Background: Multiple sclerosis often leads to fatigue and changes in physical behavior (PB). Changes in PB are often assumed as a consequence of fatigue, but effects of interventions that aim to reduce fatigue by improving PB are not sufficient. Since the heterogeneous nature of MS related symptoms, levels of PB of fatigued patients at the start of interventions might vary substantially. Better understanding of the variability by identification of PB subtypes in fatigued patients may help to develop more effective personalized rehabilitation programs in the future. This study aimed to identify PB subtypes in fatigued patients with multiple sclerosis based on multidimensional PB outcome measures. Methods: Baseline accelerometer (Actigraph) data, demographics and clinical characteristics of the TREFAMS-ACE participants (n = 212) were used for secondary analysis. All patients were ambulatory and diagnosed with severe fatigue based on a score of ≥35 on the fatigue subscale of the Checklist Individual Strength (CIS20r). Fifteen PB measures were used derived from 7 day measurements with an accelerometer. Principal component analysis was performed to define key outcome measures for PB and two-step cluster analysis was used to identify PB types. Results: Analysis revealed five key outcome measures: percentage sedentary behavior, total time in prolonged moderate-to-vigorous physical activity, number of sedentary bouts, and two types of change scores between day parts (morning, afternoon and evening). Based on these outcomes three valid PB clusters were derived. Conclusions: Patients with severe MS-related fatigue show three distinct and homogeneous PB subtypes. These PB subtypes, based on a unique set of PB outcome measures, may offer an opportunity to design more individually-tailored interventions in rehabilitation.
MULTIFILE
De ‘IP-Car’: Iedereen moet vrijheid kunnen ervaren. Jean Denis heeft Multiple sclerose (MS) waardoor hij zeer beperkt is geraakt in zijn vrijheid. Hij zit permanent in een rolstoel waardoor hij lastig buiten kan komen op moeilijk fysiek toegankelijke plekken, zoals parken, stranden, bossen, etc. Hij is al ruim 6 a7 jaar opzoek naar een product waarmee hij op deze locaties kan kijken, zonder daar zelf fysiek naar toe te hoeven. Met hem zijn er in Nederland zo’n 150.000 mensen die permanent in een rolstoel zitten. Voor hen is de IP-Car in ontwikkeling. De IP-Car is een internet gestuurde robot auto waarmee deze doelgroep digitaal en in real time deze locaties kunnen verkennen. Het doel van de Take-off hbo subsidie is om het huidige model van de IP-Car naar een hoger TRL (Technology Readiness Level) te brengen, waardoor hij beschikbaar kan komen voor meerdere mensen. Dit houdt concreet in dat op basis van onderzoeken gekeken wordt of het mogelijk is het huidige prototype door te ontwikkelen naar een verkoopbaar model. Hierbij wordt de gebruikerservaring als belangrijk element mee genomen. Met behulp van de Take-off hbo subsidie zal een praktijkgericht onderzoek worden uitgevoerd met als doel een financieel realistisch business model waar de start-up op door kan bouwen. De Take-off hbo subsidie zal worden gebruikt om de haalbaarheidsstudie uit te voeren. Hierbij ligt de focus op de volgende twee onderwerpen: 1. Hoe kan het huidige prototype worden doorontwikkeld zodat de IP-Car voor een grote groep mensen met lichamelijke beperking beschikbaar komt? 2. Hoe ziet een haalbaar business model rondom de IP-Car er in detail uit?
In Nederland leven ongeveer 25.000 mensen met Multiple Sclerose (MS). Deze chronische, progressieve neurologische aandoeding leidt tot diverse fysieke en cognitieve beperkingen in het dagelijks leven en een verminderde kwaliteit van leven. Medicinale zorg is de afgelopen decennia steeds beter geworden, waardoor de ontstekingsactiviteit en ziekteprogressie geremd kan worden. Desondanks ervaart een groot deel van de mensen beperkingen in het dagelijks leven die in de loop van de jaren toenemen. Dat maakt het noodzakelijk om te kijken naar aanvullende interventiemogelijkheden om zowel de ziektelast, ziekteprogressie en maatschappelijke impact (o.a. zorgkosten) te beperken. Mensen met MS bewegen gemiddeld genomen te weinig, zitten te veel en hebben een slechtere slaapduur en kwaliteit als gezonde leeftijdsgenoten. Uit onderzoek blijkt dat dit gepaard gaat met een hogere ziektelast (bijvoorbeeld meer beperkingen in mobiliteit, lagere spierkracht en meer vermoeidheid), meer beperkingen in het dagelijks leven, een lagere kwaliteit van leven en een verhoogd cardiovasculair risico. Daarnaast zijn er aanwijzingen voor een negatieve invloed op de ziekteprogressie van MS. Daarom wordt in het beoogde onderzoeksproject onderzocht hoe het 24-uurs activiteitenpatroon (zit-, beweeg- en slaapgedrag) bij mensen met MS er precies uit ziet, wie at risk is vanwege een ongunstige balans in het 24-uurs activiteitenpatroon en welke factoren hierbij een rol spelen. Zodat de fysiotherapeut mensen met een ongunstig beweegpatroon in de toekomst met een gepersonaliseerde aanpak kan ondersteunen bij het realiseren van duurzame gedragsverandering. Op dit moment zijn er geen interventies beschikbaar voor mensen met MS om hen te ondersteunen bij het verbeteren van het 24-uurs activiteitenpatroon. Vanuit mensen met MS en betrokken zorgverleners is er grote behoefte aan betere interventiemogelijkheden. De ervaring en expertise die het RISE consortium heeft opgedaan bij de ontwikkeling en evaluatie van vergelijkbare interventies bij andere aandoeningen zal ingezet worden om binnen het beoogde project de RISE MS interventie te ontwikkelen.
