Mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel kunnen wel wat ondersteuning gebruiken. Maar wat voor ondersteuning? Zijn ze overbelast? En welke behoefte hebben zij? Om antwoord te geven op die vragen is het handig een set vragenlijsten te gebruiken die hun belasting en draagkracht in kaart brengt. In dit artikel laten we zien hoe je deze set kunt inzetten bij mantelzorgers van getroffenen door hersenletsel.
MULTIFILE
Dit lectoraat wil zich inzetten om NAH meer bekendheid te geven, algemeen maatschappelijk, in het beroepsonderwijs, maar ook in de zorg (ook onder professionals is NAH relatief onbekend en worden omvang en gevolgen van NAH onderschat). Het wil investeren in het beter begrijpen en beïnvloeden van participeren en het wil de gevolgen van NAH voor jongeren in kaart brengen, evenals de gevolgen voor het gezin. Op zoek naar factoren die bepalend zijn voor herstel, hoe komt het dat (bij een vergelijkbaar letsel) jongere A het redelijk doet en loopt B vast? Dit lectoraat wil participatieproblemen van jongeren met NAH gaan onderzoeken, dit is in Nederland niet eerder gedaan, en hierbij aansluiten bij recent onderzoek bij volwassenen, waaruit voorlopig blijkt dat vaardigheden als probleemoplossend vermogen en aanpakgedrag (coping) en gezins - en omgevingsfactoren participatiekansen sterk bepalen.
Sociaal-maatschappelijke veranderingen en sturing door de overheid zorgen voor een veranderend zorglandschap. De vermaatschappelijking van zorg stelt dat bij de ondersteuning van personen in een kwetsbare positie meer moet worden ingezet op het werken met netwerken (Van Deurzen, 2014). De overheid verwacht dat naast mantelzorg, professionele en vrijwillige zorg, ook beroep wordt gedaan op personen die een secundaire rol opnemen en dat professionals deze activeren (Van Deurzen, 2014). Onderzoek toont aan dat deze personen uit het secundaire netwerk nog niet veel in beeld komen als ondersteuningsbron (Maes & Colla, 2013). Hierbij aansluitend stellen Steyaert en Kwekkeboom (2012) dat over de zorg ‘aan de zoom van de mantel’ nog weinig bekend is. Toch spelen zij een belangrijke aanvullende rol in de ondersteuning van de centrale persoon en de spilzorger (De Koker, De Stercke, De Vos & De Witte, 2016). Wanneer de persoon met een ondersteuningsnood een niet aangeboren hersenletsel (NAH) heeft, is deze onbekendheid nog groter en is deze onzichtbaarheid ook van toepassing op de centrale persoon. Bijkomend toont onderzoek aan dat spilzorgers van personen met NAH significant minder sociale steun ervaren dan spilzorgers van andere doelgroepen (Bronselaer, Vandezande, Vanden Boer & Demeyer, 2016). Om zicht te krijgen op de mogelijke rol en/ of positie van professionals bij het zichtbaar maken en/ of faciliteren van secundaire netwerken bij personen met NAH, is het aangewezen om onderzoek te verrichten naar de verwachtingen, noden en motivaties van het secundaire netwerk rond volwassenen met NAH.
MULTIFILE
De afgelopen jaren hebben we veel kennis opgedaan over de samenwerking met informele zorgers. In dit project willen we dit verder onderzoeken en vertalen naar de curricula van de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde. Doel We willen de kennis over informele zorg in de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde en in de beroepspraktijk versterken, met als doel om: Interprofessionele crossovers te versterken (Toekomstige) beroepskrachten beter toe te rusten om samen met informele zorgers adequate ondersteuning te bieden aan mensen met chronische ziektes of beperkingen Te voorkomen dat informele zorgers zelf in de problemen raken Beoogde resultaten Een werkgroep waar ontmoeting plaatsvindt tussen (toekomstig) sociaal werkers en verpleegkundigen, informele zorgers en docenten. Een profiel met generieke en (discipline en sector) specifieke competenties die van belang zijn in de professionele samenwerking met informele zorgers. Concrete verbeteringen van de curricula van de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde. Een leergang of e-learning module voor deskundigheidsbevordering van docenten. Looptijd 01 oktober 2021 - 01 juli 2022 Aanpak In eerdere projecten zijn er competentieprofielen ontwikkeld waarin beschreven werd welke competenties van belang zijn in de professionele samenwerking met informele zorgers in situaties waarin sprake is van dementie, niet aangeboren hersenletsel of een licht verstandelijke beperking. In dit onderzoek bekijken we welke competenties generiek zijn. En welke competenties specifiek gelden voor de sociaal werker of de verpleegkundige. Deze inzichten gebruiken we om (kennis over) informele zorg in de opleidingen Social Work en Verpleegkunde te verstevigen.
De afgelopen jaren hebben we veel kennis opgedaan over de samenwerking met informele zorgers. In dit project willen we dit verder onderzoeken en vertalen naar de curricula van de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde. Doel We willen de kennis over informele zorg in de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde en in de beroepspraktijk versterken, met als doel om: Interprofessionele crossovers te versterken (Toekomstige) beroepskrachten beter toe te rusten om samen met informele zorgers adequate ondersteuning te bieden aan mensen met chronische ziektes of beperkingen Te voorkomen dat informele zorgers zelf in de problemen raken Beoogde resultaten Een werkgroep waar ontmoeting plaatsvindt tussen (toekomstig) sociaal werkers en verpleegkundigen, informele zorgers en docenten. Een profiel met generieke en (discipline en sector) specifieke competenties die van belang zijn in de professionele samenwerking met informele zorgers. Concrete verbeteringen van de curricula van de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde. Een leergang of e-learning module voor deskundigheidsbevordering van docenten. Looptijd 01 oktober 2021 - 01 juli 2022 Aanpak In eerdere projecten zijn er competentieprofielen ontwikkeld waarin beschreven werd welke competenties van belang zijn in de professionele samenwerking met informele zorgers in situaties waarin sprake is van dementie, niet aangeboren hersenletsel of een licht verstandelijke beperking. In dit onderzoek bekijken we welke competenties generiek zijn. En welke competenties specifiek gelden voor de sociaal werker of de verpleegkundige. Deze inzichten gebruiken we om (kennis over) informele zorg in de opleidingen Social Work en Verpleegkunde te verstevigen.
Bij afasie is spreken en begrijpen van taal lastig. Dat heeft grote gevolgen voor de participatie van de patiënt. In dit promotieonderzoek ontwikkelen we een meetinstrument gericht op communicatieve participatie van mensen met afasie.Doel Er zijn in Nederland geen bruikbare instrumenten om communicatieve participatie van mensen met afasie in kaart te brengen. Dit onderzoek heeft tot doel om zo'n instrument te ontwikkelen. We vertalen een itembank gericht op de communicatieve participatie bij mensen met afasie na niet aangeboren hersenletsel (NAH) en we ontwikkelen deze tot een betrouwbaar en valide meetinstrument. Resultaten Dit onderzoek loopt nog. Na afloop vind je hier de resultaten. Looptijd 01 september 2019 - 31 augustus 2023 Aanpak We vertalen de Communicative Participation Item Bank en ontwikkelen deze door. We gebruiken daarbij de methodologie van het internationale meetsysteem voor patiëntuitkomsten PROMIS. We maken de itembank afasievriendelijk op basis van criteria uit de literatuur. We onderzoeken alle klinimetrische meeteigenschappen volgens de COSMIN-methodologie.
