Background: Shared decision-making (SDM) is often considered the ideal for decision-making in oncology. Views of specific groups such as ethnic minorities have seldom been considered in its development. Aim: In this study we seek to assess in oncology if there is a need for adaptation of the current SDM model to ethnic minorities and to formulate possible adjustments. Design: This study is embedded in empirical bioethics, an interdisciplinary approach integrating empirical data with ethical reasoning to formulate normative conclusions regarding a practice. For the empirical social scientific part, a cross-sectional qualitative study will be conducted; for the ethical reflection the Reflective Equilibrium will be used to develop a coherent view on the application of SDM among ethnic minorities in oncology. Method: Semi-structured interviews combined with visual methods (timelines and relational maps) will be held with healthcare professionals (HCPs), ethnic minority patients, and their relatives to identify values steering the behavior of these actors in SDM. In addition, focus groups (FGs) will be held with ethnic minority community members to identify value structures at the group level. Respondents will be recruited through organizations with access to ethnic minorities and collaborating hospitals. Data will be analyzed using a reflexive thematic analysis through the lens of Schwartz’s value theory. The results of the empirical phase will be included in the RE to formulate possible adjustments of the SDM model, if needed. Discussion: The integration of empirical data with ethical reflection is an innovative method in decision-making. This method enables a systematic and profound assessment of the need for adaptation of SDM and the formulation of theoretically and empirically based suggestions for adaptations of the model. Findings of this study may enrich the SDM model.
Background: Shared decision-making (SDM) is often considered the ideal for decision-making in oncology. Views of specific groups such as ethnic minorities have seldom been considered in its development. Aim: In this study we seek to assess in oncology if there is a need for adaptation of the current SDM model to ethnic minorities and to formulate possible adjustments. Design: This study is embedded in empirical bioethics, an interdisciplinary approach integrating empirical data with ethical reasoning to formulate normative conclusions regarding a practice. For the empirical social scientific part, a cross-sectional qualitative study will be conducted; for the ethical reflection the Reflective Equilibrium will be used to develop a coherent view on the application of SDM among ethnic minorities in oncology. Method: Semi-structured interviews combined with visual methods (timelines and relational maps) will be held with healthcare professionals (HCPs), ethnic minority patients, and their relatives to identify values steering the behavior of these actors in SDM. In addition, focus groups (FGs) will be held with ethnic minority community members to identify value structures at the group level. Respondents will be recruited through organizations with access to ethnic minorities and collaborating hospitals. Data will be analyzed using a reflexive thematic analysis through the lens of Schwartz’s value theory. The results of the empirical phase will be included in the RE to formulate possible adjustments of the SDM model, if needed. Discussion: The integration of empirical data with ethical reflection is an innovative method in decision-making. This method enables a systematic and profound assessment of the need for adaptation of SDM and the formulation of theoretically and empirically based suggestions for adaptations of the model. Findings of this study may enrich the SDM model.
Background: For most women, participation in decision-making during maternity care has a positive impact on their childbirth experiences. Shared decision-making (SDM) is widely advocated as a way to support people in their healthcare choices. The aim of this study was to identify quality criteria and professional competencies for applying shared decision-making in maternity care. We focused on decision-making in everyday maternity care practice for healthy women. Methods: An international three-round web-based Delphi study was conducted. The Delphi panel included international experts in SDM and in maternity care: mostly midwives, and additionally obstetricians, educators, researchers, policy makers and representatives of care users. Round 1 contained open-ended questions to explore relevant ingredients for SDM in maternity care and to identify the competencies needed for this. In rounds 2 and 3, experts rated statements on quality criteria and competencies on a 1 to 7 Likert-scale. A priori, positive consensus was defined as 70% or more of the experts scoring ≥6 (70% panel agreement). Results: Consensus was reached on 45 quality criteria statements and 4 competency statements. SDM in maternity care is a dynamic process that starts in antenatal care and ends after birth. Experts agreed that the regular visits during pregnancy offer opportunities to build a relationship, anticipate situations and revisit complex decisions. Professionals need to prepare women antenatally for unexpected, urgent decisions in birth and revisit these decisions postnatally. Open and respectful communication between women and care professionals is essential; information needs to be accurate, evidence-based and understandable to women. Experts were divided about the contribution of professional advice in shared decision-making and about the partner’s role. Conclusions: SDM in maternity care is a dynamic process that takes into consideration women’s individual needs and the context of the pregnancy or birth. The identified ingredients for good quality SDM will help practitioners to apply SDM in practice and educators to prepare (future) professionals for SDM, contributing to women’s positive birth experience and satisfaction with care.
MULTIFILE
Verloskundigen willen graag ‘evidence-based’ werken bij het aanbieden van zorg op maat en gezamenlijke besluitvorming (shared decision making of SDM), en bij het multidisciplinaire overleg over regionale of lokale zorgafspraken. Daarbij ervaren zij belemmeringen. Ten eerste is er een tekort aan landelijke richtlijnen waarin de zorg aan gezonde zwangeren centraal staat. De meeste beschikbare richtlijnen zijn specifiek gericht op een populatie met een verhoogd risicoprofiel (Zorgstandaard Integrale Geboortezorg, 2016). Deze richtlijnen zijn gebaseerd op internationaal onderzoek, wat vaak onvoldoende generaliseerbaar is naar de populatie zwangere vrouwen die zorg krijgen in de Nederlandse eerstelijns verloskundigenpraktijk. Dit kan ongunstige gevolgen hebben, zoals overbehandeling. Ook zijn er zeer relevante onderwerpen binnen de huidige verloskundige zorg, waarvoor geen landelijke richtlijnen beschikbaar zijn. Met andere woorden: er is bij verloskundigen behoefte aan meer bruikbare kennis over het beloop van de gezonde zwangerschap en baring. Ten tweede heeft de huidige generatie verloskundigen behoefte aan ondersteuning bij het werken volgens Evidence Based Medicine (EBM). Het voorhanden zijn van richtlijnen en factsheets impliceert niet automatisch dat optimale zorg wordt verleend. Het is noodzakelijk bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek te interpreteren en vertalen naar dagelijks handelen en te gebruiken in multidisciplinaire zorgafspraken. De verloskunde academies willen middels dit gezamenlijk project krachten bundelen en in samenwerking met de KNOV een duurzame kennisinfrastructuur ontwikkelen ter ondersteuning van verloskundigen bij het evidence-based handelen. Deze kennisinfrastructuur heeft twee speerpunten: 1) Beschikbare wetenschappelijke literatuur over verloskundige onderwerpen aanvullen met up-to-date kennis uit de verloskundige praktijk en het resultaat beschikbaar stellen. 2) Het ondersteunen van verloskundigen bij evidence-based handelen met Blended Practice Communities.
In dit project werkt het lectoraat ‘Bewegen, gezondheid en welzijn’ samen met de Hogeschool Arnhem Nijmegen, Hogeschool Zuyd, de Vrije Universiteit, de Universiteit van Maastricht, het UMC Groningen, drie GGZ instellingen (Universitair Centrum Psychiatrie Groningen (UCP), GGZ Friesland en GGZ Drenthe), de Nederlandse Vereniging voor Psychomotorische Therapie en het Landelijk Platform Geestelijke Gezondheidzorg (LPGGZ, nu ook MIND). De projectdoelstelling is: Het verwerven van nieuwe kennis over de ontwikkeling en implementatie van specifieke uitkomstmaten waarmee de impact van psychomotorische interventies binnen de GGZ gemonitord en geëvalueerd kan worden en de samenwerking met de betrokken patiënt wordt versterkt. Aanleiding voor dit project zijn praktijkvragen van psychomotorisch therapeuten werkzaam in de GGZ. Zij geven aan behoefte te hebben aan nieuwe kennis en meetinstrumenten waarmee ze: 1. het behandelresultaat en de toenemende vraag naar evidentie van psychomotorische therapie (PMT) )vast kunnen stellen; 2. het beloop van de behandeling kunnen monitoren en bespreekbaar kunnen maken met de betrokken patiënt. Op basis van de beschikbare literatuur over behandelevaluaties werd de volgende onderzoeksvraag geformuleerd: ‘Hoe kunnen Patient Reported Outcome Measures (PROMs) voor psychomotorische therapie ontwikkeld en ingezet worden om het specifieke resultaat van psychomotorische therapie bij volwassen patiënten in de GGZ gestandaardiseerd te evalueren en wat kan de bijdrage zijn van dagboekmetingen via Experience Sampling Methods (ESM)?’. Het project richt zich op: 1. Selectie, onderzoek en onderbouwing van PMT specifieke PROMS. 2. Onderzoeken van de haalbaarheid van de inzet van ESM als evaluatiemethode binnen de PMT. 3. De ontwikkeling van een digitale portal. Beoogde resultaten zijn: • Databank van Nederlandstalige meetinstrumenten die als PROMs kunnen dienen ter evaluatie van pychomotorische interventies en die zijn opgenomen in een portal dat beschikbaar komt voor de beroepsgroep. • Handboek over het inzetten van ESM binnen PMT. • Cursussen over het gebruik van de PROMs en het gebruik van ESM.
