Dit is alweer de vijfde editie van het congres Met het oog op behandeling. De afgelopen jaren hebben we gezien dat de maatschappelijke belangstelling voor mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) sterk toeneemt. Dit jaar is er zelfs een Interdepartementaal Beleidsonderzoek gedaan door diverse ministeries over de positie van mensen met een LVB in de Nederlandse samenleving. In het onderzoeksrapport wordt gepleit voor het verbeteren van de communicatie tussen algemene voorzieningen en deze burgers. Voor alle professionals in het brede sociaal domein wordt aanbevolen dat zij meer kennis en vaardigheden moeten hebben voor hun hulp- en dienstverlening aan mensen met een LVB. Dat geldt voor alle professionals in het sociaal domein en in het bijzonder voor professionals die werken voor cliënten met een LVB waarbij sprake is van ernstige gedragsproblematiek en psychische problemen. In dat geval moet je kunnen omgaan met ‘onbegrepen gedrag’ en agressie en wil je beschikken over de beste, actuele kennis op dat gebied.
An example for the development of a potential Minimum Data Set (MDS) within the Urban Vitality (UV) themes ‘Gezond ouder worden / Mensen in Beweging’. The goal is to ensure more uniform collection of outcome measures, based on FAIR principles (ref 1), and to facilitate reuse of data and analyses spanning multiple studies. This prototype MDS is based on The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet (TOPICS-MDS) (ref 2), the project FAIR: geen woorden maar data (ref 3) in which we examined 14 UV-studies about ageing and frailty of elderly, and the set of common data elements for rare disease registration (ref 4).
Mensen die moeite hebben met lezen en schrijven (laaggeletterden) zijn ondervertegenwoordigd in onderzoek, waardoor een belangrijke onderzoekspopulatie ontbreekt. Dit is een probleem, omdat zorgbeleid dan onvoldoende op hun behoeften wordt aangepast. Laaggeletterden hebben vaak een lage sociaal economische positie (SEP). Mensen met een lage SEP leven gemiddeld 4 jaar korter en 15 jaar in minder goed ervaren gezondheid vergeleken met mensen met een hoge SEP. Om laaggeletterden te betrekken in onderzoek, is het o.a. nodig om onderzoek toegankelijker te maken. Dit project draagt hieraan bij door de ontwikkeling van een toolbox voor toegankelijke (proefpersonen)informatie (pif) en toestemmingsverklaringen. We ontwikkelen in co-creatie met de doelgroep toegankelijke audiovisuele materialen die breed ingezet kunnen worden door (gezondheids)onderzoekers van (zorggerelateerde) instanties/bedrijven én kennisinstellingen voor de werving voor en informatieverstrekking over onderzoek. In de multidisciplinaire samenwerking met onze partners YURR.studio, Pharos, Stichting ABC, Stichting Crowdience, de HAN-Sterkplaats en de Academische Werkplaats Sterker op eigen benen (AW-SOEB) van Radboudumc stellen we de behoeften van de doelgroep centraal. Middels creatieve sessies en gebruikerservaringen wordt in een iteratief ontwerpende onderzoeksaanpak toegewerkt naar diverse ontwerpen van informatiebrieven en toestemmingsverklaringen, waarbij de visuele communicatie dragend is. Het ontwikkelproces biedt kennisontwikkeling en hands-on praktijkvoorbeelden voor designers en grafisch vormgevers in het toegankelijk maken van informatie. Als laaggeletterden beter bereikt worden d.m.v. de pif-toolbox, kunnen de inzichten van deze groep worden meegenomen. Dit zorgt voor een minder scheef beeld in onderzoek, waardoor (gezondheids)beleid zich beter kan richten op kwetsbare doelgroepen. Hiermee wordt een bijdrage geleverd aan het verkleinen van gezondheidsverschillen.
Samenvatting Mensen met een beperking (psychiatrisch, verstandelijk, lichamelijk) wonen tegenwoordig vaker zelfstandig en doen voor hun ondersteuning daarom vaker een beroep op mensen in de buurt waar zij wonen. Dit betekent voor de professionele hulpverleners dat zij een steeds grotere taak krijgen in het versterken van het sociale netwerk van mensen met een beperking, en het (op deze wijze) bevorderen van inclusie in de buurt. In hun werk merken zorg- en welzijnsprofessionals op dat, soms relatief spontaan ingezette of kleine initiatieven succesvol kunnen zijn, maar soms ook niet. De professionals hebben wel ideeën over wat goed werkt en wat niet, maar dit is niet op één centrale plek vastgelegd, en daarbij soms onduidelijk en afhankelijk van de context. Zij vragen zich af hoe ze de informatie die ze elk hebben kunnen bundelen en tot meer inzicht kunnen komen in wat werkt, in welke situatie en in welke context. In het project wordt samengewerkt door de Hogeschool van Amsterdam (AKMI / Lectoraat Community Care), de Sociaal Werkopleidingen van de HvA, de Afdeling onderwijs, jeugd en zorg van de Gemeente Amsterdam, GGD Amsterdam, Cliëntenbelang Amsterdam, Centrum voor Cliëntervaringen (i.s.m. VuMcAmsterdam), De Regenbooggroep, Cordaan en Stichting Prisma. In dit onderzoek zullen drie verschillende buurtgerichte interventies worden getoetst aan de hand van de ‘what works’ principes (wwp). De interventies gericht op het bevorderen van de sociale inclusie van mensen met beperkingen in de buurt worden geëvalueerd door cliënten/ ervaringsdeskundigen, zorg- en welzijnsprofessionals en buurtbewoners. Voor dit onderzoek is gekozen voor ‘realis evaluation’, waarin niet het effect op zich wordt onderzocht, maar de werkzame elementen van een interventie. Belangrijke opbrengsten van het project zijn: 1) het determineren en beschrijven van werkzame elementen die leidend kunnen zijn voor het bedenken en/of beoordelen van initiatieven om de netwerken van mensen met een beperking in de buurt te versterken; 2) op basis daarvan een handreiking bieden voor professionals.
Het lopen van een marathon wordt steeds populairder. Naast de vele positieve gezondheidseffecten van duurinspanning, kan duurinspanning ook gepaard gaan met maagdarmklachten. Zo’n 30-90% van de hardlopers heeft last van maagdarmklachten tijdens of in de uren na het hardlopen. Het ontstaan van maagdarmklachten heeft waarschijnlijk te maken met de herverdeling van het bloedvolume, resulterend in minder bloedtoevoer naar het spijsverteringskanaal en een minder goed functionerende darmbarrière. Doordat de darmbarrière minder goed functioneert kunnen er ongewenste stoffen (endotoxinen) de bloedbaan intreden en voor ontstekingsreacties zorgen. De vele micro-organismen in onze darm, gezamenlijk onze darmmicrobiota genoemd, zijn van invloed op de voedselvertering, maar ook op het functioneren van de cellen die de darmwand bekleden en de verbindingen tussen deze cellen. Mogelijk hebben hardlopers met maagdarmklachten tijdens duurinspanning te maken met een afwijkende samenstelling van de darmmicrobiota en/of metabolieten ten opzichte van hardlopers zonder klachten, waardoor de darmbarrière minder goed functioneert en er problemen kunnen optreden. Vandaar dat het voornaamste doel van ons onderzoeksproject is om te onderzoeken of er een relatie bestaat tussen de samenstelling van de darmmicrobiota en/of metabolieten en het ontstaan van maagdarmklachten tijdens duurinspanning. De onderzoeksvragen die zullen worden bestudeerd zijn: 1) Verschilt de samenstelling van de darmmicrobiota en/of metabolieten van hardlopers die wel en niet last krijgen van maagdarmklachten tijdens het lopen van een marathon? En zo ja, hoe? 2) Kan de samenstelling van de darmmicrobiota en/of metabolieten van getrainde sporters die maagdarmklachten ervaren tijdens duurinspanning positief beïnvloed worden door probiotica-suppletie, zodat de kans op en/of intensiteit van maagdarmklachten tijdens duurinspanning wordt verminderd en de sportprestatie verbeterd? Het onderzoeksproject richt zich op de identificatie van sporters die last hebben van maagdarmklachten tijdens duurinspanning. We hopen met de beoogde resultaten bij te kunnen dragen aan op de persoon gerichte preventie van maagdarmklachten door het aanpassen van de darmmicrobiota.
