De incidentie van niet aangeboren hersenletsel (NAH) bij personen in de leeftijd tot 25 jaar in Nederland is aanzienlijk, met ca. 18.000 nieuwe gevallen per jaar. Kinderen en jongeren met NAH hebben naast fysieke, cognitieve en emotionele beperkingen, een significant lager niveau van sociale participatie dan hun gezonde leeftijdgenoten. Het gebruik van de Nintendo Wii, een spelcomputer die bewegingen op natuurlijke en intuïtieve wijze uitlokt, lijkt mogelijkheden te bieden om contacten met anderen en actieve vrijetijdsbesteding bij jongeren met NAH te stimuleren. In deze studie wordt onderzocht wat het effect is van het gebruik van de Nintendo Wii bij kinderen en jongeren met NAH op fysiek, cognitief en sociaal functioneren. Om dit te onderzoeken is een multicenter, observationele pilotstudie verricht, bij 50 kinderen en jongeren met NAH in de leeftijd van 6-29 jaar die onder controle of behandeling zijn van een revalidatiearts. De interventie, van in totaal 12 weken, startte met 2 trainingssessies van 60 minuten, waarbij de toe te passen games werden gekozen passend bij zelf gekozen behandeldoelen (te verbeteren functies of activiteiten) en uitvoerbaar gezien de individuele beperkingen van de deelnemer. Vervolgens werd er minimaal 2 keer in de week gegamed. Er was wekelijks contact met een therapeut per telefoon of e-mail. De effectmetingen (vragenlijsten en een neuropsychologische test) werden verricht aan het begin en einde van de interventie en betroffen het fysiek, cognitief en sociaal functioneren. De statistische analyse bestond uit vergelijkingen van de uitkomstmaten tussen 0 en 12 weken met behulp van gepaarde t-toetsen, Wilcoxon-Signed-Rank tests en chi-kwadraat toetsen. Deze eerste pilotstudie naar de effecten van het gamen met de Nintendo Wii bij jongeren met NAH laat significante verbetering zien op het fysiek en cognitief functioneren, en niet op het sociaal functioneren. Deze resultaten zijn aanleiding om de effectiviteit van de Nintendo Wii in deze patiëntengroep in een grotere, gecontroleerde studie verder te onder ABSTRACT Aim: To explore the effects of usage of the Nintendo Wii on physical, cognitive and social functioning in patients with acquired brain injury (ABI). Methods: This multicenter, observational proof-of-concept study included children, adolescents and young adults with ABI aged 6-29 years. A standardized, yet individually tailored 12-week intervention with the Nintendo Wii was delivered by trained instructors. The treatment goals were set on an individual basis and included targets regarding physical, mental and/or social functioning. Outcome assessments were done at baseline and after 12 weeks, and included: the average number of minutes per week of recreational physical activity; the CAPE (Children's Assessment of Participation and Enjoyment); the ANT (Amsterdam Neuropsychological Tasks); the achievement of individual treatment goals (Goal Attainment Scaling); and quality of life (PedsQL; Pediatric Quality of Life Inventory). Statistical analyses included paired t-tests or Wilcoxon-Signed-Rank tests. Results: 50 patients were included, (31 boys and 19 girls; mean age 17.1 years (SD 4.4)), of whom 45 (90%) completed the study. Significant changes of the amount of physical activity, speed of information processing, attention, response inhibition and visual-motor coordination (p<0.05) were seen after 12 weeks, whereas there were no differences in CAPE or PedsQL scores. Two-thirds of the patients reported an improvement of the main treatment goal. Conclusion: This study supports the potential benefits of gaming in children and youth with ABI.
Dit lectoraat wil zich inzetten om NAH meer bekendheid te geven, algemeen maatschappelijk, in het beroepsonderwijs, maar ook in de zorg (ook onder professionals is NAH relatief onbekend en worden omvang en gevolgen van NAH onderschat). Het wil investeren in het beter begrijpen en beïnvloeden van participeren en het wil de gevolgen van NAH voor jongeren in kaart brengen, evenals de gevolgen voor het gezin. Op zoek naar factoren die bepalend zijn voor herstel, hoe komt het dat (bij een vergelijkbaar letsel) jongere A het redelijk doet en loopt B vast? Dit lectoraat wil participatieproblemen van jongeren met NAH gaan onderzoeken, dit is in Nederland niet eerder gedaan, en hierbij aansluiten bij recent onderzoek bij volwassenen, waaruit voorlopig blijkt dat vaardigheden als probleemoplossend vermogen en aanpakgedrag (coping) en gezins - en omgevingsfactoren participatiekansen sterk bepalen.
Sociaal-maatschappelijke veranderingen en sturing door de overheid zorgen voor een veranderend zorglandschap. De vermaatschappelijking van zorg stelt dat bij de ondersteuning van personen in een kwetsbare positie meer moet worden ingezet op het werken met netwerken (Van Deurzen, 2014). De overheid verwacht dat naast mantelzorg, professionele en vrijwillige zorg, ook beroep wordt gedaan op personen die een secundaire rol opnemen en dat professionals deze activeren (Van Deurzen, 2014). Onderzoek toont aan dat deze personen uit het secundaire netwerk nog niet veel in beeld komen als ondersteuningsbron (Maes & Colla, 2013). Hierbij aansluitend stellen Steyaert en Kwekkeboom (2012) dat over de zorg ‘aan de zoom van de mantel’ nog weinig bekend is. Toch spelen zij een belangrijke aanvullende rol in de ondersteuning van de centrale persoon en de spilzorger (De Koker, De Stercke, De Vos & De Witte, 2016). Wanneer de persoon met een ondersteuningsnood een niet aangeboren hersenletsel (NAH) heeft, is deze onbekendheid nog groter en is deze onzichtbaarheid ook van toepassing op de centrale persoon. Bijkomend toont onderzoek aan dat spilzorgers van personen met NAH significant minder sociale steun ervaren dan spilzorgers van andere doelgroepen (Bronselaer, Vandezande, Vanden Boer & Demeyer, 2016). Om zicht te krijgen op de mogelijke rol en/ of positie van professionals bij het zichtbaar maken en/ of faciliteren van secundaire netwerken bij personen met NAH, is het aangewezen om onderzoek te verrichten naar de verwachtingen, noden en motivaties van het secundaire netwerk rond volwassenen met NAH.
MULTIFILE
Bij afasie is spreken en begrijpen van taal lastig. Dat heeft grote gevolgen voor de participatie van de patiënt. In dit promotieonderzoek ontwikkelen we een meetinstrument gericht op communicatieve participatie van mensen met afasie.Doel Er zijn in Nederland geen bruikbare instrumenten om communicatieve participatie van mensen met afasie in kaart te brengen. Dit onderzoek heeft tot doel om zo'n instrument te ontwikkelen. We vertalen een itembank gericht op de communicatieve participatie bij mensen met afasie na niet aangeboren hersenletsel (NAH) en we ontwikkelen deze tot een betrouwbaar en valide meetinstrument. Resultaten Dit onderzoek loopt nog. Na afloop vind je hier de resultaten. Looptijd 01 september 2019 - 31 augustus 2023 Aanpak We vertalen de Communicative Participation Item Bank en ontwikkelen deze door. We gebruiken daarbij de methodologie van het internationale meetsysteem voor patiëntuitkomsten PROMIS. We maken de itembank afasievriendelijk op basis van criteria uit de literatuur. We onderzoeken alle klinimetrische meeteigenschappen volgens de COSMIN-methodologie.
Bij afasie is spreken en begrijpen van taal lastig. Dat heeft grote gevolgen voor de participatie van de patiënt. In dit promotieonderzoek ontwikkelen we een meetinstrument gericht op communicatieve participatie van mensen met afasie.Doel Er zijn in Nederland geen bruikbare instrumenten om communicatieve participatie van mensen met afasie in kaart te brengen. Dit onderzoek heeft tot doel om zo'n instrument te ontwikkelen. We vertalen een itembank gericht op de communicatieve participatie bij mensen met afasie na niet aangeboren hersenletsel (NAH) en we ontwikkelen deze tot een betrouwbaar en valide meetinstrument. Resultaten Dit onderzoek loopt nog. Na afloop vind je hier de resultaten. Looptijd 01 september 2019 - 31 augustus 2023 Aanpak We vertalen de Communicative Participation Item Bank en ontwikkelen deze door. We gebruiken daarbij de methodologie van het internationale meetsysteem voor patiëntuitkomsten PROMIS. We maken de itembank afasievriendelijk op basis van criteria uit de literatuur. We onderzoeken alle klinimetrische meeteigenschappen volgens de COSMIN-methodologie.
In 2016 hadden 3,8 miljoen mensen een hersenaandoening. Daarvan hebben 645.900 mensen niet aangeboren hersenletsel (NAH), zoals een beroerte of traumatisch hersenletsel. Indien deze NAH patiënten weer willen autorijden, moeten zij een medische keuring ondergaan en, op indicatie, een CBR-rijtest om de rijgeschiktheid te beoordelen. De medische keuring en de rijtest hebben een eenmalig karakter en zijn gebaseerd op een momentopname. Tijdens de rijtest beoordelen examinatoren op basis van hun observaties tijdens een autorit of verkeersdeelname (weer) verantwoord is. Een bepaalde mate van subjectiviteit en afhankelijkheid van de verkeerssituatie op het moment van assessment zijn daarbij onontkoombaar. Inzet van technologie heeft de potentie om assessment van rijgeschiktheid te objectiveren en valideren. In wisselende virtuele verkeersscenario’s worden objectieve metingen van relevante parameters gedaan: hartslag, reactiesnelheid en kracht van armen en benen. Uitvoering van deze assessments door zorgprofessionals in de eerste lijn en doorvertaling van praktische implicaties voor training of technische aanpassingen draagt bij aan gepersonaliseerde adviezen aan individuele NAH-patiënten. Een eerste aanzet tot personalisering van rijtests voor NAH-patiënten is gegeven door mkb-partner Noldus Technology. Zij ontwikkelen specifieke Drive Lab software voor assessment van NAH-patiënten, gericht op frequent voorkomende functiebeperkingen in deze doelgroep (bv. reactiesnelheid en kracht van armen en benen). Het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek stelt zich ten doel om neurologische patiënten optimaal voor te bereiden op maatschappelijke participatie na ontslag. Mede daartoe profileert deze kliniek zich met innovatieve technologie en klinimetrie ten behoeve van een optimale voorbereiding van NAH-patiënten en zorgverleners in de extramurale setting. Praktijkgericht onderzoek met het Drive Lab past binnen dit streven, aangezien de uitkomsten van Drive Lab assessments belangrijke implicaties geven voor randvoorwaarden voor rijgeschiktheid, zoals technische aanpassingen van een auto. In dit project wordt onderzocht over welke specifieke kennis en skills HBO-professionals moeten beschikken om het Drive Lab in de klinische praktijk te gebruiken.
