Museum Jan Cunen, Amsterdam Museum.
Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen. Kanker, orgaanfalen en dementie zijn de meest voorkomende doodsoorzaken. Ongeveer 80% van de mensen overlijdt verwacht, dus na weken tot jaren leven in de palliatieve fase van hun ziekte. Vrijwel allemaal hebben zij en hun naasten in de laatste levensfase behoefte aan palliatieve zorg: interdisciplinaire, multidimensionele, proactieve zorg gericht op kwaliteit van leven van mensen met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid—en hun naasten. Pas sinds eind vorige eeuw wordt structureel en op verschillende manieren gewerkt aan het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met palliatieve zorgbehoeften en het verbeteren van de toegankelijkheid ervan. HBO-professionals als verpleegkundigen, social workers en paramedici spelen in het verlenen van palliatieve zorg een cruciale rol. Er ontbreken echter kennis, hulpmiddelen en handelingsperspectieven om alle mensen in de palliatieve fase met vertrouwen hulp te bieden. De stappen die al gezet zijn in de driehoek onderwijs, onderzoek en praktijk vragen om meer samenhang, bekendheid en aandacht. De hogescholen willen daarom in dit nieuwe Landelijk Lectorenplatform Palliatieve Zorg samenwerken om meer (gezamenlijk) praktijkgericht onderzoek uit te voeren, de praktijk toe te rusten en het onderwijs te voeden en te ontwikkelen. Ook gaan we bouwen aan een infrastructuur waarop samenwerking met lokale gemeenschappen en het openbare leven (lokale overheden, religieuze organisaties, werkgevers, scholen, kunst en cultuur) geïnitieerd en bevorderd wordt. Door het bundelen van krachten en het praktijkgerichte karakter van de samenwerking zal juist de palliatieve zorg in de eigen leefomgeving verbeterd worden. Het platform sluit aan bij de vanuit Health Holland ontwikkelde Kennis- en Innovatieagenda 2020 – 2023 ‘Gezondheid en Zorg’. Ook past het bij het Nationaal Programma Palliatieve Zorg – II en het programma PALLIANTIE – II (ZonMw). De bestaande samenwerking van lectoren en andere hogeschoolonderzoekers met de Stichting Onderzoek Palliatieve Zorg Nederland (PALZON) wordt verstevigd.